Kezdőoldal » Gyerekvállalás, nevelés » Egyéb kérdések » Csak én tartom ezt irritálónak...

Csak én tartom ezt irritálónak és igazságtalannak?

Figyelt kérdés

SMA-Zente

Ez egy szuperul összerakott kampány volt de más szegényebb kisgyermek nem érdemelne gyógyulást?Te hogy látod?



2019. okt. 28. 17:00
1 2 3 4 5 6 7 8
 41/79 anonim ***** válasza:
74%

Amúgy örülhtesz, fb poszt:


"Köszönöm a türelmeteket az elmúlt egy hét hírzárlata alatt!

Boldogan jelentem be, hogy Zente a mai napon megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést Budapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában!

(A média munkatarsainak szeretném jelezni, hogy a kórház Zente kezelésével kapcsolatban ma sajtótájékoztatót fog tartani.)

Egy borzasztó kemény időszak ezennel lezárult, most pedig egy nagyon fontos fejezet kezdődik el.

Zente jelenleg jól van, de szigorú karantén, megfigyelés, és utókövetés veszi kezdetét. Bízom benne, hogy itt is minden a legnagyobb rendben lesz.

Mivel Zente számomra most (is) a legfontosabb ezért még néhány hétig nem tudok a facebokkal illetve az interjúmegkeresésekkel foglalkozni, de a kritikus időszak letelte után igyekszem rendelkezésre állni. Mindent megpróbáltam fénykép és videó formájában dokumentálni amennyire egy ilyen helyzetben lehetséges, illetve részletes beszámolót is fogok nektek írni mi hogyan történt.

Végezetül ismét szeretnék köszönetet mondani azoknak akik egy megosztással, utalással, rendezvénnyel, licitfelajánlással, ötlettel, szervezéssel segítettek! Imádkoztak, ránk gondoltak, és küldtek az energiát és a szeretetet! Valamint köszönöm mindenkinek aki a hazai beadással kapcsolatos kemény munkában részt vett ezzel elérve, hogy egy magyar kisfiú - zömében- magyarok által összegyűjtött adományból finanszírozott kezelése itthon válhatott valóra!"


Most már tudsz aludni, ugye? :)

2019. okt. 29. 14:18
Hasznos számodra ez a válasz?
 42/79 A kérdező kommentje:

Azt hiszem félreértetek néhányan

Nem az zavar hogy segítetek, én is szoktam bár megjegyzem a TB-m amit ugye masok kezelésére fordítanak sokszorosa annak mint amit ilyenkor utalgatunk

A racionalitás hiánya bosszant,ez a kisgyermek nagyon sok pénzből nem fog meggyógyulni

2019. okt. 29. 16:42
 43/79 A kérdező kommentje:

Megegyszer.

Ez profi kampany volt nem az anyuka posztolgat

2019. okt. 29. 16:44
 44/79 anonim ***** válasza:
61%
És akkor mi van?
2019. okt. 29. 17:12
Hasznos számodra ez a válasz?
 45/79 anonim ***** válasza:
81%

Nekem is határozottan kettős érzésem van ezekkel a kampányokkal kapcsolatban.

Egyrészt minden gyermek abszolút megérdemli a gyógyulást, ez így van. A szülők okosak voltak, hogy ekkora hírverést csaptak, összegyűjtötték neki a 700 milliót az utca emberének segítségével, majd Tomikának is összejött a 20 millió, és Levinek is 100%, hogy meg lesz a 700, na de mint tudjuk az SMA nem egy túl ritka betegség és mostantól valószínűleg minden hónapra fog jutni egy 700 milliós gyermek.

