Csak én tartom ezt irritálónak és igazságtalannak?

Akik szerint meg 100 ugyanilyen beteg gyerek van az országban, az azt is tudja, hogy közülük mennyi a ketev alatti? Mert az köztudott, hogy ez a kezelés idősebb gyerekeken nem segít.Tehat nem mások helyett kapja épp Zente vagy Levente.

Illetve még egy kérdés, pontosan melyik az a betegség, amit ennek a pénznek töredékből meg lehet gyógyítani és a gyerek mégse jut gyermek gyógyszerhez, csak és kizárólag pénzhiány miatt?Ezt azoktól kérdezem, akik azt írjak, hogy hány, meg hány gyereket lehetett volna meggyógyítani, de csak általánosságban.En konkretan egyet se ismerek, de olyan betegséget se, ahol csak és kizárólag a pénz hiányzik a gyerek teljes gyógyulásához. De amint valaki megírja, én leszek, az első, aki arra adományoz.

Egyébként nem, nem tartom sem irritalonak, se igazságtalannak. Fentieket azert írtam, mert eleg sokáig dolgoztam hasonló betegsegekk küzdő gyerekekkel, láttam a szülők mindennapi küzdelmet, végig néztem pár "adománygyűjtést",de olyat egyet se, ahol teljes gyógyulást hozó gyógyszert nem kapott volna még gyerek OEP támogatással. Vagyis általában azok gyűjtenek, akik allapitjavito drága gyógyszert szeretnének megkapni. Ilyenből valóban nagyon sok van, de Zenteeknel kicsit specialisabb a helyzet, egyrészt, mert OEP által nem finanszírozható kezelésről van szó, másrészt az idő még jobban ellenük dolgozik, mint esetleg más kicsiknek.

Érdekes, hogy bár azt írják sokan, hogy milyen uncsi, hogy tele van ezzel minden, mégis sokan úgy kritizálják, hogy semmit sem tudnak róla :) Első körben, az SMAnak több fajtája van, és pl az 1es, ami Zentének is van, pl igencsak halálos, hagyon ritka a 2évnél idősebb SMA1 beteg.

A 700milliós Zolgensma egyszeri kezelés, és 2éves kor alatt adható csak be. Amit rendszeren kaptak eddig Zente és Levi is, az a Spinraza volt, és az is nagyon sokba kerül amúgy... ez az amit rendszeres időnként ismételni kell. ( [link] és még [link]

Engem ami ebben irritál az az, hogy ennyi pénztől, és a net népének jóindulatától függjön hogy a szülők végig kell e nézzék hogy a gyermekük szépen meghal mielött 3 éves lenne. Hogy összekampányolták, nem értem miért fáj itt egyeseknek, miért irigykedtek? Mint a sok suttyó csaló, akik rögtön nekiálltak saját számlaszámmal kampányolni :/

Én is megtenném ha a fiam élete lenne a tét, láttunk már rá példát hogy ez működik, azt meg mindenki szabadon eldöntheti kinek mire adományoz. Ez az adományozás lényege. Remélem Levinek is összejön a pénz.

Nem, nem tartom irritálónak. Tudod kérdező néma gyereknek anyja se érti a szavát. Ők kértek, kaptak. Mi a problémád vele? Annyi sok gyereknek lehetne ennyi pénzből segíteni, de te hány ilyen gyerekért indítottál gyűjtést, fogtál össze szervezetekkel?

Én is csak azt tudom írni mint az előttem lepontozott válaszolók, ülsz a meleg fotelodban, és köpködsz erre a sok pénzre, amit egy kisfiú kapott meg, mert ők kértek, nekik indítottak gyűjtést.

Én remélem összegyűlik Levinek is, kicsit sem tartom igazságtalannak, meg irritálónak sem.

Ezzel az erővel ne fogadj be kóbor állatot, mert a többi is megmenekülhetne a fagytól, de nem fog szóval az az 1 is dögöljön meg ahol van nem?

Az ember ott segít ahol tud.

Mikor cipősdoboz akcióban csinálok egy dobozt is tudom, hogy az nem hoz boldogságot minden árvának

Mikor viszek egy menhelyre egy zsák tápot tudom, hogy abból nem lakik jó az összes menhelyi állat

Mikor veszek az aluljáróban ott virágot áruló nénitől 1 szál mezeicsokrot tudom hogy abból más létminimumon élő nem vesz reggelit

Mégis megteszem ezeket....vagy akkor ne tegyem???

Akkor te ne segíts senkinek, és vigasztald meg magad azzal hogy igazságtalan lenne mindenkivel szemben. Majd te segítesz akkor ha mindenkin tudsz.

"Egy doboz Augmentin kb 2000 forint. "

Tudsz mutatni egy VALÓS segítségkérést is erre vonatkozólag?? Ja, hogy nem. És erről ki tehet? Én vagy Zente, esetleg Levi?

Hidd el sok jóérzésű segítőkész ember él ebben az országban is, de segíteni nem fogunk akárkin, és nem, nem fogunk random számlaszámokra pénzt utalni mert ÁLLÍTÓLAG anyukának nincs pénze gyógyszerre. Ezek bizony jól összerakott kampányok voltak, többen gyűjtöttek a gyerekeknek, így sokan adtak nyugodt szívvel.

Egy olyan világban ahol megesik az (saját ismerős sztorija) hogy kisgyerek koldul a bolt előtt mert éhes, ismerős megsajnálja, pénz nem ad a kezébe de bevásárol egy szatyor kaját, amit miután odaad szeme láttára dob a gyerek a kukába.....miről beszélünk? Jóhiszemű vagyok de hülye nem, ahogy sok más ember az országban. Szívesen segítünk, de jó célra, megfelelő helyre, és nem utalunk pénzt random számlaszámokra.