Csak én tartom ezt irritálónak és igazságtalannak?

Mindegy, azóta már van SMA - Levente is.

Valóban aránytalan, sokan tized ennyi összegből meggyógyulnának, vagy esélyük lenne egy normális életre, mégsem gyűjt nekik senki. Mert szerintem nem csak a beteg gyerek számít, hanem az is, aki egészséges, csak mélyszegénységben él. Ismerek ilyet, egy jótékonysági szervezettel próbálunk segíteni ilyen embereken (nem csak gyerekeken), de kiröhögne a társadalom, ha szerveznék gyűjtést, hogy adjatok Pistikének, mert nincs pénzük kenyérre vagy Mariska néninek gyógyszerre...

De hát, mindenki arra ad, amire akar. És sajnos mindig lesz szegénység is, amíg vannak emberek.

Az emberek 99% akkor reagál, ha valami nagy dolgot lat. Több száz milliót összegyűjteni ritka betegségben szenvedő gyereknek nagy dolog.

A Kovács Pisti egyedülálló, minimálbéres anyukája helyett a 3000forintos antibiotikumot kifizetni nem az. Kovács anyuka nem tud kampányt indítani 3000 forint miatt de ha tudna se adna neki senki, mert oldja meg maga, minek vállalt a semmire gyereket. Aztán lehet, hogy Kovács Pisti meghal a szövődmények miatt antibiotikum nélkül, dehat az kit érdekel, mondjuk egy sima tüdőgyulladás nem nagy szam

Ez irritáló és igazságtalan, de igy működik világ.

Engem az irritál csak ebben, hogy nem mondják ki a teljes igazságot a betegséggel kapcsolatban. Ezzel a gyógyszerrel vagy javul egy kicsit az állapota (de meg nem gyógyul) vagy szinten tartja azt vagy semmi. Olyanokat kommentelnek, hogy enélkül meghal a gyermek-ami nem igaz. Ezzel is és enélkül is meghalhat ha bizonyos izmai elsorvadnak. Na és szerintem gáz, hogy a szülök sok kommentelőt megtartanak ebben a hitben, hogy ezzel a gyógyszerrel husss és meggyógyul a gyerek. Enélkül pedig meghal.

Ja és a nagykezelés után pedig szinten kell tartani a betegséget évi 1-2 kezeléssel, amik szintén több 10 millió forintok, élete végéig. Vajon ez az összeg honnan fog összejönni?

De emellett persze nagyon sajnálom a babákat, gyerekeket akik ezzel élnek. De amíg Magyarországon gyerekek éhen halnak, addig nem tartom fairnek, hogy egy darab gyerek ennyi pénzt kap. Persze ha az én gyerekem lenne én is megtenném ezt, ha nem még többet, hogy megmentsem. Nehéz kérdések ezek...

Ezek nagyon nehéz helyzetek.

Nyilván mint szülő mindent megpróbálnál megtenni a gyermekedért. Ha van lehetőséged ilyen kampányra akkor megteszed, mert bízol benne hogy el fog érni javulást a gyermeked.

Valóban ennyi pénzből sok más gyereknek is lehetett volna segíteni. Valószínű mint beteg gyereket nevelő szülő sajnálod a többi gyereket is de el sem tudod képzelni hogy elveszítsd a sajátod.

Akik adtak Zentének és most adnak Leventének utána nézhettek hogy milyenek a javulási esélyeik. Aki szeretett volna adni az adott, akinek többet volt lehetősége az többet, akinek csak párszáz forintot engedett a pénztárcája az csak annyit.

Akinek fontos hogy segíthessen az talál rá lehetőséget, beteg vagy szegény gyerekeknek, felnőtteknek is.

Ha meg valamit sokat olvas, lát, hall az embert az előbb utóbb "zavaróvá", "idegesítővé" válhat.

Egyet értek veled. Mi is akartunk utalni a párommal, de inkább nem tettük. Úgysem gyógyul meg, mindegy mennyit költünk rá. Olyanoknak utaltunk, akinek van esélye.

Biztos nem fogják Zentének sem a többiek élete végéig utalni a 10 milliókat. Most még kicsi, jobban megsajnálják.

Egyetértek. A Zentét kezelő doktornő szerint kb 100 gyermek küzd még ezzel a betegséggel.

Borzasztó lehet a szülőknek végignézni, hogy egy gyereket megmentenek, nekik pedig végig kell nézniük a gyerekük halálát.