Ha betegen születne gyermeket (mondjuk nem tudták kiszűrni a rendellenességet terhességkor) felnevelnéd, vagy beadnád egy otthonba?

Én 2001 ben szültem down szindrómás kisfiút, úgy , hogy a terhesség alatt a vizsgálatok nem derítettek ki semmiféle rendellenességet.

Szülés után mondták meg a férjemnek, hogy a baba beteg.

Eszembe nem jutott volna otthagyni a kórházba.

Sajnos gyomorfejlődési rendellenessége is volt, így sajnos 5 napos korában meghalt.

2007-ben ismét babát vártam, és a genetikai vizsgálat szintén down szindrómát igazolt. Illetve pitvari sövényhiányt. Orvosi javaslatra a szivrendellenesség miatt a 15.héten meg kellett szakítani a terhességet.

Én vállaltam volna a kislányt betegen is, de a férjem közölte, ha megtartom ő elhagy. Mivel van 2 egészséges fiam, így nem kockáztattam, hogy a férjem emiatt elhagyjon. Maradtunk 4en.

ez egy nagyon nehéz kérdés, senki sem tudja aki nem volt ilyen helyzetben.....de ha kimondottan a down-ról beszélünk, akkor pont most volt egy előadás ezekért a gyermekekért, valami tájékoztatós, nem voltam.....de a tévében mondták, h ezek a gyerek is emberek, vannak érzéseik, stb, csak kicsit nehezebb velük...tudnak egy elfogadható életet élni, bár nem lesznek agysebészek...

úgy vagyok vele, h semmi nem történik véletlenül, ha az ember kap egy feladatot az élettől v szembenéz vele, v kitér előle....ennek ellenére nem ítélkezem senki felett, de egy emberke akire 9 hónapot vártak az nem egy lyukas farmer, amit csak úgy kidobsz.....ez csak saját vélemény

persze vannak olyan esetek, betegségek, ahol az anyagi problémák miatt nem vállalhatják fel, ez megint más kérdés

Én nem tudnám azt mondani, hogy "ezek nem emberek, hanem roncsok", de nem biztos, hogy vállalnám a felnevelését. Minden tiszteletem azoké a szülőké, akik vállaják a sérült gyerek nevelését. A baráti társaságunkba született egy halmozottan sérült kislány, lassan nyolc éve. A szülei házassága tönkrement, mindkét ember roncs lett, elzárkóznak mindenki elől, ciprlik a "terhüket" mintegy keresztet. Nem adják be otthonba a kislányt, pedig egy rémálom az életük. Iszonyat erő van a kislányba, néha képtelenek lefogni, örökké figyelni kell, alig alszik éjszaka, összetör mindent, magára ránt mindent amibe beletud kapaszkodni..Ahogy rájuk gondolok, meg a két egészséges gyerekemre, máris könny szökik a szemembe. Tényleg igaz a mondás, miszerint az egészségnél nincs nagyobb kincs.

De tudok még egy történetet. Egy egészséges, egy beteg gyerek, szülők ezerrel koncentrálnak a betegre, fejlesztésekre hordják, stb. egyszer a nagy (12 éves) le kakar ugrani az emeletről, és ordítva kétségbeesetten vágja a szülei szemébe, hogy vele soha nem foglalkoznak, és őt nem is szeretik. Ezek után a szülők kerestek egy megfelelő intézetet a beteg gyereküknek, lassan az egészséges is megnyugszik, és az élet megy tovább.

Most ez a véleményem, de ha benne lennék ebben a szituban, nem biztos, hogy így döntenék.

Nos én tudnék mesélni,mert ebben vagyok..

19 évvel ezelőtt terhes lettem,és boldogan várta mindenki az új babát..Igaz egy kicsit korán estem teherbe hiszen építkezés közben álltunk,de a férjem szerint a "szerelem gyermek"csak boldogságot hozhat az életünkbe..Amúgy is úgy beszéltük meg.,hogy 3 gyermekünk lesz..

Fiam született.3 napig altattak,mert nem tudták az orvosok hogy mondják el,hogy nem egészséges a kicsi..

Amikor megmutatták 2 hétig csak sírni tudtam,utána már azt sem..

A fiam "nyúlszájjal" született.Nem fejlődött ki a felső szájpadlása,és az epilepszia mellett erősen szellemi fogyatékos lett.

