Akinek van beteg gyermeke, hogyan sikerült feldolgoznia magában azt hogy egy életen át így marad?

Sajnalom!

De egyet kell ertsek a 2-essel.

Pl. Szinetar Dora! Nem hiszem hogy down-koros babara vagyott. Persze biztos szereti nem errol van szo de az aldas, buszke vagyok stb.. szoveg nyomatasa kozben meg sosem latni a gyerek arcat. Mindig csak hattal van kiveve egyszer egy cimlapon. Nekem ez eleg ellentmondasos. Ha buszke vagyok akkor megmutatom de lehet jonni a szemelyisegjogok magyarazatokkal( bar nem ertem a cimlapon nincsenek szemelyisegjogai a gyereknek?) Nekem ez akkor is ugy tunik valahol szegyenli. Ha hirdetem hogy ez nem gond es masnak se legyen gond akkor vallalni kellene minden teren. Mert ugy hiteles. De ez igy visszas.

A tobbi gyerekenek meg nem voltak szemelyisegjogai?

Szerintem nem kell altatnia magat az embernek. Es onhazugsagokba kezdeni es meggyoznie magat arrol hogy de jo neki megis.

Nyilvan nem jo. Senki nem vagyik egy beteg gyerekre es nem csak maga miatt( termeszetes onzes) hanem mert egyben nagyon sajnalja is a gyereket es barmilyen betegsegrol is van szo de ha egy eleten at tarto dolog akkor valamilyen kevesbe vagy sulyos modon bezavar az eletebe igy vagy ugy. Nyilvan ezt senki nem kivanja a gyerekenek.

Egyertelmu hogy a beteg gyereket is szereti az ember ha nem meg jobban mert benne van a nagyfoku sajnalat is, a meg jobban vedelmezem cimu beallitodas a bantasok, a bameszkodok barmi elol.

De azt hazudni hogy aldas... alszentseg. Biztosan sokat tanul az ember tole, a megtanult tapasztalat lehet aldas mint szemelyes fejlodes de maga a helyzet az nem. Hanem egy feladat. Inkabb.

Szerintem a legfontosabb hogy az ember szemebe nezzen a valoval, ne altassa sajat magat hazugsagokkal, mindenki tudja hogy egy beteg gyerek kozel se az a felhotlen boldogsag es mintha nem lenne semmi mint egy egeszseges gyereknel. Nem kell kifele nagy szavakat hangoztatni hatha ugy meggyozom sajat magam. Nem kell erosnek mutatni es felhotlen boldognak hogyha nem az valaki. Itt is fel lehet vallalni hitelesen az erzelmeket. Mert attol lesz igazi az ember! Nem a hazugsagoktol es a maztol es hogy mit akarnak masok hallani vagy mitol leszek jo anya. Ha ezt mondom vagy azt?

Mert ha kimeri fejezni valaki az elkeseredettseget, a csalodasat, fajdalmat akkor konnyebben is feldolgozza, elfogadja a helyzetet. Es attol meg nem lesz rossz. A gyerekeert ugyis kuzdeni fog folyamatosan es tenni, es csak ez szamit. Ettol is lesz csak meg nagyobb hogy ujra es ujra az elkeseredettseg utan is felall es csinalja, mint az igazi harcosok( mert ez nem csak a gyerek harca)! A gyerekeert! Mert attol fuggetlen szereti!

De emberek vagyunk konyorgom. Nem robotok. Akiket ilyenkor prgramoztak a vigyorgasra es a de szuper eletem van hajtogatasara.

Es egy pszichologus is biztos tud segiteni

Nem mindegy, mennyire beteg az a gyerek.

Az enyém is beteg, egy életre így fog maradni. De megbírkózok vele, mert csak asztmáról, allergiáról, adhd-ról van szó. Ezekkel együtt lehet élni könnyedén, vagy legalábbis könnyen túl lehet lendülni a nehézségeken, mert 1-1 rosszabb időszak után egyenesbe kerülnek a dolgok még ha csak átmenetileg is.

