Hogyan dolgoztátok fel mikor kiderült, hogy sérült a gyermeketek?

Semmi sem vâltozott.

Nem is értem miért kellene?!

A baràtnőm az Èn baràtom, nem a làtéssérült fiamé!

Nyilvàn nehezebb a fiammal îgy úgy csinàlunk programokat hogy a gyerkőccel addig az apja van otthon.

A nagyik sem mernek vigyâzni rà (csak nàlunk)

De mi az hogy "elpàrtoltak" Kik?

Miért?

Ha baràtok, akkor ők egyébként sem lehettek igaz baràt kategória.

A haveri kör sokat kopik, gyerek születés utàn

Mennyire sérült? Nálunk van a családban. Orvosi hiba miatt oxigénhiányosan született. Nem fordult el a szülőktől senki, és soha senki nem kezelte másképp. Szerencsére sokat foglalkoztak vele, így viszonylag képes az önálló életre. A szüleit persze megviselte, hogy egy egészséges terhességből, beteg gyermeket vittek haza a kórházból.

Mi elvégeztünk minden létező és fizetős genetikai vizsgálatot. Nem tudom, hogy hogyan döntöttünk volna, ha kiderül hogy van valami baj.

Sajnos olyan világban élünk, ahol az emberek nem elfogadóak, ahol a többi gyerek nincs rendesen megnevelve, bántják azokat akik nem olyanok mint ők. Ez egy szülőnek pluszban egy nagy fájdalom, nézni ahogy a gyermeke szenved.

Ami még rátesz az aggodalomra: ki fog mellette állni, ha a szülők már nem lesznek?

Nem tudom, hogy aki direkt vállalkozik egy beteg gyermek világrahozatalára, hogy dicséretet érdemel (mert hatalmas áldozatot hoz) vagy inkább negatív kritikát, amiért nem gondol bele, hogy annak a gyermeknek milyen élete lesz?

Ha valaki pl. egy végtagok nélkül született, fogyatékos gyermeket hoz a világra úgy, hogy a genetikai vizsgálaton közölték vele, hogy gond van, de ennek ellenére megtartotta - úgy megértem a rokonságot, ha nincsenek oda-vissza. Persze ott sem a gyerek tehet róla, hanem a felelőtlen szülő.

Kislányunk halmozottan sérült. Elfogadni nem tudjuk, de együtt élni a helyzettel igen. Ez van, nem tudunk változtatni rajta, így próbáljuk a helyzetből a maximumot kihozni. Az életünk körülötte forog, mást nem tudunk tenni, hiszen pelenkázni, etetni kell, epilepszia miatt nyugodt alvási körülményeket biztosítani kell, hosszútávon kézben cipelni nem tudjuk már, így csak akadálymentes helyekre tudunk menni stb, de így is rengeteget utazunk, kirándulunk. Nekem ez nagyon fontos a testvérei és magam miatt is. Megőrülnék, ha be lennénk zárva a négy fal közé. Szerencsére negatív visszajelzést alig kaptunk az évek során, inkább a legtöbb helyen segítenek, főleg ha egyedül viszem a 3 gyereket és valami váratlan akadály jön, pl nem működik a lift.

Nekem sokat segített, hogy rengeteget olvastam a témáról szakirodalmat és szépirodalmat is. Az olvasás a hobbim amúgyis. Emellett a vele dolgozó terapeuták és a sorstársakkal kialakított kapcsolatok tudnak átlendíteni a holtpontokon, amikből azért az évek során akadt pl amikor több órás epilepsziás roham miatt lélegeztetőgépre került és félő volt, hogy minden addig elért eredményt elveszítettünk.

Van, akivel megszakadt a kapcsolat, de nem azért, mert a kislányunk sérültsége riasztaná őket, egyszerűen nem volt időm ápolni azokat a kapcsolatokat, túl felszínesek voltak amúgy is, valószínűleg nem is voltak annyira fontosak, mert akkor előbbre kerültek volna a prioritási listámon.

