Mit tennél, ha szülés után derülne ki, hogy a babád genetikai betegségben szenved?
Sajnos a kisebbik gyermekem (5 hónapos), Williams szindróma gyanús. A napokban csináltattunk genetikai tesztet, nyálmintát vettek, 2 hónap múlva lesz eredménye.
A baba születése után nagyon beteges volt, 2x voltunk vele kórházban. Ott derült ki, hogy 4x szívfejlödési rendellenessége van (apróbb, nem műtendő dolgok), vese működési zavara, hugyuti fertőzései, illet a csecsemő uh-on plexus ciszták voltak az agyban is. Miután a gyerekorvos észrevett ilyen arcberendezési eltéréseket, javasolta a genetikát. Így kerültünk oda.
Egyébiránt a várandósságom zavartalan volt, minden rendben volt.
Van egy 6 éves kislányom is, aki egészseges. Nagyon kétségbe vagyok/vagyunk esve.
A genetikus szerint mindenképp értelmi fogyatékosságot jelent. De folyamatos fejlesztés mellett is, örök felügyeletet kivan majd meg, kisegitő iskola, stb.
Jelenleg nem érzem, hogy egy ilyen helyzettel meg tudok/tudunk birkozni.
Utolsó! Köszönöm, hogy leírtad. Ez is egy történet, és ilyenekből lehet legalabb valamit építkezni.
Sajnos akárki akármit mond ez nagyon nehéz helyzet. És nem “arra várunk” hogy kiderüljön. Ez a szindróma ahogy megtudtuk sokszor csak később derül ki, mert baba korban nem sok eltérést mutat. De nálunk túl sok volt a gyanújel, és igen most már szeretnénk tudni, hogy mi van. Nem mellesleg viszont akkor is túl sok az igazoló külső, belső szervi eltérés. Én is hallottam olyanról, akik lemondtak a down-os babáról. Ott is előbb úgy tudom hazavitték majd lemondtak róla. Itt nem pont ez van szóban forgóban, de ugyanúgy értelmet érintő genetikai betegség.
Nem vagyunk egyformák. Van akinek igen magàtól értetődő, hogy vállalja, nem is kérdés legbelül neki.
Nekem pl más az ami természetes, ez sokkal jobban megijeszt és romba dönt. De ez sem jelent semmit. Csak egy per pillanatnyi állapot. Nyilván amig nem tudunk biztosat, addig ez mind csak ez marad.
További kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!