Összeroppantunk,de ahogy írta valaki a mi gyerekünk,sőt a mi "szerelem" gyerekünk..Fiatal anyaként úgy gondoltam képesek leszünk felnevelni,hiszen többszöri orvosi felvilágosítás után felfogtam,hogy az epilepsziából ki is gyógyulhat vagy tünet mentes is lehet.A nyúlszájat már szépen meg tudják csinálni műtéti úton akárcsak a hiányzó szájpadlását is..A szellemi fogyatékosságáról nem nagyon tudtak mit mondani,hiszen az idővel derül ki mennyire súlyos..

Nem mesélem el mit éltünk/éltem át az elmúlt 19 év alatt.

De elmondom most hogyan élünk..

40 éves vagyok.Annyira fáradt,kiégett,hogy 60-nak nézek ki..(nem azért mert elhanyagolom magam,hanem a sok gond egyszerűen tönkre tett.) A férjem akivel örök hűséget esküdtem 2 évig bírta mellettem.Egy nap sírva kért bocsánatot,de nem bírta tovább.Nem bírta elviselni a baba állandó sírását,a rendszeres orvosi kezeléseket,az állandó gyógyszer szagát ami a lakásban terjedt..Amikor egy heves epilepsziás rohamot kapott,és néha nem tudtuk hogy mit csináljunk,vagy a tehetetlenségünk amikor kezdetek jönni a szellemi fogyatékossággal járó"rohamai".

A férjem feladta.Elment.A félkész házat ott hagyta nekem.Mivel anyagilag totál padlóra küldött minket,így soha nem tudtuk befejezni,és kénytelen voltam eladni..Annyi pénz kaptam ,hogy egy kis lakást tudtam venni belőle.(szoba,konyhás)

A családom és barátaim szép lassan az évek folyamán csendesen lekoptak.Nem hibáztatom őket,hiszen ők sem tudtak mit kezdeni velünk..Volt olyan amikor a fiam 10 éves volt a barátnőm éppen nálunk volt.Beszélgettünk a fiam magában játszott..Minden figyelmeztetés ellenére rohamot kapott,és nekiment a barátnőmnek.Tépte a haját,és ahol tudta karmolta..Mindannyiunkat sokkolt..(ezután más gyógyszerre kellett rátérnünk)Igaz a barátnőm nem haragudott meg,hisz tudja,hogy beteg a fiam,de nem is nagyon jött utána..

Most itt vagyok a 19 éves fiammal.Alig tudunk megélni,mert ami pénz be is jön az el is megy gyógyszerekre,egyéb dolgokra.

19 éves fiam majdnem 90 kiló,én már nem tudom úgy emelgetni,gondoskodni róla ahogy kicsi gyerek korában tudtam..A nyúlszáját több műtéttel szépen megcsinálták(csak 2 heg jelzi a műtét helyét) a szájpadlását is pótolták,így már évek óta tud rendesen enni,és nem kell azt nézni,hogy amit megeszik az nem jön-e ki az orrán keresztül...

Sajnos az epilepsziából nem gyógyult ki..de súlyosabb a szellemi fogyatékossága..Néha ha jön egy roham már én is csak sírni tudok,mert tehetetlen vagyok..

Ilyenkor mindig az jut eszembe,hogy ha meghalok egy intézetbe megy majd és ott sem lesz másképp csak mások fognak gondoskodni róla...

Ilyenkor néha azt jut eszembe,hogy talán ott kellett volna hagyni,és másképp alakult volna az életem.

Talán a fiamnak is jobb lett volna,mert megfelelő gondoskodást,ápolást kapott volna..

Így most mindketten "élő halottak' vagyunk..

Hogy van-e örömöm? Őszintén? NINCS! Mindenkit elvesztettem,egyedül maradtam,és az állam sem segít az ilyen embereknek...Néha már örülnék annak ha meghalnék mert akkor végre megnyugodnék,nem viselnék ekkora terhet!!

Azt tudom,hogyha újra 21 éves lennék nem vállalnám.Inkább intézetbe tenném,de látogatnám..

Aki nincs benne az hiába mondja,hogy "nem ő akart megszületni" vagy anya vagy...stb

Igen nem ő akart megszületni,de nem mi akartuk hogy beteg legyen! Igen anya vagyok,de mit ér az olyan anya aki már nem akar élni sem,mert nagy a teher??

40/N