Volt másnak is kb havonta visszatérő lázas megbetegedése? Többi lent.

"És a láz mindig szinte ugyanannyi idő után jelentkezett? tehát kb 4 hetente? erre az immunbetegségre jellemzőek az azonos periódisok?"

Igen kifejezetten ez jellemző rá,nálunk is 4 hetente jött a láz,ilyenkor rendszerint a gyermekorvos azt mondta,hogy 3 napos láz ,meg ,hogy mandulagyulladás,nekem is feltünt,hogy de miért jön ez mindig 4 hetente pontosan...

Az immunológus a tünetek alapján mindjárt gyanakodni kezdett ,de nem mondta meg,hogy mi a gyanúja csak tüneti naplót kellett vezetni pár hónapig és a láz alatt jelentkezni ,ilyenkor van egyfajta vérvétel ami PFAPA szindrómánál jellemző lehet (prokalcitonin és CRP ,az egyik normáls a másik magas,tehát nem olyan mint egy sima fertőzésnél ) .

Amikor a vérvétel is alátámasztotta a gyanút akkortól tartós betegnek nyilvánította és megkaptunk mindenféle juttatást ami ilyenkor jár.

Mandulaműtét után még közvetlenül egy hónapig volt tünet,aztán elvágták :-) !!!

Bárcsak tudtuk volna ezt előbb,hogy ez a baja és nem kapta volna a sok antibiotikumot.

Mikor jött a láz,akkor kb 3-4 napig szinte semmivel nem lehetett levinni,aztán elmúlott ,mintha mi sem történt volna,sokszor semmire nem lehetett ráfogni ,hogy mégis mitől lázas,mert a torka sem indokolta igazán,néha ráfogták arra.

REngeteget hiányzott az oviból ,mert a gyermekorvos ha 3 napig lázas volt más tünet nélkül,akkor egy hétig nem engedte közösségbe,hiába volt már jól.

Hát...remélem egy nagyon jó immunológusnál voltatok,mert nálunk az első nem foglalkozott velünk,nem érdekelték a gyermek visszatérői tünetei.

Azt mondja ,hogy nem valószínűsíthető PFAPA és ennyi ,semmi további vizsgálat tüneteke esetén sem és ráadásul ismét lázas ?

Van még sokféle periódikus lázzal járó szindróma,aminek gyakorlatilag alig vannak konkrét kézzel fogható diagnosztikai lehetőségei,viszont kezeletlenül tönkreteszi a belső szerveket,de gondolom utána olvastál.

Nálunk az volt a diagnosztikai kritérium,hogy ha belázasodott vérvétel történt ahol CRP és prokalcitoninszintet néztek és állítólag tipikusan PFAPA-ra utalt .

A mandulaműtét szóba került most nálatok?

Mert nálunk egy az egyben megszüntette a lázas periódusokat :-) !