Örökletes, egész testet megnyomorító betegséggel gyereket vállalni mennyire etikus? Mit képzelnek az ilyen emberek?

17-es:

- nekem is van kisebb örökletes betegségem - egyáltalán nem vészes jellegű, nem nyomorít meg, de ettől még baromira felelőtlennek tartom a fateromat, akitől származik (és aki "elfelejtette" megemlíteni éccsanyámnak). Nem, ha történetesen gyereket akarnék, még egy ilyen tényleg apróságnak számító génhiba miatt is (szembetegség) inkább örökbe fogadnék. Ha olyan betegségem lenne, ami miatt kerekesszékbe szorulnék, vagy állandóan kórházól ki-be ingáznék, pláne nem akarnék ilyet továbbörökíteni.

- őszintén, minden irónia nélkül örülök és gratulálok, hogy nektek ennyire szépen összejött, hogy kezelni tudjátok a beteg szülő / potenciális beteg gyerek problémát. Csak egyvalamit kalkulálj bele: hány súlyos családi probléma, elcseszett szülő létezik akiknek még súlyos örökletes betegségük sincs, mégis tönkreteszik a gyerekük életét (és a sajátjukat)? Te is írtad, mennyire komoly feladat JÓ szülőnek lenni. Ha valaki beteg, attól nem lesz egy fikarcnyival se érettebb, intelligensebb és tudatosabb szülő, mint a nagyátlag, cserébe még inkább hátrányból startol ő is, a gyereke, a párja is. Én akiket ismerek hasonló problémákkal mint ami a kérdésben szerepel, azoknál mind súlyos gebasz van, nem tudják jól kezelni a helyzetet, legfeljebb jó pofát próbálnak vágni hozzá (mert mi a fenét csináljanak). Te a kivétel vagy ezek szerint, nem a törvényszerűség.

- Összejönnek tragédiák, egészséges szülőnek is besikerülhet súlyosan beteg gyerek, nyilván nem mondom, hogy dobják le a Tajgetoszról, joga van boldogan élni mindenkinek. Csak ha eleve tisztában vagy vele, hogy mennyi nehézség várhat a gyerekedre (vagy akár rád/párodra veszélyeztetett terhesség esetén ami gyakran vele jár), nem fordulna meg a fejedben, hogy ez így necces, és inkább érdemes lenne alternatív megoldásokhoz fordulni? Írtad is, hogy vacilláltál. Szerintem az vallana igazán érett gondolkodásra, ha ilyenkor felülemelkedne a potenciális szülő a saját önzésén. Nyilván, ha már megvan a gyerek, egy szülő se bánja meg (ha más nem, énvédelmi mechanizmusból se), de ettől még nem tartom - etikai alapon, morálisan - helyesnek az ilyen döntést.

- Igen, támogatom az örökbefogadást, egészséges szülők esetében is. Azok a gyerekek MÁR megfogantak, megszülettek, és normális szülő nélkül, gyerekotthonban, intézetben nagyon nyomorult élet vár rájuk. Sajátként, szeretettel, önzetlenül felnevelni őket szerintem magasabb rendű és nemes emberi erény.

Kérdező, neked kellene megtanulnod értelmezni. Sehol sem állítottam, hogy az élethez való jogomat vitatnátok, hanem a gyerekvállaláshoz való jogomat. A kettő nem ugyanaz.

Azt sem mondtam, hogy az 50%-os esély nem sok, próbáld újra átolvasni amit írtam és értelmezni. De igenis sok. Szépen elmagyaráztam, hogy a betegség örökléséből nem következik szükségképpen a járásképtelenség. Megpróbálok még egyszerűbben fogalmazni. Ha örökli is a betegséget, arra nagyon kevés az esély, hogy ez konkrét problémákat okozna neki, csak nagy valószínűséggel nem lehet belőle élsportoló.

22-esnek: amiket írsz, abból annak kellene következnie, hogy senkinek nem szabadna szülnie. Ugyanis teljesen egészséges szülőknek is születhet beteg gyerekük, a születés közben is történhet bármi, ami egy életre megnyomorítja a gyereket, utána is érheti baleset stb. Soha semmiben nem lehetünk biztosak. Ennyi erővel akkor senki ne kockáztasson és senki ne vállaljon gyereket. Ugyanis a gyerekvállalás mindig lutri.

"Csak egyvalamit kalkulálj bele: hány súlyos családi probléma, elcseszett szülő létezik akiknek még súlyos örökletes betegségük sincs, mégis tönkreteszik a gyerekük életét (és a sajátjukat)? "

Erre is ugyanaz a válasz, ennyi erővel senki ne alapítson családot, mert rengeteg problémával járhat.

