Ha downos lenne a magzatod, Te megtartanád? (17 hetes)

Itt nem lesz soha megegyezés, örökké tarthat a vita, mert nem egyértelmű az adott helyzet.

Mindegy, hogy ki mennyit tud vagy tudni vél a down-kórról, túl nagy a bizonytalansági tényező.

Tegyük fel, hogy adott helyzetben a terhesség során az derülne ki, hogy a magzat súlyos fejlődési rendellenességgel jönne a világra, nem lenne életképes, csak néhány óráig, napig vagy pár évig élne, s rövid élete tele lenne fájdalmakkal, szenvedéssel. Melyik anya tartaná meg ezt a babát? 99,9%-uk nemet mondana, mert úgy gondolná ez a legjobb a babának, nincs értelme megszületnie és szenvednie, ez egyértelmű helyzet.

De a down-kór nem egyértelmű helyzetet szül, mert lehet, hogy enyhén érintett, és teljes értékű boldog életet élhet, lehet hogy középsúlyos és segítségre szorul de attól még mindig lehet boldog, de az is lehet, hogy súlyosan sérült lesz, esetleg súlyos beteg és szenvedni fog, lehet hogy a szülők belerokkannak a feladatba, bármi lehet. Ezek után nehéz dönteni egy ilyen helyzetben, itt elsősorban azt a kérdést teheti fel önmagának az érintett kismama: akarom-e képes vagyok-e felvállalni a gyermekemet, akkor is ha súlyosan sérült lesz, vállalom-e a feladatot.

Természetes, hogy ezt legjobban azok értik, akiknek saját gyermekük down-os. Az ilyen szülő elfogult, és legyen is az, ő érti meg a legjobban ezeket a dolgokat, ő mutathat példát a saját sorsával a kérdezőnek.

Nekem csak tanítványaim voltak/vannak down-osok is meg más sérültek is, látok különböző életutakat is, minden helyzet más. Tudok olyan szülőt, aki végül intézetbe adta gyermekét, és nem is látogatja, nem kíváncsi rá, tudok olyat aki egyszerűen nem bírja ezt a tényt feldolgozni, minden nap megkérdezi miért én Istenem, büntetésnek fogja fel a dolgot, és legtöbb számban viszont tudok olyat, ahol harmonikus boldog szerető családi háttér és jól fejlődő down-os gyermek van. Szerencsére ebből van több.

Volt itt egy kismama aki írta, ő elvetette down-os magzatát de máig sem tudja jól döntött-e. Ezt sajnos nem is lehet tudni, de én úgy gondolom mivel bizonytalan volt önmagában, lehet hogy jobb ha ezt a döntést hozta, mert nem biztos hogy bírta volna.

Az vállaljon ilyen gyermeket, aki határozottan és sziklaszilárdan kész minden eshetőségre, elég erősnek érzi magát a feladathoz és tűzön-vízen át minden követ megmozgatva fáradhatatlanul mindent megtesz gyermeke fejlesztése érdekében, hogy a lehető legtöbbet kapja.

Mint írtam, a 4. gyermekemnél koromnál fogva nekem is javasolták az amniocentézist, mivel már 40 felé közeledtem. Én nem voltam biztos abban, hogy vállalnék down-os gyermeket szégyen nem szégyen gyógypedagógus létemre, mert rögtön az jutott eszembe: elég idősek vagyunk a férjemmel még egy egészséges kisbaba esetében is, hát még egy sérült gyermeknél, fel tudnánk-e nevelni, élnénk-e addig, mi lesz vele ha mi meghalunk, a testvérei fogják felnevelni? Itt volt a kétely ezért vállaltam az amniot. De a hosszú eredményrevárás ideje alatt átgondoltam azt is, hogy elvetetni meg nem tudnám, én beleőrülnék. Örülök, hogy nem kellett válaszút elé állnom, mert NEM TUDOM hogy döntöttem volna down-szindróma esetén... 4 gyerekkel így is nehéz. Ha csak 10 évvel fiatalabb lennék és nem lenne (ennyi) gyermekünk, már nem gondolkodtam volna rajta. De az én esetemben ilyen idősen s ennyi gyerekkel embert próbáló feladat.

Mindenki a saját sorsát nézve ad választ erre a kérdésre, a kérdezőnek is csak ezt kell nézni, hogy ő maga mire képes.

