Hogyan lehet kilépni a TB-ből?

A tb nem all kiserleti kezeleseket amiknel nem lehet kijelenteni hogy biztosan hasznal. Ezek altalaban rak es valami genetikai eredetu betegsegek.

Viszont allja pl az sma 700millios gyogyszert bizonyos esetekben. Mert annal bizonyitott hogy hasznal.

Na most matekozd ki, hany ember tbje kell hogy az a szerencsetlen gyerek ne haljon meg 3evesen izomsorvadasban. Es rajtuk kivul a kevesbe sulyos smasok kapjak rendszeresen a masik gyogyszert ami 23millioba kerul alkalmankent..

61

Te már megint addig hajlítod a valóságot míg meg nem felel neked???

Milyen kísérleti gyógyszerekről beszélsz te mandarin?? Kísérleti gyógyszereket önkéntes emberek kapnak és ingyen.

Ha a kísérleti fázisnak vége a fejlesztő piacra dobja és meg lehet vásárolni. Ha fizetné a TB ami kötelessége lenne hiszen ez a biztosítás lényege ezért vették ki az alkotmányból, mit egy gyerek 730 milláért hiszen abból Ráhelke boltot is nyithat mennyi ember jól jár azzal.

Nincs olyan, hogy biztosan használ még a fejfájás csillapítónak is lehet fejfájás a mellékhatása, ha csak a biztosan használó kezeléseket fizetné a TB senki nem kapna, a rák kezelésbe sokan már belehalnak olyan abszurd baromságokat hordasz össze hogy mentsd a fidesz által lerohasztott TB-t.

Persze gondolom azért gyűjtöttek nem is egy gyereknek az ilyen 730 millás injekciókra mert a TB állta volna.

Sokaknak sikerült időben összekoldulni és a gyerekük meggyógyult.

Aljas bűnszervezeti vezetőket mosdatsz itt nem számít közben családok lelkébe gázolsz itt a hazugságokkal, miszerint a TB azért nem állja mert kísérleti ja persze.

Te meg soha nem hallottal kiserleti kezelesekrol? Foleg egyes rak tipusoknal? Ahol a csoport egyik fele placebot kap, a masik meg gyogyszert. Es ezt vizsgaljak. A tb ezek mellett olyan kezeleseket nem tamogat ahol nincs garancia a javulasra. Hany meg hany cikk es hir van hogy kulfoldon van kiserleti kezeles vagy mutet az adott betegsegre de sulyos milliokba kerul es arra gyujtenek.

A zolgensmat meg igen is ingyen adjak azoknak akik megfelelnek a gyarto kriteriumainak. Bizonyos eletkor pl. Mivel a kutatasaik szerint csak egy adott eletkorig garantaljak a pozitiv hatast. Akik most gyujtenek ra azok valamiert nem tartoznak abba a csoportba akiknel van garancia hogy hasznal. Pl a gyerek idosebb.

Radaasul az smanak tobb valtozata van, es mindenkinek nem jo a genterapias gyogyszer. De nesze.

[link]

63

Elismerem a tévedésem, részben!

A válaszod első bekezdése továbbra is baromság egyrészt végső stádiumos rákbetegnek minek adnának placebót mindegy magas ez neked. Hallottál valamit és összepászítod valami hasonlóval "oszt nesze tény edd meg".

Már írtam hogy garancia nincs a javulásra sehol műtét előtt is lemondatnak a jogodról hogy ezt te akarod nem ők tied a felelősség.

Nyílván nem túlkoros gyerekeknek gyűjtöttek a közösségi médiában hanem megfelelő gyerekeknek, mert nem finanszírozta a drága kezeléseket a TB és akinek sikerült összegyűjteni meg is gyógyult vagy javult.

Mivel nem követtem ezeket csak a facebookon láttam (igaz jó ideje nem láttam) elkerülte a figyelmem a következő.

Tessék idézek a te cikkedből:

"A kórház szerint az SMA-betegeknek és családjaiknak történelmi fordulópontot hozott a rendkívül költséges kezelés állami finanszírozása 2021 júniusa óta. Négy kisgyermek kapta meg a támogatást, s azóta a génterápiás kezelést."