Minden csoda 3 napig tart sajnos, ezért a negyediknek már nem valószínű, hogy össze fog gyűlni és innentől máris igazságtalan a dolog. Nem tudjuk minden pénzünket elutalni minden hónapban, nincs ennyi ellicitálható kincsünk (szolgáltatást nyújtók persze némileg előnyben, de aki dedikált dolgokat ajánlott fel stb. ők nem) és akkor mi alapján adunk az egyiknek a másiknak meg nem? A kormány viszont nem segít túlzottan, persze biztos nem az utca emberétől érkezett egy összegben Zentének a 100 milliós felajánlás, de vajon Levinek is fog érkezni egy összegben 100 millió? Én azt mondom, hogy ez a 3 kisfiú szerencsés, hogy az ő szüleik nyomták magukat az első három helyre és ezáltal meggyógyulhatnak. Itt már szerintem kár is igazságról vagy igazságtalanságról beszélni, sokkal inkább a szerencse kérdése.

2019. okt. 31. 11:57
Hasznos számodra ez a válasz?
 46/79 anonim ***** válasza:
81%
39-40: én sokszor adok, hol kicsit, hol sokat, de szívesen. Amit figyelmen kívül hagytok, az ember szívesebben ad, ha tudja, hova került a pénze, azt valóban jó célra használták és volt értelme. A Zentének adott összeg egy alapítványnak ment, igen, jövőre megnézhetem a beszámolójukat. Nem hiszem, hogy bárki felett ítélkezhettek, csak mert örülne, ha tudná, volt értelme adni, használ a kezelés, jól van a gyerek, stb. Hogya addig, amíg meg nem kapod a pénzt, a napodból több óra jut az emberekre, majd egy perc sem, az pont azoknak fog ártani, akik ezután kérnek majd, mert az adakozók is emberek, és bizony el fog veszni a hitük egy idő után.
2019. okt. 31. 12:11
Hasznos számodra ez a válasz?
 47/79 anonim ***** válasza:
55%
Mondd kérdező, te tényleg ennyire h-lye és rosszindulatú vagy vagy teszed magad? Szerinted ki a rosseb posztolna,ha nem az anyja? Igen ,a gyűjtés alatt felvett adminokat, mert nem győzte a válaszolgatást, de neked nem rohadtul mindegy, hogy ki menedzseli a profilt? Amúgy meg ki vagy te,hogy "úgysem fog meggyógyulni"? Miről beszélsz? Mi neked a meggyógyulás? Ezek szerint halvány fingod sincs a betegségről, olyan fogalmakról, hogy meghal piciként vagy egy elfogadható életminőséggel fog egy normál hosszú életet élni vagy épp mi az, hogy takarodj már a sunyiba innen a de*il fejeddel. Az ilyenek mint te,annyit sem érdemelnek, hogy az emberi hangnemben próbáljon az ember megmagyarázni valamit.
2019. nov. 1. 15:00
Hasznos számodra ez a válasz?
 48/79 A kérdező kommentje:

Várható volt hogy le leszek h.lyezve, szerencsere nem vagyok az.

Gyógyult nem lesz,nem hal meg olyan hamar,ami csodálatos de ennyi.

Latom azért szerencsere sokan értik a kérdésem.

Nem,nem mindegy ki posztoltat amíg könnyes szemű kisnyugdíjasok küldik a tízezreket szegény anyukának...

2019. nov. 1. 19:26
 49/79 A kérdező kommentje:
2019. nov. 1. 19:51
 50/79 anonim ***** válasza:
71%
Kérdező, ha a te gyereked lenne ilyen helyzetben akkor azt szeretnéd, ha 4 évesen elpusztulna, vagy azt, ha élne még legalább 25-öt viszonylag normálisan? Nyilván nem fog az a szerencsétlen kölyök maratont futni, de minőségi életet élhet. Olvass utána, hogyan működik a génterápia.
2019. nov. 1. 19:54
Hasznos számodra ez a válasz?
1 2 3 4 5 6 7 8

Kapcsolódó kérdések:




Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu

A weboldalon megjelenő anyagok nem minősülnek szerkesztői tartalomnak, előzetes ellenőrzésen nem esnek át, az üzemeltető véleményét nem tükrözik.
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!