Ha biztosan tudnád a terhesség felénél, hogy Down-os a Pici, megtartanád?

Igen, a 28. Válaszoló is nagy igazságot ír.

A Down gyerekek általában nem hosszú életűek a sokféle kísérőbetegség miatt.

És nem, nem az egészséges gyerekem nyakába varrnám ... Ez mindössze nevelés kérdése. Elárulom, hogy én magam is egy ilyen egészséges testvér vagyok, 17 éves voltam, amikor az Öcsém megszületett. A Világ Legdrágább Kincse így, az összes bajával együtt, annyi mindent és olyan dolgokat tanultam Tőle, amit senki és semmi más nem tudott volna megtanítani. A mi életünk gazdagabb lett az érkezésével.

Ennek ellenére természetesen komolyan írtam, hogy a rengeteg szenvedést, amin már keresztül ment, nem érdemli meg, annyit szenvedett már, mint egy átlagember akkor sem, ha 200 évig élne ...

Nekünk Ő már Ajándék, és remélem, valamennyire Ő is ajándéknak tekinti a kis Életét, és, mint írtam szintén korábban, nekem természetes, hogy megtartanám a Babámat, bármilyen is lenne.

Talán önző vagyok, hogy így gondolom ...

És Kedves 27. Válaszoló:

Azt azért kétségbe vonom, hogy ez a betegség mindennél durvább ...

Láttál már például látszólag makkegészségesen született, gyönyörű epilepsziás gyereket, aki szép fokozatosan a vegetáció szintjére jutott a folyamatos és befolyásolhatatlan rohamozások következtében?

Sokkal rosszabb, mint a legsúlyosabb Down szindróma, elhiheted ... Kiszűrésére a terhesség alatt pedig az esély nulla.

A kettőt nem kéne összekeverni, mert egy epilepsziás szellemileg ép, ezért tudatában van a betegségének.

Nem véletlen a "boldogok a lelki szegények" mondat a Bibliában. Sokszor egy szellemileg fogyatékos ember boldogabb tud lenni, mint egy egészséges társa. Az más kérdés, hogy sok esetben a szellemi fogyatékosság magával hordoz fizikai betegségeket is. Ez a Downosoknál is úgy van, mint sok más betegségnél, hogy ahány ember, annyi súlyossági fok.

Köszi a lepontozást, mert azt mertem írni, hogy megtartanám és hogy dolgoztam down-os gyerekekkel, igenis nagyon szerethetőek...Aki ezért lepontoz, igen sivár lelkivilága lehet.

Aki pedig azt írta, hogy ez a betegség mindennél durvább, nos, az abszolúte nem igaz!! Mint mondtam, lovasterapeutaként dolgoztam. Mindenféle betegséggel, sérüléssel, fogyatékkal élő gyerekkel. A down szindrómások az egyik legenyhébb betegség a sok között! Dolgoztam én olyan kislánnyal is, akit egészségesnek vártak, de olyan halmozottan sérült lett, hogy most, tizenévesen is csak segítséggel tud ülni, járni egyáltalán nem, beszélni már egy kicsit igen, kezeit használni nem tudja, stb. Hihetetlen, de még ennek a kislánynak a szülei és egészséges testvérei is azt mondják, hogy szegényebb lenne az életük nélküle és mindenekfölött szeretik. És bizony még az ilyen súlyos sérült is tud hihetetlen mennyiségű szeretetet adni...

A down-os gyerekek közül vannak egészen enyhén, közepesen és súlyosan sérültek is. A legtöbben már óvodás korban gond nélkül beintegrálhatók az egészséges gyerekek közé (a lányom olyan oviba jár, ahol ez meg is történik, velük, az egészségesekkel együtt vannak a beintegrálható sérültek, a lányomnak pl. ez már teljesen természetes, hogy nem minden gyerek egyforma, van, aki nem tud járni, van, aki vak, van, aki autista, stb.).

Sok down-os megtanul írni, olvasni, számolni, sokan szakmát is képesek tanulni, kézműves dolgokban igen ügyesek, de mindnek van olyan képessége, amiben nagyon jó, ugyanúgy, ahogy egy egészséges. És sokan olyan szinten jól fejleszthetők, hogy képesek bizonyos munkákat elvállalni, dolgozni, pénzt keresni felnőtt korukban.

Vannak dolgok, amire figyelni kell, pl. gyakran kevésbé erős a nyakcsigolyájuk, ezt lovasterápiánál is mindig figyelembe kellett venni a gyakorlatok során, van, akiknek többféle egyéb betegséggel társul a down szindróma, vannak, akiknél semmi egyéb szervi elváltozás nincs.

Őszintén megmondom, amikor elkezdtem a terápiával foglalkozni, nagyon féltem. Attól, hogyan fogom ezt az egészet bírni, hogy fogom tolerálni, egyáltalán, mit kezdek én egy beteg emberrel, amikor soha nem volt a környezetemben ilyen?

Nos, soha nem tanultam még senkitől annyit, mint a sérültektől. És sokkal szegényebb lennék, ha nem dolgoztam volna velük. Vélhetőleg fogok is még ilyesmit csinálni, csak jelenleg a saját gyerekeimmel vagyok itthon, gyeden.

Nagyon szép az, amit leírtál. De egyet elfelejtesz: más napi néhány órában sérült gyerekkel foglalkozni, és megint más együtt élni vele, sőt együtt élni azzal a tudattal, hogy mi lesz vele, ha veled történik valami. Nem minden Down-os rövid életű. És ahogyan a súlyosság fokát nem tudhatod előre, ezt sem. És mi a jobb: gyerekként elveszíteni valakit, akit szeretsz, vagy együtt élni azzal a tudattal, hogy nélküled állami gondozás vár rá.

És amíg te szeretetreméltónak találod Őket, a társadalom sajnos még most is merev és elutasító. Nézz csak szét akár itt, a Gyk-n. Nem egy olyan kérdés volt már, hogy anyuka aggódott, mert Down-os gyerek került az óvodai csoportba. A mi falunkban egyenesen aláírást gyűjtöttek a szülők, hogy az óvoda rakja ki a a Down-os kisfiút.

És bizony az embernek fáj, ha a gyereke mögött összesúgnak a faluban, hogy "Nézd, ott megy annak a hülye vágott szeműnek a tesója."

Nem olyan egyszerű ez, mint ahogyan te látod, hidd el.