A nekem szólókra válaszolnék:

Nem mondtam, hogy nem tér el az élet egy Down-szindrómás gyerekkel, csak azokat a tévedéseket javítom ki, amik szerint mindig vagy a többségnél ez törvényszerűen rossz irányba tér el. A szülők többsége (igen, ezt felmérték) úgy nyiltakozik, hogy gazdagabb az élete a Down-szindrómás gyerekével. A nehézségekkel együtt is. Ez nem azt jelenti, hogy mindenki szuperboldog a DS gyerekével, de azt jelenti, hogy nem igaz, hogy a többség összeroppan.

A nevem egészen konkrétan egy honlap nevére utal, ahol sok fontos és naprakész infó van fenn Down-szindrómáról, Down-szindrómásokról. Szeretettel ajánlom a figyelmetekbe.

Engem nem sajnálnak az ismerőseim, sőt vannak, akik még irigyelnek is. (Nem vagyok rá büszke, nem is örülök neki, de ha már felmerül a kérdés, inkább ez van.) Nem találkozom a játszótéren sem sajnálkozó pillantásokkal. Miért sajnálnának? Van két szép, okos, eleven, kedves kisgyerekem, ott játszanak a többivel. Semmi olyat nem csinál a lányom, ami miatt sajnálni kéne. Egyébként sem értem, miért a Down-szindrómának rójuk fel, ha az emberek (nem a Down-szindrómások, hanem a többiek!) tudatlanok, intoleránsak, tapintatlanok, stb.

Látszik, melyik hozzászólást írtam én, úgyhogy nyugodtan visszakeresheted, hogy írtam a súlyos ért.fogyról meg a súlyos szívbetegségről is. Gondolom az a baj, hogy nem azt írtam, hogy minden downosnak van, és hogy ez mekkora tragédia, hanem megmondtam, hogy a súlyos értfogy az náluk ritka (pl. ha más baja van mellé vagy intézetben tengődik). Többnyire enyhe vagy középsúlyos értelmi fogyatékosok, néhányan a normál tartományban (utóbbiból is kevés van) és a legtöbben az értelmi hiányosságokat jól kompenzálják. Szívbetegsége 40-60%-nak van, közülük csak minden 5. súlyos, vagyis durván 10%-uknak súlyos a szívbetegsége. (Ez ultrahangon látszik magzati korban.)

Nem állítottam, hogy minden Down-szindrómás szerezhet diplomát és/vagy jogosítványt, hogy mindenki kreatív munkát tud végezni vagy hogy bárkiből lehetne pedagógus asszisztens vagy riporter. Nem, még akkor sem lenne így, ha nálunk nem lenne olyan magától értetődő, hogy ők mind egyformán, egy csecsemő szintjén, vegetálva szenvedik végig az életüket és nem lenne szabad közbeszólni, hogy ennek az állításnak egyetlen eleme sem igaz és nem ez történik a valóságban. Lehet, hogy az előítéletekhez képest túl rózsaszín a valóság, de ez nem az én hibám, nem is a valóságé.

A gyógypedagógus válaszolóval majdnem mindenben egyetértek, csak abban nem, hogy az ember azt fel tudja mérni előre, hogy képes-e egy Down-szindrómás gyereket felnevelni. Azoknak a kivételével, akik direkt DS gyereket fogadnak örökbe, én még nem igen láttam senkit (legalább is Magyarországon), aki úgy gondolta volna, hogy erre képes. Én is 1000%-ig voltam meggyőződve, hogy bár sok mindenre képes vagyok, de erre aztán tuti nem.

Ezzel együtt azt gondolom, hogy nem kell mindenkinek DS gyereket nevelni, legkevésbé annak, aki nem akar. (Szerintem még azt sem mérik fel reálisan az emberek, hogy egyáltalán gyereket vállalni mivel jár, ha rendesen csinálja az ember.) Minden gyereket sajnálok, aki olyan helyre születik, ahol nem látják szívesen, de ha lehet, a downosokat egy kicsit még jobban.

Attól, hogy ezek a durva előítéletek, amik itt felbukkanak, nem igazak, a gyereknevelés még egy nehéz dolog és felelősséggel kellene belefogni. Bármelyik gyerekkel történhet bármi, a "nem downos" nem azt jelenti, hogy nem lehet semmi baja. A gyerekvállalás mindenképpen lutri, egy DS gyerek vállalása meg méginkább. Ha én most készülnék megszületni, oda szeretnék pottyanni, ahol olyan lehetek, amilyen vagyok, és úgy szeretnek. Nem kívánok rosszabbat másnak sem :)

Kedves kérdező hogy döntesz?

30hkm