Szóval úgy látszik a közösségi média nyomására mégis felvették ezt a kezelést a támogatottak listájára de nem ez volt az egyetlen drága kezelés, amit csak és kizárólag az ára miatt nem támogatnak, nem is nézik megfelelsz-e, nyilván a gyártó vizsgál meg alkalmas vagy-e nem a háziorvos.

És miért részben tévedtem a következő idézet a cikkedből:

"Idén áprilistól Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítása alapján összesen hét SMA-beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést;"

Tehát nem mindenkinek állják mert darabszámot szabtak meg. Azt nem írják hány beteg volt az adott 2021 évben.

Volt egy ismerosom aki mellrakos volt, 4es stadiumu, tobb szervet erinto metasztizasokkal.

A halala elott nem sokkal az onkologosa felajanlotta neki hogy reszt vehet egy kiserleti(nek mondott) kezelesben mert a rakja pont olyan amilyen kell.

A betegek egy resze pacebot kapott a masik fele rendes gyogyszert. Az allapotaban nem allt be javulas, sot. Ezert felbontattak a tesztes papirt, boritekot, valamit, pontosan nem tudom es abbol kiderult hogy o placebot kapott. Igy mukodnek ezek a kiserletek. Na most egy kulfoldit a tb biztos nem all, neki viszont semmibe nem kerult, nyilvan.

Ezen kivul evekkel kesobb egy szinten mellrakos lany blogjaban olvastam hasonlot.

Azert kapott 2021ben 7smas gyerek gyogyszert ingyen mert 7en voltak akik a gyarto kriteriumainak megfeleltek. Ez a het gyerek 1evnel fitalabb volt es a harom sma staidum kozul a legrosszabban szenvedtek. Kb ennyi az egy evre juto legsulyosabb, halalos sma betegseg szuletesekre számított gyakorisaga. Ok azok akik valoszinuleg a 3.evuket sem ertek volna meg. Mas enyhebb smasok kozott vannak tinedazserek es felnottek. A gyogyszer kifejezetten a legsulyosabb eseteknek keszult az is csak kb 1 eves korig.

65

Mikor veszitek már észre, hogy akármilyen komoly pofával hazudtok, látjuk, mert ezen a szinten már átestünk korábban. Mint a gyerek amikor azzal jön amivel te jöttél 30 éve a te apádnak :D

Akinek hónapjai vannak legfeljebb, placebót kap szerinted, hogy lássák, kinek a gyógyszertől kinek a placebótól javult az állapota??? Te bolond vagy? Nincsenek csodás gyógyulások.

Mellékhatások tesztelésére használják a placebot de nem halálos betegeknél. Épp elég adat van már a gyógyszer nélküli lefolyásról.

Azért kapott 7 gyermek mert annyinak szavaztak meg költségvetést ennyi, ez a cikkből is világosan kitűnik. Mit hazudozol itt mást? De komolyan? Ettől jobb a fideszes párhuzamos valóságod? Előtte meg nem is fizették és nem azért mert senki nem volt alkalmas :DDD

Mint mondtam nem itthon mondják meg alkalmas vagy-e hanem ki kell utazni sok esetben és a gyártó végzi el a vizsgálatot vagy megbízott útján helyben, hiszen itt 2 millió dollárról van szó a gyártónak is rontja a megítélését ha a sikertelen esetek száma nőne érdekük is.

Amit a gyerekekről meg a korukról írsz nem is kommentálom.

Rosszul emlekeztem, 2 ev a korhatar. Es egyeb kriteriumok.

"Magyarországon évente 12-15 gyermeket érintő betegség minél hatékonyabb kezelésének kulcsa a korai diagnózis. A kór mielőbbi felismerése azért lényeges, mert bár a már kialakult izomsorvadás továbbra sem gyógyítható, a további állapotromlás megakadályozható."

Ebbol nem mind lesz sma1es, akiknek a gyogyszer javallott. Ezert van evi kb 7 gyerek aki megkapja. Az elkulonitett penz ezt veszi figyelembe. Tehat nem arrol van szo hogy van 80gyerek es abbol kapja meg 7. Evente van kb 1puj eset amik kozul csak egy resze lesz sma1es.