Hogy lehet feldolgozni hogy beteg a gyermekünk?

1. vagyok. Még ne gondoljatok semmi rosszra! Remélem, hogy tényleg semmi. A húgomék kislánya 3 hónaposan kapott egy súlyos fertőzést, egy hónapig kórházban volt, és jól legyengült. 4 hónaposan nem emelte a fejét, sőt, alig bírta tartani. Nagyon meg voltunk ijedve, hogy vér-oxigénhiányos állapotba került a kórházban, és hogy maradandó lesz a károsodása, de hálistennek "behozta" a lemaradást, de ijesztő volt szembesülni vele, hogy 4 hónaposan olyanokat csinált, mint egy 4 hetes gyerek (azaz nagyjából semmit).

Nálatok mi a baj, ha nem vagyok nagyon indiszkrét?

Minden tiszteletem azoké a szülőké akik felnevelnek szeretetben, gondoskodóan egy beteg babát, gyereket!

Mi a betegsége a babádnak? Mennyi idős?

22:56 -os őszinte részvétem a babátok miatt! Neki mi volt a betegsége?

A terhességetek során volt valamilyen probléma?

szia

először is nagyon sajnálom hogy át kell mennetek egy ilyen dolgon.nem könnyű.az én kislányom nyitott gerinccel született.már volt egy terhességem előtte amit megkellet szakítani 20 hetesen mert nyitott gerince volt a babámnak és nem maradt volna életben. akkor azt mondták várjunk 4 hónapot és újra terhes lehetek, mert semmi genetikai oka nem volt a dolognak.ennek ellenére születés után kiderült hogy nyitott gerince van a kislányunknak.szörnyű volt, féltem hogy ha az előző babát nem tarthattam meg mert nem maradt volna életben akkor most mi lesz.rettegtem.a koraszülött osztályon volt(hozzáteszem nem volt koraszülött, két hetet ráhúzott a drágám) nem is volt mellettem, elvitték tőlem épp hogy csak megfoghattam kb 3 mp-et.mentünk hozzá minden nap megnézni hogy van és mást sem hallottunk mint hogy majd holnap megműtik.először az nap akarták mikor megszületett aztán másnap majd harmad nap.rettenetes volt.egy pár napos babát műteni...a gondolat is kiakasztott.és beszélgettünk a férjemmel, sokat sírtam gondolkoztam hogy úristen mi lesz vele, ha nem tud majd járni esetleg hogy fogadtatjuk el vele önmagát mert biztos nem könnyű megbarátkozni vele, meg minden félén gondolkoztunk. és megbeszéltük hogy akár mi is legyen a vége boldogok leszünk és a világon mindennél jobban szeretni fogjuk a kislányunkat.ha tud járni ha nem ha lesz maradandó sérülése ha nem, bármi legyen ö akkor is a mi gyermekünk.ezzel az átgondolással óriási erőt adtunk magunknak.és mikor ezt így megbeszéltük visszamentünk a szobámba.délután jött a gyereksebész és mondta hogy jó híre van, egyenlőre nem kell megműteni a kislányt mert úgy néz ki nem ér neki ideget az a kis izé(bocsi hogy így fogalmazom de nem tudom mi az pontosan)szóval nem ér ideget így lehet hogy semmi baja nem lesz és csak plasztikai műtét kell majd egyszer hogy eltűnjön az a dudor.de figyelni kell a fejlődését.most ott tartunk hogy el kellett vinni Pécsre egy urodinámiás vizsgálatra hogy a pisit hogy tudja szabályozni mert erre is kihathat a nyitott gerinc.és jó eredményt kaptunk ott is.most már 4 és fél hónapos és nagyon eleven izeg mozog tekereg észre sem venni hogy nyitott gerince van.minden orvos aki látta dicséri.nem járunk vele semmi gyógytornára vagy bármire.és nagyon jó minden eredményünk.

a gyerekorvossal mikor beszéltünk most is azt mondta hogy nem kell műteni mostanában, had nőjön és valószínűleg csak plasztikai műtét lesz.

ne haragudj hogy ilyen hosszú lett de gondoltam leírom a mi történetünket hátha egy kicsit tudok segíteni.

én azt tanácsolom hogy pozitívan, csak pozitívan gondolkodjatok és ne gondoljatok másra mint hogy a ti gyermeketek és bármi lesz ti nagyon fogjátok szeretni és támogatni mindenben.nem kőnyű megbirkózni vele főleg ameddig bizonytalanság van de soha ne adjátok fel és próbáljátok meg kerülni a gondolatot is hogy probléma van a gyermekkel.

remélem tudtam segíteni.sok erőt és kitartást kívánok nektek.

4.5 hós kislány anyukája

Szia!

Először is 31 éves vagyok egy két és fél éves kisfiú apukája. A fiamnak egy geneteikai rendellenessége van, nagyon nagyon ritka, Mo.-n rajtunk kívül egy családról tudunk, akinél ezt a problémát diagnosztizálták. A "betegség", hívjuk inkább állapotnak, mert nem beteg, csak más, mint a többi gyerek, szellemi és mozgásbeli visszamaradottsággal jár. Magamról ennyit.

Egyet kell értsek az előttem szólókkal. Még ne gondoljatok a legrosszabbra. Semmi értelme, csak emésztitek magatokat. Nagyon-nagyon sok lehetőség van fejleszteni a picúrokat, hidd el! És nagyon-nagyon fontos! Mindíg önmagához mérd a gyermeked fejlődését, soha, SOHA ne a "szomszéd Bercikéhez", az uncsitesód vagy a kolléganőd gyermekéhez. Tudom, ez nehéz....itt felénk kb. 12, a fiammal egy korú gyermek van a szomszédságban.

Hogy milyen élete lesz, az majd eldől...olyan, amilyenné segítitek, hogy váljon az élete. Még ne emészd magad a jövőn, bőven elég lesz a jelenen emésztened magad! Meg fog változtatni titeket, ez szinte biztos. Megkeményít, erősebbé tesz....sokkal erősebbé, mint amilyenné bármilyen dolog tehet. Éjszakákat fogsz átbőgni, mert sajnálod őt....magadat.

Hogy erősnek akarsz látszani?! Nem kell. Úgy sem fog megérteni egy olyan ember, akinek "normális" a gyermeke. Nem fog, mert nem is tud megérteni. Te sem tudnál megérteni egy ruandai éhező embert, akinek a polgárháborúban kiírtották a családját. Együttérezni tudsz vele, de megérteni nem tudod. Sajnálkozni, márpedig fognak. Sokan. De Te ezeket nem veszed fel. Azért sajnálkoznak, mert nem tudják, hogy mi folyik körülötted. Ez egy természetes emberi reakció, ahogyan Te is sajnálod azt a mozgássérült embert, aki mondjuk egy balesetben elveszíti mindkét lábát.

Nem mondom, hogy könnyű lesz, de hidd el, hogy meg lehet szokni. Az ember egyik csodálatos képessége, hogy MINDENT meg tud szokni.

Ami a legfontosabb! Nagyon-nagyon szeressétek egymást. Ti magatok tudjátok a legnagyobb támaszt adni egymásnak.

Ha gondolod, írj egy emailt,hátha tudok segíteni. Sok mindenen átmentünk a párommal ezalatt a 2 és fél év alatt....

Üdv!

MaTTi