Mit tennél, ha szülés után derülne ki, hogy a babád genetikai betegségben szenved?
Sajnos a kisebbik gyermekem (5 hónapos), Williams szindróma gyanús. A napokban csináltattunk genetikai tesztet, nyálmintát vettek, 2 hónap múlva lesz eredménye.
A baba születése után nagyon beteges volt, 2x voltunk vele kórházban. Ott derült ki, hogy 4x szívfejlödési rendellenessége van (apróbb, nem műtendő dolgok), vese működési zavara, hugyuti fertőzései, illet a csecsemő uh-on plexus ciszták voltak az agyban is. Miután a gyerekorvos észrevett ilyen arcberendezési eltéréseket, javasolta a genetikát. Így kerültünk oda.
Egyébiránt a várandósságom zavartalan volt, minden rendben volt.
Van egy 6 éves kislányom is, aki egészseges. Nagyon kétségbe vagyok/vagyunk esve.
A genetikus szerint mindenképp értelmi fogyatékosságot jelent. De folyamatos fejlesztés mellett is, örök felügyeletet kivan majd meg, kisegitő iskola, stb.
Jelenleg nem érzem, hogy egy ilyen helyzettel meg tudok/tudunk birkozni.
Van egy youtube csatorna, a Special Books by Special Kids. A srác nagyon sok William szindrómás gyerekkel készített interjut. Kicsikkel és nagyobbakkal is.
Ha igaz a kérdésed, és nem egy troll vagy, akkor keress rá ezekre az interjúkra.
Te hallod magad Kérdező különben?
Hogy beteg gyerekben nincs öröm?Beteg gyereket nevelek,kőkemény meló,annál is nehezebb mint amit eltudsz képzelni,rengeteg pénz,de pont annyi öröm van benne mint egy normál gyerekkel.Sőt,mikor képes lesz valami új dologra, na az igazán felemelő.
És őszintén megmondom, igazából nem is a gyerek állapota a nehéz(nekem),hanem a segítség hiánya,hogy teljesen egyedül küzdök.Ha volna egy társam a mindennapokhoz,ezerszer könnyebb lenne minden.(értsd,ha családként tudnánk működni)
Add intézetbe,jobb lesz mindenkinek,ha tudod,hogy úgysem akarod ezt csinálni, mire vársz?Hazajön a férjed, összepakoljátok a cuccát,és beviszitek a gyerekotthonba,és lemondtok róla,és hazamentek élitek tovább az életeteket,mintha misem történt volna.Visszamész dolgozni és ennyi.Most még nagyon kicsi pár hét alatt elfelejt,ne várd meg,hogy még jobban kötődjön.
35, az a legszebb,hogy a Williams szindróma nem is olyan betegség amivel ne lehetne együtt élni.
Jó, persze nem lesz könnyű, de a felnőtt szindromasok képesek önálló életet élni, nem kell őket ápolni egy életen át...
Kérdező, mikor gyereket vállaltatok, nem tudtátok hogy benne lehet a pakliban hogy beteg lesz? Akár úgy születik akár később?
Sőt, veled is történhet bármi(baleset, súlyos betegség) akkor hajítson be a férjed az elfekvőbe és többé feléd se nézzenek a gyerekeddel?
A gyerekek érdekében remélem, akármi is lesz a végkifejlet, nem vállaltok több gyereket.
"Kérdező, mikor gyereket vállaltatok, nem tudtátok hogy benne lehet a pakliban hogy beteg lesz? Akár úgy születik akár később?"
Akkor most tegye mindenki a szívére a kezét: ha kiderul a terhesség alatt, hogy nem egészséges a magzat, MINDENKI megtartja? Viccből csinaltatja kb mindenki a drága fizetős genetikai teszteket, ugye?
További kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!