Hogy lehet ezt valaha is feldolgozni?

A férjemnek volt egy Down-kóros kisöccse, sajnos 3 évesen meghalt (a betegségével összefüggően). Élete utolsó 2,5 hónapját a Heim Pál kórházban töltötte. Sajnos nem minden Down-kórral született baba él sokáig. És ezt a szülőknek nagyon nehéz feldolgozniuk, talán nehezebb, mint hogyha magzati korban elveszik a babát. :-(

Férjem anyukája egyébként ezután újra babát várt, de az a baba meg nagyon koraszülött lett, és az akkori körülmények között még nem tudták megmenteni. Majd újra terhes lett, és szült egy gyönyörű kislányt, a sógornőmet, aki nemsokára befejezi az orvosi egyetemet. Nagyon nehéz sorsok ezek, nem tudom, hogy anyósom és apósom hogy tették túl magukat lelkileg. Minden együttérzésem a tiéd! :-(

Én nem mentem át azon a borzalmon, ami rád vár, ne haragudj, hogy másban adok tanácsot. Talán érdemes megfontolni ezt is.

A teszt kimutatja a Down-szindrómát, de azt nem, hogy valójában milyen az a gyerek. Lesz-e más betegsége a Down mellé, epilepsziája, szívfejlődési rendellenessége, pajzsmirigy gondjai, hiperaktivitás, akármi, vagy makkegészséges lesz és csak a náthát kapja majd el az oviban. Azt sem mutatja ki, hogy értelmileg milyen szinten lesz, hogy fog beszélni, mennyire élhet majd önállóan, gondoskodni kell róla vagy ő gondoskodik majd másról, segélyen él vagy dolgozik, akár könyvet ír vagy színészkedik (van rá példa).

Nekem van egy Down-szindrómás gyerekem (meg 3 másik). A mi életünk nem ment tönkre tőle, sőt, mondhatni virágba borult. Ő a makkegészséges, okos csoportba tartozik. Kicsit lassabban tanul meg egy pár dolgot és ennyi. Vidám, aranyos, kedves, vicces. Rendes oviba jár, rendes iskolába készül. Ha ilyen Downos gyerekeket látsz, nem fogják alátámasztani a döntésed helyességét.

Az én tanácsom az, hogy vagy most tudatosítsd magadban, hogy nem egy ágyhoz kötötten szenvedő, soha boldog pillanatot meg nem élő, az egészséges testvért és a családot tönkretevő szerencsétlen lénytől szabadulsz meg, hanem lehet, hogy egy, az életeteket tényleg túlságosan megnehezítő gyerektől, és lehet, hogy egy olyantól, akivel boldogan együtt tudnátok élni. Nem lehet tudni. Nem egy beteg gyereket áldozol fel egy egészségesért, hanem egy "lehet, hogy túl beteg"-et. Nem tudom, érted-e ezt. Nem azt akarom, hogy jobban fájjon, nem azért írom, hanem mert ez az igazság. Vagy most kell ezzel szembenézni, vagy pedig azt ajánlom, hogy ha ez nem megy, akkor a jövőben kerüld el, ha a Downos téma szembejön, ne találkozz Downos gyerekekkel, ne nézz meg ilyen honlapokat, filmeket, blogokat, könyveket, mert nem lesz megnyugtató arra gondolni, hogy "lehet, hogy az én gyerekem is ilyen boldog lenne most".

Hallgass inkább azokra, akik még a nevét sem tudják ennek az állapotnak, hallgass azokra az orvosokra, akik a 30 évvel ezelőtti adatokat tanulják még ma is, hallgass azokra, akik szerint a Downosok magatehetetlen, nyálcsorgató, vegetáló lények. Egy ilyen embertelenül nehéz döntésnél szerintem ennyi kis hazugság megengedhető, hogy elviselhetőbb legyen az életed.

Kedves Kérdező!

Szerintem jól döntöttél,én is így tennék. Amikor teherbe estem eldöntöttem ha beteg nem tartom meg! A nagymamám szült két DOWN-kór lányt! (egyikük iker volt,az ikertestvére aki fiú volt,teljesen egészséges). Nagymamám meghalt,így édesanyám nevelte őket,megszületünk mi is,hát nem volt könnyű életünk.A tévében amikor DOWN-kórosokat mutatnak mindig csak a mosolygós aranyos embereket mutatják. Én tapasztalatból mondom,hogy nem mindig így van! Nagynénéimmel borzasztóan nehéz,ugyan ellátják magukat,de beszélni nem tudnak,csak mi értük,hogy mit akarnak,vagy mi sem! Ráadásul az egyikük nagyon agresszív,ha ugy van verekszik is,és hatalmas erő van benne. Az orvosok nem tudnak neki nyugtatót adni. Sokszor előfordult ,hogy hetekig üvöltözött,hajnali4-től éjjel 1-2ig,amíg el nem aludt,pénzt lop,ruháinkat,amit szétvág és még sorolhatnám! Kis túlzással mondhatnám,hogy tönkretették mamám,anyukám,és a mi életünket is,sőt még a kisfiam is issza a levét! Ha belegondolunk és megtartod,lehet,hogy még az unokádnak is rossz lesz miatta! Férjemmel tervezzük a babánkat,sajnos nemrég elvetéltem,de megbeszéltek,ha Down-kóros lenne akkor semmiképpen nem tartjuk meg!

Nagyon mély szomorúságot érzek én is.Nagyon sajnállak.Sok erőt kívánok.Nekem is rossz lett a kombinált teszt eredményem.1:100-hoz volt a down kór esélye.Amniocentézis után kiderült, hogy egészséges.(ma vagyok 27 hetes, míg a kezemben lesz azért lesz bennem para)-én szerencsés voltam, de azt a poklot, amíg az eredményre vártunk, senkinek se kívánom.Mit írhatnék, ami vigaszt nyújt-félek semmit.Sokat gondolok rád, mióta elolvastam a kérdést.

Azt szeretném, ha a lehető leggyorsabban túl lennél ezen.

10:22 vagyok, még az jutott eszembe, hogy talán az is segít, ha arra gondolsz, hogy egy legális dologra készülsz, nem bűncselekményre. A mi kultúránkban erre nem csak lehetőséged van, hanem jogod is van hozzá és nem tartozol érte számadással más embereknek.

(többen írják, hogy azért szűrik a downt, mert olyan súlyos. ez nem így van, azért szűrik, mert ezt könnyű szűrni. egy súlyos autistával pl. nehezebb, mint egy enyhe downossal, nem könnyű egy skizofrénnel vagy szociopatával sem, de ezeket nem lehet szűrni. jó lenne, ha súlyosság szerint lehetne szűrni, de sajnos nem így van.)

Ez egyszerűen borzasztó!Mikor olvastam a sírás kerülgetett.Szerintem jól döntöttél én is így döntöttem volna a helyedbe!

Minden jót és Boldog Új Évet kívánok!

4 gyerkőc anyukája

Nagyon-nagyon sok erőt , és kitartást kívánok nektek! :-(((

Borzasztóan sajnálom, hogy ilyen nehéz feladat elé állított az élet.