Létezik olyan szülő, aki nem tragédiának fogja fel, hogy autista gyereke született?

Én.

Ha esetleg értelmi sérüléssel is járna, vagy zárkózott lenne, nem zavarna.

Tudod mitől élem meg tragédiaként? Attól, hogy rossz neki! Rossz dolgok érték első körben otthon, családi körben, nem nyugodott meg másoknál, ezért kevésbé örültek neki, nyilván nem kötődik annyira rokon ahhoz, akinél nincs sikerélménye. Nem mentek a bevált praktikák, ringatásos altatás, járkálj vele, majd a kocsiban, ezt a játékot minden baba szereti, azért nem figyel, mert rosszul csinálod, majd én megmutatom, majd a höcc höcc katonát.. Semmi. A gyerek jókedvű volt, de kevesen voltak körülötte, mert nem tudtak mások ráérezni a családból a viselkedésére, nem tudtak rá hatni, így nem szívesen jöttek.

Aztán az evés. Itt is eltávolodott a család, de itt már a védőnő is rontott rajta. Nem evett pépeset. Kaptam hideget, meleget, kikészített, ha rendesen evett volna, nem lesz az egyetlen ember mellette kikészült, nem bírtam a sok kudarcot és még nem volt egyértelmű, éreztem, de lehurrogtak.. Itt is jöttek a rokonos dolgok, "na majd én főztömet", de nyilván egyikét sem, éttermeset sem, hozottat sem, biot sem, cuki formás színezettet sem, játszva sem. Rokonok távolabb, én kikészültem a kritikák miatt.

Aztán jött a beszéd, nem ment, csak halandzsa. Rokonok már csak néha közeledtek, de nem nagyon ment a kapcsolatépítés részükről, mert nem volt sikerélményük, és nyilván az én hibám volt, hogy nem beszél, szerencsétlen gyerek anyja még jobban kikészült.

Aztán jöttek a játszós kudarcok. Mit nem adtam volna érte, hogyha csendben elmolyol a homokozóban és nem éri kudarc, de a játszós lemenések azzal teltek, hogy szaladt másokhoz, ölelte, puszilta volna őket, de az átlagos 1,5-3 éves kisgyerek nem akar ilyet egy idegentől, meg sokszor amúgy sem. Borzalmas volt, mert még nem tudtunk kommunikálni, csak a sírás volt, minden játszós alkalommal 4-5ször elutasították az ölelési szándékát, volt, hogy kergette a gyerekeket, ők meg menekültek, nem tudott barátkozni, pedig akart. Istenem annyira sajnáltam, plusz jöttek a fura tekintetek az anyukáktól, senki nem ült mellénk, ha odamentünk elmentek, pedig tiszták, ápoltak voltunk, csak a gyerekem sokat sírt és hangosan sikongatott, halandzsázott és nyomult a többi gyerekre. Engem is megviselt, a gyerek a megviselt anyjával volt, és őt még személyes kudarcok is érték, nem ment a kapcsolódás, pedig annyira igényelte volna.

Aztán jött a bölcsi, egy hét alatt "kiraktak", hogy nem tipikus gyerek, előtte persze megpróbálták betörni, nyilván én csináltam rosszul, majd eszik ha leültetik, majd alszik, ha muszáj lesz, egy gyerek megharapta mikor meg akarta ölelni első nap, onnantól ő is harapott, előtte sose. Nem ment az evés, alvás, és volt a harapás, teljesen befordult, kényszeresen véresre tépkedte a száját, de anyuka nyilván csak tűrja, hozzam nyitásra, hatra, amihez 5kor kellett kelnünk, majd akkor alszik, ne etesse semmivel majd eszik, szerencsétlen gyerek élete kb legrosszabb hete volt, én meg csak bőgtem, mert nem mertem szót emelni, nem tudtam felfogni mi történik, mert mégis ők dolgoznak ott, jobban tudják, ennek ez a rendje, nem számíthatott rám.

Aztán áttették egy részlegesen szegregált bölcsibe, ott megtörtem és csak bőgtem, de ő jobban lett. Aztán annyira kinyílt és beilleszkedett, hogy áttették normál csoportba és ott is jól mentek a dolgok, de addigra bekerültem a rendszerbe, kezdtem ismerkedni az autizmussal és teljesen, annyira féltem, mert a gyerekem nem tipikus autista, hogy ebben a korban bármikor visszaromolhat az állapota, még nagyon képlékeny, féltem, hogy bezárkózik és többet nem érem el, szóval nem voltam az a stabil szilárd anyuka, aki kellett volna. A barátkozás továbbra sem ment, de a gondozókkal nagyon jól kijött, és remekül kezelték az ölelés igényét, voltak ilyen csoportos ölelések meg minden.

