Érthető részemről, ha egy ilyen betegség után nem látom a jövőt a párommal?

Max annyit tudtok tenni, - hogy ha van rá pénzetek - elmentek a Czeizel Intézetbe és kértek genetikai szaktanácsot és részletes kivizsgálást. Ott azért bizonyára többet tudnak mondani mint a közegészségügyben.

Igen, ez pénzbe fog kerülni, de legalább akkor tudni fogjátok hogy mi a helyzet veletek.

#8 vagyok. Most nézem, hogy baszki, még le is írod, hogy az orvos azt mondta: legnagyobb valószínűség szerint soha nem lesz vele gondja.

Akkor túl finom voltam. SZEMÉT VAGY!

“ Álljon már meg a menet! A magyar egészségügy egy vágóhíd szintjén van nyílván, így persze hogy nincs rendes utánkövetés és nen istápolják a hátralevő életét hogy mi lesz belőle.”

Ezt cáfolnám, a páromnak szintén ritka szintén kevésbé ismert GBS betegsége volt, (állami ellátórendszerben) simán kezelték, 10 évvel a lefolyás után is évente várja kontrollra az orvosa stb.

Mindenesetre úgy tűnik csak kifogást keresel hogy szabadulhass tőle. “Kapálózik”???

Komolyan képes vagy ilyen fontos és nehéz időszak közben is még magadra gondolni, hogy ne keltse rossz híred, mert idézlek "baromira nem érdemelném azt"? :DD

Rendkívül szánalmas vagy.

Sztem is kene meg legalabb 2-3 szakvelemeny. De te tudod...

De lehet jobb is ha szakitasz, ugyis kicsit fiatal hozzad.

- Ez az "olvastam a neten" meg a "Fosbúkon láttam", az legalább olyan baromság, mint a Gyakori.

- ORVOSSSAL beszéltetek erről?

- Más alapján is szűröd a veszélyeztetett jelölteket? Pl.: Orvos megszúrhatja magát AIDS-es tűvel, motoros balesetezhet, rendőrt leszúrhatják, ...

Pechedre átestem én is ezen a betegségen.

Transverse myelitis, ugye?

Nos, remélem mindenki elolvassa a válaszom, nehogy behúzz még 1-2 jóhiszemű embert (mint pl. az első válaszoló). Jól látom, hogy az a célod, hogy hazudozva, sarkítva előadd magad, hogy aztán itt önigazolást nyerj, hogy teljesen rendben van, hogy elhagyod.

Szóval: Tény, hogy ennél a betegségnél az esetek kb. 60%-ában nem derül ki semmilyen mögöttes ok, tehát idiopatikus. Ez egy hivatalos statisztika, amit nem fog felülírni az, hogy te fb csoportokat olvasgatsz.

Az való igaz, hogy a betegek kevesebb, mint a fele gyógyul fel teljesen, de ez nem azt jelenti, hogy újra és újra lebénul majd, hanem azt, hogy a demylinizációs folyamat kimenetele bizonytalan, mivel maradandó idegkárosodást okozhat. De ez nem jelenti azt, hogy az epizódot előidéző kóros immunfolyamat még mindig fennáll. Ugyanúgy működik inkább, mint egy baleset, egyszerűen megsérült a gerincvelője, csak nem külső, hanem belső okból. Az, hogy ez milyen szinten történik meg, szerencse dolga.

Ha pedig meg is gyógyul, akkor is érezhet ilyen-olyan régi tüneteket újra, pl. akkor, ha időjárásváltozás van (hegszövet van a gerincvelőjében, hasonlóan működik, mint amikor régen törött végtagok vagy műtéti hegek újból fájnak), vagy ha elkap valami fertőzést (a gerincvelő tele van immunsejttel, szóval ilyenkor kicsit "bekóstolhatja" a hegszövetet, de ez sem jelent kiújulást). Vagy szimplán akkor is, ha túlhajtja magát, fáradt, stresszes.

Ha valakinek megjelenik a gerincvelőjében egy ilyen góc, akkor itthon is az a sztenderd eljárás, hogy megnézik a MOG és az Aquaporin-4 antitestekre + meglumbálják, és megnézik, van-e a gerincvelői folyadékban oligoklonális csík, meg, hogy nem magas-e az IgG indexe. Ezzel kiszűrnek 2 idegrendszeri autoimmun betegséget egyből. Lehet még nézetni a vérben komplex autoimmun panelt (ki lehet zárni a lupust, RA-t és társait), de ha nincs ezekre utaló tünete, akkor nem szükséges, mivel ezek a betegségek ritka esetben okoznak ilyen gyulladást, szóval arra kb. 0 az esély, hogy pl. tünetmentes lupus okoz neki egy transverse myelitis-t.

A rák meg nem tudom, hogy jön ide, max. gerincben lévő daganatok okozhatnak ilyet a kompresszió miatt, de azokat látták volna a képalkotón.

Az meg SEMMIT nem jelent, hogy a fb csoportban látsz olyanokat, akik rákosak lettek, ennyi erővel bármilyen témájú csoportban láthatsz ilyet, szóval BÁRMI rákot okoz/jelez. :D Azt hiszed, hogy te orvosi szakvéleményt és hivatalos statisztikákat átlépve feltalálod a spanyol viaszt? Komolyan?

A betegségnek pedig a genetikához SEMMI köze, felesleges lenne egy méregdrága genetikai vizsgálat.

17:

És ezzel a betegséggel végig lehet csinálni egy terhességet?

Nem ilyen szempontból kérdezte a kérdező?

Én ezért javasoltam a genetikai kivizsgálást.

Mármint lehet hogy félreértettem a kérdést.

Én úgy értelmeztem hogy attól fél a kérdező, hogy hogyan tudna 9 hónapig egy terhességet végigcsinálni a párja, és ez hogyan hatna ki a párja, és hogyan a születendő gyerek egészségére.

Nem attól fél hogy esetleg az előrehaladott terhesség alatt újból kijönne a betegsége?

Én ezért ajánlottam hogy menjenek genetikai szaktanácsadásra az eddigi leleteikkel együtt.