Egy súlyos autista gyerekkel nyilván máshogy gondolnám.

Nem mindegy, miről van szó.

Én is csak off, de egyet értek azzal, hogy nem mindegy, mennyire, mivel beteg. Tökéletesen egészséges ember nincs is, sőt ahogy növünk - minden környezeti ártalmon túl - már genetikailag bennünk van egy csomó hiba (ami mondjuk előjöhet ovisként vagy kamaszként, pedig még akkor is gyerekünk).

A társadalom persze könnyebben elfogadja a nem látható bajokat. Szülők számára pedig nagyon nem mindegy mekkora feladattal és milyen életminőséggel jár, és súlyosabb esetekben talán az sem, mennyire tudnak kapcsolódni a gyerekhez az ellátásán túl (mondjuk ha állandó dühromai vannak vagy egyáltalán nem kommunikál nehezebb bárkit csak kötelességből szeretni, míg egy folyton mosolygós downos nagyon is sokat adhat vissza).

Mondjuk kb. kétszáz éve nálunk még ugye 8-10 gyereket szültek (ha közben nem haltak bele), és ha életben maradt belőle 1-2, annak örültek, és gondolom, talán jobban megszokták így már gyerekként, hogy az élet veszélyes, törékeny, és nem mindig az akaratunk szerint alakul..., ma csak 1-2-őt tudunk körberajongva vállalni és egyszerűen muszáj, hogy ő(k) tökéletes legyen(ek), mintha a boltban választhatnánk ki, és ezért tán jobban toporzékolunk már kisebb "gyári hibák" felett is, talán igazán először szembesülve tehetetlenségünkkel.

Gondolom, akár a gyásznak, egy súlyosabban beteg gyerek esetében pedig itt is megvannak a fázisai, amíg a szülő feldolgozza, hogy elvesztette a vágyait és lehetőségei egy részét, és nem csak eszével, a szívével is úrrá tud lenni a hibáztatáson, bevallja a dühöt, akár önmaga, akár az orvosok, akár Isten felé... és mivel "szegény ember vízzel főz", vagy elmenekül vagy megtanulja legalább hullámokban a jót látni a rosszban és átfordítva a kevesebbért is hálás lenni, mondjuk a napok helyett percekért, vagy ha egy helyett két évesen mégis elkezd járni. Ha valaki már itt tart, akkor egyáltalán nem képmutatás és működhet a dolog, csak akkor önbecsapás, ha bármi elvárás miatt ezzel kezdi.

Hogyan sikerült feldolgozni? Még sehogy..28 hónapos lány. És ő egészségesnek látszott! Csak nem múlt el a sárgasága....Kiderült,hogy májbeteg. 7 hónaposan májbiopsziája volt. Még nem beszél semmit,nem is bólogat. Jelenleg az Alagille szindróma diagnózis úgy néz ki,hogy kuka. Most külföldre küldték a vérét valami specialistához. A mostani tipp zsíranyagcsere-zavar. Igen,csak tippek vannak...2 helyen kezelik,Nyíregyházán-itt lakunk,és Budapesten a SOTE 1-en.

A legrosszabb a bizonytalanság nekünk. Hogy végül mi lesz a diagnózisa,hogy fog-e tudni beszélni,fog-e tudni haladni a többiekkel...Amúgy okos kislány. A testrészeit,színeket már ismeri,mindent megért,mindent teljesít,amit kérek tőle.

De ma voltunk beiratkozni bölcsibe. És megint az a fura nézés a vezetőtől...hogy nem beszél semmit? Tényleg? Mintha fogyatékos lenne a gyerekem...Á,szörnyű...Ezt csak az érti,akinek baj van a gyermekével.

És az állandó kontrollok sem segítenek a feldolgozásban...

gaszteoenterológia (Nyíregyháza,Budapest SOTE1)

nephrológia (Nyh)

szemészet (Nyh,SOTE)

fül-orr-gégészet (Nyh)

neurológia (Nyh)

fejlődésneurológia (Nyh)