Tudod, én úgy gondolom, hogy a betegségemnek vannak pozitív hatásai is. Az, hogy az életünk egy kissé bonyolultabb emiatt, sok mindenre megtanított minket. Egy kicsit másabb az értékrendünk, másképp látjuk az életet, jobban különbséget tudunk tenni, hogy mi fontos az életben, és mi nem az. A párom tudja, mit vállalt. Ő egészséges. És ő engem választott párjául, minden hátrányom ellenére és tőlem akart gyereket. Mire idáig eljutott, nyilvánvalóan sok mindent mérlegelt, átgondolt, és az ő értékrendjét is sokban formálta ez a dolog.

Én nem tartom önzőségnek azt, ha valaki a beteg gyereket is felvállalja. Ellenkezőleg, azt tartom önzőségnek, amikor valaki nem vállalja fel az esetlegesen nem tökéletes gyerekét. Gondolok itt arra, amikor elvetetnek egy babát azért, mert pl. hiányzik egy ujja. Ez csak és kizárólag a szülő önzőségéről szól, mert ő nem tudja elfogadni, hogy a gyereke valamiben kicsit különbözik a nagy átlagtól. A gyerek ettől még élhetne vígan.

(mielőtt belém kötnétek, természetesen azzal egyetértek, hogy ha egy gyerek súlyosan betegen, élettel összeegyeztethetetlen rendellenességgel születne, vagy csak rövid és fájdalmakkal teli életet élhetne, akkor neki jobb, ha nem születik meg)

Oké, akkor hogy tisztázzuk, mert szerintem elbeszélünk egymás mellett.

Igen, MINDEN gyerekvállalás, sőt, az egész élet egy nagy lutri, nem lehet rettegésben leélni az életet és semmi kockázatot nem vállalni, ebben egyet értünk. Csak vannak bizonyos körülmények, amikor előre tudod, hogy esetedben magasabb a rizikó. Pár egyéb példa, csak hogy ne vedd személyed elleni támadásnak a dolgot.

-Mondjuk sugárfertőzésnek voltál kitéve (vagy a párod).

-Mondjuk állandó gyógyszeres kezelésre szorulsz, teratogén gyógyszerrel (és helyettesítő gyógyszer esetén elvetélhetsz vagy akár meghalhatsz sokkal nagyobb eséllyel).

-Mondjuk félárva vagy, örökölted az immár halott szülőd betegségét és tisztában vagy vele, hogy a betegséged miatt nagyon nagy valószínűséggel rövidebb lesz az életed (pl. nem éred meg a gyereked érettségijét, és mondjuk 30% eséllyel a gyereked se éri meg az unokádét) - noha a jelentős orvosi újításokban reménykedhetsz, persze.

- Mondjuk mélyszegénységben élő vagy, vagy tartósan hajléktalan, netán szerfüggő vagy mentálisan sérült és esélyed sincs a kitörésre, de azért van annyi eszed, hogy tudd: a gyereknek nem elég a szeretet, ugyanis higiénikus környezet, nyugalom, étel és ruha és tűrhető családmodell is kell, amit adott esetben nem tudsz megteremteni.

Ezekben az esetekben: jogod van gyereket vállalni? IGEN!

ETIKAI szempontból HELYESNEK tartod a gyerekvállalást? TE lehet. ÉN személy szerint nem, nyilván a kérdező sem.

És ne csúsztass, egy szóval se mondtam, hogy helyesnek tartanám eldobni egy életet, mert az kicsit "defektesebb"! Pont írtam is, hogy MINDENKINEK joga van az életre, méghozzá a boldog életre. (Nyilván én sem az anenkefálra gondolok aki kb egy napot se fog megérni).

TUDATOS gyerektervezésről beszéltem - tudod, amikor az az élet még nem fogant meg, csak egy teória, és lehet mérlegelni. Megtettétek, rendben - nyilván olyan értékrendetek alakult ki, hogy számotokra oké. A legtöbben nem mérlegelek, vagy elhamarkodottan teszik, sok esetben az egészséges szülő nem is tud a problémáról, a beteg meg tud róla, de elhallgatja (saját példám!). Ami BAJ.

Valamint továbbra is: etikai kérdésként és nem jogi kérdésként kezelem a kérdést, nagy különbség van a kettő között!

