Ti kínlódnátok egy autista gyerekkel?

Tényleg kicsit bunkó hangvételűre sikerült a kérdés, meg lehetett volna ezt azért finomabban is fogalmazni, és akkor 100%, hogy más válaszok is jönnek.

Amúgy ez nagyon sok dologtól függ.

Ha annyira beteg egy gyerek, hogy akármennyire is szeretem, nem tudom őt ellátni rendesen, mert azért ez nem pár év pelenkázás, hanem amíg meg nem hal, addig kell gondozni, erre meg rámegy az én életem, a házasságom valószínűleg, és nem azért, mert olyan gyenge, hanem mert ez elég nagy tendenciát mutat.

Ha van másik gyerek az örökké a beteg, ápolásra szoruló testvére árnyékában él stb.

Én ezeket mérlegelve, akármennyire is szeretem a gyerekem, a másik gyerekemet, a páromat és magamat is szeretem. Nem hagynám tönkre menni 3 ember életét 1 ember életéért cserébe, aki lehet fel se fogja hol van.

Kegyetlennek tűnök, lehet az is vagyok. Nem mondom, hogy én egyedül nem rokkannék-e bele kicsit.

Viszont ha otthonba adnám, akkor is minden héten meglátogatnánk, hétvégente hazajönne, tehát max kollégium szinten lenne távol a családjától.

Szomorú, de nem fogom azt írni, hogy nem ezt tenném azért, hogy mindenkinek tessék a válaszom.

Le lehet pontozni.

Még annyit hozzátennék, hogy ez nem azt jelentené, hogy teljesen lemondunk róla, sose látogatnánk, sose jöhetne haza, nem szeretjük, vagy hasonlók. Csak hogy a mindennapokban szakszerű felügyeletet kapjon, hogy a családom se rokkanjon bele a dologba.

Szerintem amíg az ember nem került ebbe a szituációba, csak találgatni tud, hogy mit tenne.

Nekem van rokonom is, aki fogyatékkal született, nem autista, ( túlhordta elég komolyan az édesanyja, zavaros magzatvíz..stb)

Született egy ikerpár is 1,5 évre rá.

Ők egészségesek, a probléma abban állt hogy ahogy nőttek az ikrek, úgy rekesztették ki a nagytesót a mássága miatt, sőt bántották, verték, nem lehett őket lenevelni róla( hisz csak 1,5-2 éves kicsikről beszélünk)

Ekkor az orvos javaslatára került otthonba, pedig a szülők nagyon nem akarták.

Elvileg azt modták nekik, hogy nem éli meg a serdülőkort, most 40 éves, 6 éves szinten van, minden héten látogatják, szeretik, de most 35 évvel később ők is elismerik, hogy csak a szeretetük miatt, tehát önzőségből tartották volna otthon, hiszen nem tudnak annyit nyújtani neki, mint az a közösség, ott barátai fvannak, foglalkoznak vele nap mint nap.

Az volt a lehető legnehezebb döntés az életükben, amikor a kisfiút otthonba adták, de nem feltétlenül az a helyes, ha a családot feláldozzuk, vagy magunkhoz láncoljuk a beteg gyereket.

2.

Elég rosszul hangzik, hogy kínlódnánk, mert létezik ennél jobb megfogalmazás is, viszont értem mit akarsz kérdezni.

Én úgy gondolom, hogy több mindentől függővé tennék egy ilyen horderejű döntést.

Először is az orvosok véleményére alapoznék, várható-e változás, valamint közveszélyes-e a beteg kicsi. Ha vannak testvérei, rájuk jelent-e veszélyt, vagy a család többi tagjára.

Mi szolgálja a beteg gyereke életét? Az, hogy szakszerű gondoskodás mellett vele azonos problémákkal küzdőkkel éljen-e, vagy a "normális" gyerekek között különcként, kirekesztve.

A család életébe mennyire megoldható a mindennapos ellátása?

Ha úgy ítélném meg, akkor feltételezem beadnám egy bentlakásos speciális iskolába, viszont hétvégére hazavinném, hogy legyen velünk.

Így sérülne talán mindenki legkevésbé.

Ha csak azért mert a gyerekem, nem nézem az Ő érdekeit, csak azzal foglalkozok hogy jaj mit szólnak majd az ismerősök ezért magamhoz láncolom, rámehet a család.

A bentlakással viszont a héten mindenki tud dolgozni, a tesók tudnak nyugodtan aludni és tanulni,

a hétvége meg hozzá lenne igazítva. A mindennapi rutin mellett nem hiszem, hogy van idő és energia lekötni egy ilyen betegséggel küzdő kisgyereket.

Ez lenne a súlyosabb betegség esetén az én elképzelésem.

Ha viszont az autizmus abban nyilvánulna meg, hogy elvonul, magában rajzolgat, nem beszél, tehát máshogy nyilvánul meg, és nem veszélyes a tesókra, akkor nyilván otthon lenne velünk, és speciális intézménybe napközben.

23.

Igen, nekem is van hasonló történetem.

Szerintem egy súlyosan fogyatékost otthon tartani hasonló kategória, mint az otthonszülés. Nincs meg minden a kezeléséhez, de azért otthonos...

Ismerősék határ menti településen laktak, és mikor beteg babájuk született (nyaktól lefelé béna, szellemileg visszamaradott, lényegében élt, de mégsem volt tudatában szinte semminek) felköltöztek Pestre, intézetbe került a gyerek ott Pesten és minden nap bemegy hozzá anyukája, minden hétvégén látják egymást, csak megfelelő ápolást kap.

Fejben hangzik ez olyan borzalmasnak, higgyétek el. De nem biztos, hogy az otthon melege eleget ad egy beteg embernek. Szakszerű ellátás, meg fejlesztés, szerintem hasznosabb.

De amúgy miért mondjátok, hogy "eldobnátok" a gyereket??? Ez nagyon kegyetlen, növeli a bűntudatot, annak ellenére, hogy sokan nem eldobják az intézettel (hiszen rendszeresen hazahozzák, látogatják) csak szakemberekre bízzák.

Angliába 6 éves kortól mehetnek lánykollégiumba a gyerekek, havonta meg nyáron mennek csak haza, abban érdekes senkinek semmi kivetnivalója...

Autista gyermekem van, 9 éves lesz a nyáron, nem beszél. Tőlünk is megkérdezték már többen a családból, hogy miért nem adjuk intézetbe. Azért mert az én vérem, az én gyermekem, és ha a gyermekem "bajban van" akkor nem dobom el!

Nagyon szeretjük, ő egy igazi kis "szeretetgombóc". Minden segítséget, fejlesztést, támogatást megkap tőlünk, hogy az életminőségén tőlünk telhetően és a lehetőségekhez mérten javítsunk.

A diagnózis után megváltozott a világ számunkra, rájöttünk, hogy "csak" boldogságot, boldog életet tudunk számára biztosítani. Talán ebben jók vagyunk. Normál oviba jár integráltan, és ő az egész ovi kedvence. Szeptembertől fog speciális iskolába járni, napi 120 km-t autózunk majd vele, hogy a legjobb iskolába járhasson.

Majd 25 éves kora után fogjuk lakóotthonba beszoktatni, mert az élete nagy részét nélkülünk kell hogy leélje, és ez a kor a legmegfelelőbb a számára a beszoktatáshoz.

Ennyi.

Én sem gondoltam volna magamról, hogy mi mindenre képes leszek a sérült gyermekemért, de sajnos ő a sorstól ezt a lapot húzta, nem tudok másként cselekedni.

49/F