Ki az aki beteg gyereket nevel és ha tudta volna másképp döntött volna??

A lehető legjobb döntést hoztad.

Ismerősöm fia már 29 éves. Se beszélni, se járni nem tud, még a fejét se bírja megemelni, csak fekszik egész nap. Apuka korán lelépett, ismerősöm egyedül maradt, az anyja se segít neki, mert mi lesz, ha éppen akkor hal meg a gyerek, ha ő vigyáz rá. Ismerősöm egyre többször nyúl az alkoholhoz.

Önkénteskedtem halmozottan sérült gyerekekkel. Ha van valami, amitől végig rettegtem terhesség alatt, az az volt, hogy csak ilyen ne legyen a gyerekem. Senkinek nem élet ez.

Most képzeld el, hogy van egy szép, illatos, egészséges babád, aki 24/7 rád van szorulva. De ezek az igények idővel változnak, szépen lassan elvan a kisgyerek apukával, nagyszülővel is, majd bekerül bölcsibe, oviba, egyszóval egy idő után az életed kezd másról is szólni, nem csak őróla. És most azt is képzeld el, ha halmozottan sérülten jön a világra. Elmondják, hogy semmit nem fog megtanulni, csak van és kész, de azért te kétségbeesetten hurcolod a világ összes fejlesztőjére, hátha mégis kihoznak valamit belőle. Persze semmit. Itt nincs olyan, hogy egy idő után könnyebb lesz, nincs vége a dolognak, itt életed végéig kaptál egy csecsemőt, aki miatt amúgy széthullik a családod, abban az iskolában is 8 gyerekből 7-nél apuka úgy eltűnt, mint szürkeszamár a ködben, a szerencsésebbeknél nincs egészséges tesó, akit kispadra kellene ültetni, mert őrá már nem jut idő, kevésbé szerencséseknél van, ahol szerencsétlennek gyakorlatilag arról szól az élete, hogy a beteg tesót ajnározza, esetleg a szülő is arra számít, hogy ha ő már nem lesz, egyik gyerek veszi magához a másikat, ami persze azt is jelenti, hogy nyilván az egészséges gyereknek sem lesz sosem párkapcsolata, sem családja.

Olyan apróságokról nem is beszélve, hogy gond volt az is, hogy ösztöneik azért vannak ezeknek az embereknek is, többször kapták rajta a nagyobbakat, hogy önkielégítenek nyilvánosan, de konkrét aktussal is próbálkoztak egymással. A természet ebben nem volt valami okos, mert persze nemzőképesek, magyarán arra is esély van, hogy egy nap azzal hozzák haza a full beteg lányod, hogy még terhes is lett. Nem tudsz vele sehová sem menni, mert a nazgul-szerű ordítozás az alapfunkció, de ha különösen jó kedvében van, akkor nyílt terepen kezdi simogatni magát, vagy jön rá valami roham. Ezeket sajnos mind átéltem. A legjobb döntést hoztad és idővel a fájdalmad is el fog múlni.

Nekem már csak minimális nehézségei vannak a gyerekemnek, most, hogy tudom, hogy ilyen is lehet, hamarabb kapott volna nyugtatót(ez vezetetett a megoldáshoz, minimális mértékben pár hónapig szedte), mert ami előtte volt.. borzalmas volt. Szerettem és szenvedett, mert utálták, kirekesztették(jogosan), verekedett, kifordult magából stb.. de nem tudom, hogy ez a születése hibája e vagy csak nem megfelelő módon akartam segíteni(fejlesztéssel), és miattam volt.

Azt tudom, hogy akkor mindenkire dühös voltam, nem vállaltam volna be gyereket egyedül, ha annakidején tájékoztatnak hogy van auti a családban meg hogyha elmondták volna, hogy nem normális ha a tesóm magántanuló és kicsapdossák a sulikból, nem csak “rossz gyerek”.

Most is dühös vagyok emiatt, teljes információhiányban voltam tartva, így úgy gondoltam jó esélyem van egészséges gyerekre és majd jó neveléssel “jó” gyerekem lesz. A fszt.

Most hogy minden oké, ő élvezi az életét, én meg élvezem az enyémet kb egy éve. Így is több segítségre szorul, mint mások, de nem annyival, mint korábban. Most istenem felvágom a húst, ellenőrzöm a fürdését, mosom a haját, vágom a körmét, többféle ételt megeszik már, de még azért válogat, úgyhogy külön kaja kell neki, kiválogatom mit vegyen fel és ha épp nem bírja idegekkel öltöztetem a 9,5 évest, leckénél segítek és nem közlekedik önállóan, nagyritkán kiabál, ha ideges, nincs fűzős cipője meg ilyenek. Ezzel simán együtt lehet élni, nem az igazi, mert mások többre képesek, de azért na.. már nem kerülget a “jó-e hogy megszületett” érzés, mert már nem akar meghalni, és az én fejemben sem fordul meg, mert erősen kikészültem a hullámvasúttól, amit produkál.