"próbáljuk a helyzetből a maximumot kihozni"--ez abszolút, mindent kihozni belőle, amire képes, amiben ügyes bátorítani, dicsérni, és fejleszteni amiben gyengébb az elfogadás után. Én "feladatmegoldó" üzemmódba kapcsolva élek, és nyilván minden feladat az ő helyzetéből adódik. Nem akarok kihagyni semmit, ami a fejlődésére jó hatással lehet, csak azért, mert nem tudtam róla és igyekszem a legjobb döntést meghozni megvizsgálva minden oldalról az érdekében. Mivel nálunk kisebb mértékű a probléma, nem látszik rajta, csak a viselkedésén néha(már), így más az egész, mint olyannál, aki tudja, hogy nem fog soha önállóan élni. Náluk fixen alacsonyan megy mindig az élet, mint egy vonat, mi meg néha elérjük a normál magasságot a hullámvasúttal, majd zuhanunk az ő szintjükre, majd néha meghaladjuk a normált, és akkor megint vissza magasabbról.. kicsit beleőrül az ember a hullámvasútba, ha nem tud róla leszállni az övék legalább kiszámítható.

Én látok rá esélyt, hogy rendes élete lesz, de arra is, hogy börtönbe kerül, rövidtávon rengeteg munkahelye lesz, mert 3 hónap alatt többször kirúgják mindenhonnan, sok bántalmazó kapcsolatban lesz része, ahol néha ő is a bántalmazó fél, totál nem gondoskodó alkat, így kicsit féltem a jövendőbeli gyerekeit.. vagy a pszichiátriát is megjárja majd párszor és az utcán végzi esetleg megverik majd párszor az életben, de attól is, hogy úgy csapják majd el a városban, amiért nem körültekintő és hirtelen, hogy ihajj.

Néha elgondolkozok milyen lenne egy biztonságos otthonban élnie, de mindenképp meg akarom adni az esélyt, hogy önálló lehessen és kibontakozhasson, mert a határon táncol. Amikor kezdtem felismerni, hogy le van maradva/más, akkor megnyugodtam, mikor külső megerősítés jött, majd sok kételyem lett, mikor mások máshogy látták mint én, akkor meg mégtöbb, mikor más szakemberek látták egymástól eltérően.. Egy héten pl megkaptuk, hogy fejletlen az egyensúlya(szakszolgálat), mikor előtte közölte egy magán jóhírű fejlesztőház pár nappal, hogy szuper az egyensúlya, kifejezetten fejlett, de más téren gondja van a mozgással. A szakszolgálatnál azt nem vették észre, és az egyensúlyát hozták fel. Ez volt az első pont, hogy úgy éreztem, hogy ez az egész nem tudomány, hanem találgatás és oda kell tennem magam a problémamegoldó helyzetbe. Amúgy a gyerek egyensúlya többségében kifejezetten csodálatos volt a kortársaihoz képest, de nagyobbakhoz képest is.

Na szóval ilyen volt. Tudtam, hogy más, boldog voltam a megerősítéstől, megnyugodtam tőle, hogy nem vagyok kattant, amit a környezetem mondott mindig, akik sosem figyeltek eléggé és imádták elmismásolni a gondokat.. megijedtem, hogy mi lesz a jövőben vele, sokat sírtam miatta, hirtelen néha-néha belémhasított..de bíztam a rendszerben, az emberek szaktudásában, indítottam állami vonalat és magánt is, megnézni mivel tudnak többet, ajánlottak is elismert helyet.. majd féltem, hogy semmit sem tudnak a tapasztalatok után, majd elkezdtem önállóan megoldani a dolgainkat a gyerek érdekében, felkutatni azt, aki azért csak ért valamihez.. nem fért bele a világnézetembe, hogy ez a gyógypedagógia, a felmérések, a megfigyelések nem egzakt dolgok. Úgy gondoltam, hogyha valaki a legjobb helyen végzett és ott nem kettessel ment át és elég tapasztalata van, az jobban fogja tudni. Találtam ilyen embereket, de ők is egymásnak ellentmondtak, nem direkt váltottam őket már, annakidején a vadaskertnek fénykora volt.. majd azok az emberek elmentek különböző magánintézményekhez, akkor államosították a helyet, ahova már körzetileg is tartoztunk.. A gyerekem meg folyamatosan változott mellé, elhagyott problémákat, jöttek újak, volt, ami maradt, de alapvetően minden enyhült idővel. Egy fejlesztést sem csináltunk fél évnél tovább, a legtöbb csak pár alkalmas volt.