Lehet még boldog élete egy sérült gyereket nevelő családnak?

Kinek mi számít boldognak. Minek gyerek ha együtt sem vagytok?

Keress egy szakembert. Nyilván azután, hogy megvan az eredmény, addig felesleges agyalni

Ja apuka van azért, akkor jobb a helyzet. De nyilván elő tudjátok venni a vészforgatókönyvet, amit átbeszéltetek ilyen eshetőségre is felkészülve már az első gyerek előtt is.

#1

Nem tudom, hogy milyen rendellenességet találtak, de sok minden van, amit tudnak műteni és teljes életet élhet a gyerek. Van, aminél széles a skála, hogy mit okozhat.

Egyik gyermekünk halmozottan sérült. Nem fogok hazudni rettenetesen nehéz, küzdelmes, folyamatos készenlétben van az ember. De a testvérek nem szorultak háttérbe. Más típusú figyelmet kapnak, de rengeteget törődünk velük is. Nem szűnsz meg létezni, és egyáltalán nem biztos, hogy tönkremegy a házassagotok, az életetek. Tudom, hogy most rémisztő minden, és el se tudod képzelni a jövőt. De nem is kell. Ha bebizonyosodik, hogy baj van, akkor is történhet még "csoda". Ismerek gyerekeket, akiknek szinte nincs ép agyállomanyuk és kisebb mozgássérültségen kívül nincs bajuk.

Utolsó kérdésedre a válasz, hogy lehet. Kislányunk nem érti a saját állapotát, nem fogja fel, hogy ő más, de mosolyog egész nap, vidám, sose sír, örül nekunk, örül a legegyszerűbb játeknak. Nekünk fáj az ő állapota, nem neki. Könyörtelenül hangzik, de így van. Ő túl sérült értelmileg ahhoz, hogy megértse, hogy ő nem teljes, nem olyan mint egy "normalis" ember, de ennek ellenére vagy éppen ezért, ő boldog.

Ne ess kétségbe legalábbis várd meg mit mond az orvos. Ha kiderül, hogy beteg a baba neked és a férjednek együtt kell dönteni arról, mi legyen.

Na most az ADHD meg az autizmus nem látszik az ultrahangon. Hogy mi az az agyi rendellenesség amit láttak az majd kiderül, de mindenképpen komolyabb dolog.

Bár tévedhetnek is, nekem most 8 éves a legkisebb akire azt mondták a 16 hetes uh-n hogy súlyos agyi rendellenessége van, azonnal meg kell szakítani a Terhességét. Beküldtek a kórházba, ahol egy másik orvos azt mondta, nem biztos. Elküldtek genetikai vizsgálatokra, minden rendben volt. A kisfiam ép és egészséges.

De amíg mi is vártuk a genetikai vizsgálatok eredményeit addig nekünk is sokminden megfordult a fejünkben. Többek között, hogy nem vállalnánk egy beteg babát a másik kettő mellé. Mai napig nem tudom, hogy döntöttünk volna, ha úgy alakul...

El fogod bírni, azért születik hozzátok.

Egyébként meg, mindig akkor kell átjutni a folyón, amikor odaértünk. Tesóm babájánál szervi rendellenességet diagnosztizáltak magzati korban. Semmi komoly. Szülés után olyan diagnózist kapott, amely szerint az ilyen betegséggel születettek fele az első hetet se éli meg...(Akkor már túlvolt rajta.) De utána is csak nagyon kis része jut el a felnőtt korig. 1 év után lett meg a genetikai eredmény. A betegség egy sokkal kedvezőbb fajtájában érintett. Bármeddig is élhet és a problémái csak középkorúként fognak kezdődni, de kezelhető. Rendeszeres kontrollra kell járnia addig is és ennyi. 3 éves tünemény. Értelmileg teljesen ép, nagyon okos, fizikailag is teljesen jól van.

Te még semmit nem tudsz arról, hogy mekkora a baj. Sok hullámvasút vár rád, de közben folyamatosan nősz fel az aktuális feladathoz, ahogy a nagyobb gyermeked is. Sok erőt kívánok neked! Próbáld meg pozitívan, a tényeken változtatni úgyse tudsz, de azt eldöntheted, hogy éled meg.🤞

Tőlem nem futja ilyen hamis dolgokra.. Az a helyzet, hogyha csak most vették észre, kicsi az esélye, hogy súlyos, valószínűleg csak valami olyasmi lesz(ha lesz), mint az adhds vagy enyhe autinál. Velük a legnehezebb lelkileg, mert nem tudod sérültnek látni és mindig látsz esélyt, hogy csak kicsit kell fejleszteni, kicsivel van lemaradva, még egy kicsit, és akkor rendben lesz. Ilyen nincs egy halmozottan sérültnél, ott csak gyűjtöd a pénzt és berakod egymibe napi 4 órába és amíg lehet, gyodot kapsz elejétől. Ott biztos a jövője. Amikor a gyereked határon van az önálló és a sérült közt, akkor az élet bizonytalanság, a jövő képlékeny, mindig megzuhansz majd mindig reménykedsz, mindig mindig többet akarsz érte tenni, vele foglalkozni, mert csak kicsi kell, hogy boldogulni tudjon, és úgy rohadtul nem jut idő magadra. Nem tudsz vele olyan elnéző lenni, mert annyira nem sérült, de nem is mered annyira nevelni, mert annyira meg nem ép.

