Mit tennél, ha szülés után derülne ki, hogy a babád genetikai betegségben szenved?
Sajnos a kisebbik gyermekem (5 hónapos), Williams szindróma gyanús. A napokban csináltattunk genetikai tesztet, nyálmintát vettek, 2 hónap múlva lesz eredménye.
A baba születése után nagyon beteges volt, 2x voltunk vele kórházban. Ott derült ki, hogy 4x szívfejlödési rendellenessége van (apróbb, nem műtendő dolgok), vese működési zavara, hugyuti fertőzései, illet a csecsemő uh-on plexus ciszták voltak az agyban is. Miután a gyerekorvos észrevett ilyen arcberendezési eltéréseket, javasolta a genetikát. Így kerültünk oda.
Egyébiránt a várandósságom zavartalan volt, minden rendben volt.
Van egy 6 éves kislányom is, aki egészseges. Nagyon kétségbe vagyok/vagyunk esve.
A genetikus szerint mindenképp értelmi fogyatékosságot jelent. De folyamatos fejlesztés mellett is, örök felügyeletet kivan majd meg, kisegitő iskola, stb.
Jelenleg nem érzem, hogy egy ilyen helyzettel meg tudok/tudunk birkozni.
Kérdező! A babád nyáltesztje ingyenes?
Nekünk 3 hetesen derült ki a lányunkról,hogy beteg. Diagnózisa azóta sincs...
A SOTE felajánlotta anbak idején a genetikai tesztet (a babám pár hónapos korában), de 1 millió Ft lett volna. Így nem tudtuk megcsináltatni.
Mi neveljük,egyetlen gyermek. 3 éves koráig májbeteg volt, folyamatosan felsőlégúti fertőzése van és autista. Baj van a szemével,veséjével,gerincével,májával. Neki is furcsa a fejformája. De nagyon okos, 120 feletti IQ-ja van. Normál iskolában elsős, félévkor kitűnő volt.
De folyamatosan bennem van,hogy nincs diagnózisa. Másik gyereket így nem is mertünk vállalni.
"Akik örökbeadnák a nagyobb gyerek miatt: Ugye ha veletek történik bármi, akkor azonnal intézetbe vonultok, hogy ne terheljétek a gyerekeket igaz?"
Nos, egyik ember vegetálása miatt másik kettő-vagy harom, ha apa is ott van a kepben- életét bealdozni nem kellene.
Azt, amit most, pedig még diagnózis sincs. A genetika nem hozott ki eredményt.
Neveljük maximális szetetettel, a létező összes fejlesztést megkapja, amit csak tudunk. Úgy hogy egy forintot nem kapunk utána, diagnózis híján nem jár se emelt csp, se gyes, se semmi...
Nem dobtuk el, amikor 7 hónaposan azt mondták, hogy se járni, se beszélni nem fog. Akkor se, amikor 18 hónaposan azt mondták, hogy a felvett teszt alapján értelmi fogyatékos.
Tudom ez már eső után köpönyeg, de én mivel tudtam nem válalnék beteg gyereket, a legnagyobb csomagot kértem a teszt csomagban, így 14.héten meg tudtuk szakítani a tethességet, Down miatt.
Én ha már megszületett mindent megtennék hogy a maximumot kihozzam, de ha semmi változás nem lenne keresnék egy otthont, ahol ellátják és nem szakad meg a kapcsolatunk.
Ingyenes elérhető a teszt ha kivárod amig az állam elfogadja a kérelmed, akár 1-2 év is lehet. Mi ezt nem akartuk kivárni, önköltséggel megcsináltattuk.
Egy hasonló szituban lévő családot ismerek. Az egészseges gyerek és minket szülő is ráment. Az egészseges, ma már felnőtt ember mondta nekem, hogy egy dolgot tud mondani: beteg gyermekben nincs öröme az embernek.
Elfogadom a negativ kommenteket is. Kivülről én is biztos máshogy gondolkoznék. De sajnos nem kivül vagyok. Nem tudjuk még mit teszünk ha beigazolódik.
"beteg gyermekben nincs öröme az embernek."
Hülyeség, van.
(24-es vagyok).
További kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!