Hogy lehet feldolgozni, hogy érzed, hogy mozog, és mégis el kell vetesd mert beteg?

Hát nagyon nehez ebben tanácsot adni. Leirom a saját esetünket. 36 voltam mikor született az egyszem lányunk.

Magzatviz vizsgálatra küldtek a korom miatt. Nem akartam menni, mert tudtam, hogy kockázatos vizsgalat, és azt is éreztem, hogy ez az egyetlen lehetőségünk van arra, hogy gyerekem legyen. Pedig akkor már 19 hetes voltam, vagy még több...

Aztán a dokinak volt egy "betalalo" mondata. Kérdezte, hogy ha beteg lenne (down vagy egyéb) akkor is megtartanam - e? Mondtam hogy nem... 😥 Nem tenném tönkre az ő és a magunk életét sem, ha tudatosan vállalnám, akkor inkább maradunk gyermektelenek.

Aztán mégis meglett a vizsgálat, nem volt baj szerencsére.

De tudom, hogy én a későbbi életünket néztem, hogy mit csinálnék egy beteg babaval, és azt nem tudtam elképzelni.

De van aki simán, lásd Szinetár Dóra.

Nektek kell érezni, bár ez nagyon nehéz így is, úgy is.

Ahogy látom ez egy ritka anyagcsere betegség. Ezzel foglalkozó szakorvossal (nem genetikussal, hanem anyagcsere betegséggel foglalkozó klinikai szakorvossal) konzultáltatok, hogy mi a jelenlegi helyzet az adott betegség kapcsán, van-e bármilyen kísérleti gyógyszer, kezelés? Ők tűzvonalban vannak, nyomon követik a legújabb híreket, míg genetikusok sokszor nem rendelkeznek naprakész tudással ritka betegségeknél. Mi gyermekünknél születése után diagnosztizáltak tévesen több anyagcsere betegséget is hozzá nem értő orvosok, és hordtak össze akkora hülyeségeket, hogy a fejét fogta, amikor végre hozzáértő orvoshoz kerültünk. Én szívből ajánlom a SOTE 1-es számú Gyerekklinika Anyagcsere ambulanciáját. Érdemes lenne velük is konzultálni. Nekünk például országos hírű gyerekorvosok, a gyerekorvos társaság egy vezetője mondta azt egy hasonlóan ritka betegségre, hogy halálos és hónapokig lehet vele élni. Közben kiderült, hogy van rá már kezelés és tünetmentesen, egészségesen lehet vele élni...

Kívánom, hogy minden jól alakuljon. Ha az elvetetés mellett döntötök, akkor leljetek megnyugvást! Ha pedig a megtartás mellett, akkor tünetmentes legyen a gyerkőc! Tudom,hogy milyen nehéz helyzetben vagytok. Nalunk más miatt javasolták az egyik gyermekünk elvetetését,de nem tudtuk megtenni. Végül teljesen más okból lett egyik gyermekünk halmozottan sérült.

Elvileg ez X kromoszómához kötött és a fiúknál súlyosabb. Nem tudom, hogy jól értelmezem-e a leletet, de ha a magzat fiú, akkor az egyetlen X kromoszómája hibás, tehát valószínűleg beteg lesz.

Ha lány lenne, akkor lenne esély arra, hogy nem olyan nagy a gáz, ha csak az egyik kromoszómán hibás.

Nem leszek népszerű a véleményemmel, de:

Az első gyereket sem tartottam volna meg! Sőt! Nem is vállaltam volna gyereket.

Gondolj arra, ha majd ő szeretne gyereket vállalni, és majd őneki is el kell vetetni, mert beteg!!

Ezt nem bírnám feldolgozni, hogy ennek teszem ki a gyerekem! Te írtad, hogy benne van a génhiba...

Szia.

Nekem 1 hónapos lenne a lányom.

14.héten vetettem el, 3 egészséges gyermekem van 2 nagy 1 pici. Nem lennek képes nézni, hogy szenved, mert sajnos a dawn is lehet nagyon csúnya, mert a szerveket is érinti a gén hiba, ismerősömnél 2 évesen a 12 éves nagy lány kezében fulladt meg. Én erre nem lennék képes, akkor inkább míg nem ismertem elbúcsúztam, mint hogy mindenki rámenjen.

És ha nem is lett volna halmozottan sérült, akkor is minden időnk rá ment volna fejlesztés, kezelés orvosok ezt nem tenném meg a 2 évesemmel.

Hogy lehet elfogadni hát sajnos ez van, én döntésem amin nem változtatnék még ha 50-50% lenne az esélye.

Mondjuk én attól, hogy a te gyerekeid továbbadják, már nem tartanék. Mire ők odajutnak, már valószínűleg nagyon elterjedt lesz a mesterséges megtermékenyítés, amit már ma is alkalmaznak olyan esetben, mint a tiétek, mikor az egyik nemű gyereknél genetikai betegség várható.

Nehezen írok bármit, mert én ilyen esetben is megtartanám a babát, de nem akarom a te döntésedet nehezebbé tenni. Én úgy gondolkoznék, hogy ha megszülöm, lehet hogy nem lesz hosszú életű. De lehet, hogy az lesz. Vagy esetleg súlyos szenvedésekkel járhat ez a betegség már az érintett életében is?