Ezért vannak kikészülve az enyhébb autik és adhdsok szülei, az egész életük bizonytalanság és azt érzik csak még egy picit többet kell tenni és "behozza, fejlődik". Rohadtul nagy szívás. Középsúlyosoknál meg súlyosoknál egyszerűen ott az egymi, ott a támogatás a kezdetektől, iszonyú spórolás, az elején otthonba várólista(többe is) és élete biztosítva lesz pénzzel, tudod, hogy minden pénzt beleadtál, ami tőled telik, nyugodt élet, hogy mindent megtettél. Fejlesztésbe nem kell megszakadni, mivel sosem lesz önálló, így lelkiismeretfurdalás nélkül alakíthatsz ki magadnak és a tesónak normális életet, csak a pénz lesz örökké a fő gond.

Én sosem tudom, hogy eleget tettem-e, mindig próbálok többet, néha jön a lelkiismeretfurdalás, hogy túl sokat várok-e vagy eleget várok-e. Nem tudok lemondani arról, hogy önálló lesz a gyerekem egyszer, minden területen. Sokan le tudnak mondani erről(egymis enyhe autik, adhdsok) én normális életet akarok az enyémnek és jövőt mind karrier, mind emberi kapcsolatok terén, ez az egy nem változik..

Annyit tudok mondani, hogy nektek annyiban előnyötök van, hogy már az elejétől tudjátok, hogy baj van. Tudjátok, hogy mi a baj. Mivel doki is látta, mások el fogják ismerni, így az elejétől kaptok rá pénzt is, amit fejlesztésre fordíthattok. A legtöbb embernek nincs ekkora előnye, a legtöbb adhds meg enyhe auti nem kap támogatást, a diagnózisuk bizonytalan és évekbe telik, mire egyáltalán kapnak, ha mégis, akkor valóban passzol-e rájuk.

Nekem mindig az segített, ha megvoltak a terveim.

Legrosszabb esetben súlyosan sérült lesz, akkor lemondanék róla, mint ahogy írta itt valaki, fel sem fogja mi van körülötte, ha sok sok pénzem lenne, akkor eleve otthonba adnám olyan két-három éves korától és látogatnám. Szép és tiszta jövőképek.

Ha enyhébb sérüléssel fog születni, akkor eleve dévény, hrg, fejlesztő babakönyvek(ilyen fekete fehér, majd piros is), mindenféle fejlesztő játék, rengeteg, rengeteg mese, bébiszitter, hogy ne kattanjak be, a szociálizáció miatt baba korától járna heti 4x játszóházban töltené a délelőttöket, ringatóra vinném, úgy nőne fel, hogy napirendünk van heti 5 napra, a hétvégék mindig spontának(nehogy ráfüggjön a napirendre). Már most a pocakom lakójaként nyomatnám neki a komolyzenét, hogy stimulálja az agyát, különböző erősség ételeket ennék, hogy több inger érje bent, nem lesz gond egy kis csípőstől, egy kis savanyútól. Igyekezném következetesen betartani a szabályokat, kicsit inkább úgy nevelném, mint egy kutyát(bocs, de jutalmazósan, ez kb az), illetve órákat töltenék azzal, és mindenkinek kiadnám, hogy logikai játékokat játsszon a gyerekkel a szintjének megfelelően. Erőltetném a szemkontaktust, folyamatosan keresném és lesném a jó mozgásfejlődést. Biztos ami biztos alapon kapna tápszert is az anyatejem mellé olyan 3 hónapos kortól, egyébként annyi anyatej, amennyit lehet meg vitaminokat nyilván, én is ennék. Az első 3 évben fog a legmarkánsabban fejlődni, abba beletolni mindent, mozgás az első fejlesztési terület, a legfontosabb, akkor is, ha nincs elkésve vele(a mozgásközpontú oviba járó gyerekek teljesítenek a legjobban később elsőben a diferen, illetve a tornatagozatos alsósok a sulikban), illetve a logika és a szocializáció.

És akkor itt ezzel a sok beletolt energiával arra készülnék, hogy viszonylag ép lesz, nem fog nagyon kilógni és kiteljesedhet majd karrier és kapcsolatok szempontjából.

Ennyivel könnyebb lesz nektek, bár az én gyerekem is megkaphatta volna, hogy az elejétől tudjam, hogy más és hogyan-mit kell csinálnom, hogy fejlődjön, mert senki nem mondta meg, és a pénz.. ha már akkor kapom, mikor kirakták bölcsiből a viselkedése miatt.. egész más életünk lenne most.