Mondjuk jobb ember lettem általa, ez nem kétséges, de rosszabb emberként nem tudtam, hogy van ilyen.. és élveztem azt az állapotot is, tuti nem hiányzott volna a változás. Ha előre tudom, hogy ilyen életünk lesz, nem vállaltam volna szerintem, de ha előre tudom, hogy minden bajunkat megoldja a nyugtató rövid idejű kis mértékű szedése, akkor lehet mégis. Most ingadozom, de milyen már 10 évet várni arra, hogy átélhessem, ami másoknak eleve adott? 10 év az életemből.. a gyerekem első 10 éve tele volt szenvedéssel. Áh, nehéz, ne ostorozd magad, mindegyik döntés jó volt, egyik sem volt rossz, jól csináltad.

Nem nevelünk beteg gyereket, de... Éppen a nipt eredményét várjuk. Az első gyerekünknél is megcsináltattuk és tövig rágtam az ujjaimat, most is ugyanez a helyzet.

Ha tudott, hogy súlyos betegséggel érkezne, mi sem tartanánk meg, bármennyire is borzasztó érzés ez. Nem lenne élet ez neki sem és sokszor egy egészséges gyerkőc is olyan utak elé állít, ahol állandó falakba ütközik az ember, magunknak sem kívánjuk ezt a nehezített pályát, akármilyen önző is ezt kimondani.

Nem lehet erre azt mondani, hogy jó döntést hoztatok, mert hát nem is tudom. Nem etikus. De azt gondolom, hogy a helyzeteteket mérlegelve azt a döntést hoztátok meg, ami számotokra megfelelő. Ne ostorozd ezen magad. Szerintem "jobb" ezen rágódni, mint az akár magatehetetlen gyerek ágya felett sírni minden áldott nap életed végéig...

Ez a “nem hiszel már senkinek” ez annyira igaz.

Azért, mert nem lètezik hatékony segítség, illetve nem biztos, hogy ami egyiknek hatékony lesz, másiknak nem. Meg a diagnózisok is, visszataszítóan szubjektív minden megfigyelésük. Ugyanazt a gyógyszert szedte más dühös gyerek is, nekik nem hatott, mert neki más volt a baja, csak ugyanabban nyilvánult meg, mint a gyerekemnek. Az enyém szélsőségesen stresszel és szr viselkedésminták és hatások rögzülnek neki azért harapott és volt sokszor dühös, más meg azért azért dühös mert más sorrendben történnek a dolgok, vagy mert azt hiszi rácsapnak a fenekére vagy csak más gondolkodásmódja van és azt hiszi neki járnak dolgok és elnyomhat mást.

És ebből valaki látja a dühöt, fogalma sincs mi van mögötte és ajánlja azt, amit gondol, mikor tök más kell nekik. Az én gyerekemnek világ életében hatalmas empátiája volt, elsírja magát bárki/bármi szenvedésén, dühöt vált ki belőle, teljesen érti a helyzeteket és felháborítja az igazságtalanság és büntetné annak okozóját, aki bánt mást, de szoc, fejlesztést írtak ki neki, mikor nem azért volt ilyen, mert nem értette, hanem mert túl nagy stresszt váltott ki belőle, mivel többet fogott fel/érzett át, mint más. Nyugtatóval ez megszűnt, aztán megtanulta kezelni a túl erős érzéseit, mert naponta átélte őket tompítva, hozzászokott és kevésbé viseli meg. Amíg le kellett csuknom a laptopot, mert ordítva sírt mikor a bogár elesett a rollerral, ma levágja a kincskereső kisködmönt felháborodva sírás határán, hogy ez egy rossz könyv, megnyugszik és továbbolvassa, megtanulta kezelni.

Amíg megverte a társait, mert arról beszéltek hogy az óvónőt megdobják hógolyóval, ma már meg is mosolyogja vagy éppen csak felháborodik, hogy “ezek hulyék”.

Másnak más kell és az egész egy rohadt nagy találgatás, mindenki azt hiszi tudja, de rohadtul nem tudják, mert fejlődésben lévő fiatal tudomány szubjektív megfigyelésekre alapulva. Rohadtul nem tudja a pszichiáter meg a gyógyped sem, akkor sem, ha 50 évig foglalkozott ilyen gyerekkel, vagy neki is ilyen gyereke van. Sokkal részletesebben szét kellene őket szedni, mert vannak egyforma típusok(pl a fix érdeklődésűek, vagy a kis professzorok, vagy a figyelmetlenek, vagy a stimmelők, az értelmi nehézséget is szerintem rosszul állapítják meg, nem létezik hogy értelmi sérüléssel komplexen rajzoljon a kisfiú, de minden másban ne legyen részletlátó, az nem értelmi gond..), de na..

Mindegy, nagyon eltértem, teljesen rendben van, ha nem vállalod, rohadt szívás szülőnek és gyereknek is, és nem mindegyik helyzet egyformán szerencsés.

Lényeges, hogy milyen súlyos fejlődési rendellenességek esetén s hanyadik terhsségi hétig engedélyezik a késői abortuszt.

Nagy-Britanniaban hatalmas botrány lett belőle, hogy bizonyítottan történt legalább 8 abortusz dongaláb miatt a 25-35. terhességi hét között. A dongaláb közel 100%-ban korrigálható születés után, műtétileg.