És nyilván: minden személyes tragédia egy élettapasztalat, formálja a világképünket. De gondolod, hogy minden súlyos genetikailag beteg számára építő volt ez a tapasztalat, és pusztán nehézségeik által megtanult leckéik miatt készek, alkalmasak a tudatosan, fokozottan rizikós gyerekvállalásra?

Továbbá, érdekesség: mi a véleményed az örökletesen szellemi fogyatékos szülőkről, sok szintén szellemileg fogyatékos gyerekkel (ahol a szülők és a gyerekek is életük végéig valamilyen szintű gondozásra szorulnak)? Na ez az ami nekem is fejtörést okoz, ugyanis ők fel sem tudják mérni a dolog súlyát.

A példák, amiket felsoroltál, nem összevethetőek az én betegségemmel, mert sokkal komolyabbak, súlyosabbak. Az én betegségem nem egy halálos betegség, nem rövidíti meg az életet, nagy átlagban egyáltalán nem okoz változást az életminőségben. A neurológusom szerint sokkal gyakoribb ez a betegség, mint gondolnánk, csak az esetek nagy részében ki sem derül, mert nem okoz olyan súlyos tüneteket, hogy az emberek orvoshoz forduljanak vele. Nagyon kis százalékban előfordulhat, hogy olyan súlyos mértékben jelentkezik, mint nálam.

A példák esetében, amiket felsoroltál, már inkább elgondolkodtató a dolog. Természetesen ha teratogén gyógyszert lennék, ha halálos betegséget örökítenék tovább, ha mélyszegénységben élnék, nem vállalnék gyereket, de számomra ezek a dolgok össze sem hasonlíthatóak az én problémámmal, mert az sokkal kisebbnek tűnik (legalábbis nekem, nekünk).

A szellemi fogyatékosok gyerekvállalása szintén egy másik kérdés. Ezen hosszan lehetne vitázni, elég összetett a dolog, de én most nem mennék bele, mert nem ez a téma, nem erről szól a kérdés, legalábbis én nem ehhez a részéhez kívántam hozzászólni. Lehet, hogy neked mindegy, hogy valaki egy halálos/mentális betegséget örökít tovább, vagy egy izombetegséget, de számomra ég és föld a kettő.

A kérdésben szereplő példa 24-órás gondozást igénylő betegségről szólt, amit én szintén elég súlyosnak tartok. Nyilván a pontos körülmények itt nagyon sokat számítanak, amiket a konkrét példánál nem ismerünk, csak azt, hogy a te eseteddel ellentétben itt kb mindenkinél a legsúlyosabb formában jelentkezett a betegség, generációk óta.

Azért hoztam fel direkt más példákat (és még lehetne sorolni), mert egyrészt bizony ilyen eseteknél is előfordul hogy csakazértis saját gyereket akarnak vállalni (és ugyanúgy felmerül a kérdés: kik vagyunk mi, hogy megmondjuk nekik, hogy ne szaporodjanak?), másrészt, mert szerintem ezek is kapcsolódnak a témakörhöz, harmadrészt hogy jelezzem: nem személyeskedés esete áll fenn, illetve illusztrálni, hogy van, ahol már az elsöprő többség szerint is etikátlannak vagy butaságnak minősül gyereket vállalni - a jelek szerint egyénileg más a határvonal, KÜLÖNÖSEN ha érintett vagy bármelyik esetben.

Azért éreztem úgy, hogy az én példámmal jól lehetne illusztrálni a kérdésben szereplő szituációt, mert szintén egész testet érintő izombetegségről van szó, szintén 24 órás felügyeletet igényel (legalábbis az én esetemben, mivel még a mosdóba sem tudok kimenni segítség nélkül), és szintén gyógyíthatatlan.

Igen, úgy gondolom, hogy senkinek nincs joga megszabni másoknak, hogy vállalhatnak-e gyereket, és ítélkezni sincs jogunk. Véleményünk lehet. Nekem az a véleményem, hogy abban az esetben nem etikus dolog gyereket vállalni, ha biztosan halálos betegséget örököl, vagy egész életében ágyhoz kötve vegetál, valamint ha olyan körülmények közt fog felnevelkedni a gyerek, hogy az súlyosan negatívan befolyásolja a testi/pszichés fejlődését. Ez a véleményem, de attól függetlenül el kell fogadnom, hogy van, aki ilyen körülmények közt is gyereket vállal.

Véleménye mindenkinek lehet, de talán lehetne kulturáltabban is megfogalmazni, mint ahogy itt tették néhányan, elsősorban a topikindító. (egy idézet tőle: "nyíltan vállalva a kockázatot ELLETT LE. Hát rohadjon meg az ilyen SZEMÉTLÁDA")