Aztán jött az ovi, addigra beszélt, szobatiszta lett, én is helyrejöttem, 2 évet járt bölcsibe, teljesen a kortársai szintjén volt, sok dologban felettük. Úgy gondoltam vagy nem volt autista, vagy annyira magasan funkcionál, hogy nem lesz gond sehol, az aranyidőszak volt. 11db fejlesztő foglalkozáson vett csak részt, nem az volt a meghatározó, illetve otthon csináltunk 3 hónap tsmt, de az kegyetlen rosszul ment.

Szóval nyitottan kinéztem az egyik ovit, amiről nem hallottam semmi rosszat, hosszas keresgélés után. Teljes visszaesés, 26 gyerek, nem evett, sokat sírt, harapott, csapott a rosszabb napjain újra, nem volt összhang az óvónőkkel, a gyerek a gyerekekről csupa jót mondott, az óvónőkről rémeseket. Elindították megint a vizsgálati dolgokat, én megint kikészültem, féltettem az óvónőktől, ha lehet nem vittem be, ami remekül ment. Néha kizárták, nem vették észre, hogy mikor mi baja volt, mi váltotta ki és a kezelés sem ment, a gyerekemnek tök nagy dühkitörései lettek. Ez ment egy évig, elindított vizsgálatokkal senki nem vette át, sem beilleszkedési problémákkal. Közben ovi helyett játszóházba, állatkertbe, programokra jártunk, különangolra, mindenhol szépen, példásan beilleszkedett. Egyszer egyszer volt apró dolog, nyafogás, sírás, helyzetfélreértés, de nem azt a gyereket láttam, akiről beszéltek az oviban, vagy aki a csoportos vizsgálatról köszönt vissza. A végére a gyerekem teljesen tönkrement, egy nagyobb csoport szekálta, megtudtam, hogy a csoportban is egy gyerek, de elnézték neki, "mert ő ilyen", volt, hogy kiültették egyedül, hogy megtanulja, hogy a dolgoknak vannak következményei.. most februárban azt mondta a gyerek, hogy meg akar halni. Sosem volt önmaga ellen forduló típus, teljesen összetörtem, de muszáj volt talpraállnom, megjött az új autizmus diagnózis. Iszonyatosan sajnálom, hogy az autizmusa miatt(amiben most sem vagyok teljesen biztos) ilyeneken kellett keresztül mennie, és nem a minden happy boldog családi életet éljük, hanem ilyen váltások vannak a viselkedésemben.

Most megint bizakodok, ez a covid nagyon jól jött, leszokott a körömrágásról, egy két kitörése néha van, de párhavonta csak egy, szóval tényleg elenyésző. Iskolaelőkészítőt kezd, 13 gyerek, majd meglátjuk hogy tudnak hozzáállni, eddig ez volt megint a felfelé ívelő rész. Tudatosan szereztem neki barátokat, olyan közeget szereztem, ahol működik csoportban(tsmt), semmi baj nincs vele a nyafogáson kívül.

Persze amint kiderült, hogy autizmus lehet, más a fejlődése, folyamatosan keresem és próbáljuk ki a fejlesztéseket, mert mindenhol nyomatják, hogy jujj a korai fejlesztés elenyésző, nem akartam lemaradni semmi sorsfordítóról, aztán láttam, hogy ezek miből is állnak(beültem a foglalkozásokra) és ott is megtörtem kicsit, mert ezek játékok, amiket már babakora óta próbálok vele játszani és a legtöbb anyuka játszik a gyerekével. Volt egy időszak, mikor naponta több órát játszottam vele ilyeneket, mellette néztem miket lehet még, szórakoztunk napirenddel, képekkel, minden mozgásos, szájerősítő, beszédre késztető mondókás játékot naponta órákat csináltunk. 5 éves koráig, ha 50 feladatos füzetet nem töltött ki, egyet sem. Most kezdek visszavenni, rámenni a csoportos helyzetekre, mert csak ott van gond, a feladattartása szuper már kétszemélyes helyzetben, csoportosan nem képes ráfigyelni a sok inger miatt.

Nem meghatározott pervazív fejlődési zavar a kódja, mellette adhd nagyon a határon, szó szerint azt mondták, hogy nagyon a határon van, nem biztosak benne, de most ennek látszik, leginkább a korábbi történések miatt, de ne kezeljem úgy, mintha nem lenne autista.

Teljesen kiábrándultam ebből az egész megfigyeléseken alapuló rendszerből, a gyerekdiagnosztika és fejlesztést humbugnak érzem, mivel 5 különböző diagnózisa volt az évek alatt, én meg teljesen kikészültem a kevés és nem megbízható információtól, aminek csak egy részét írtam le, mert volt egy pár évünk a szakértőival, aztán érintett szülőkkel, aztán gyógymódokkal/foglalkozásokkal, aztán az oktatással, mert nem mindegy, hol laksz, hova jár, költöztünk is és persze a pénz, mert amíg a gyerek 9tól 12ig jár, hogy ne menjen tönkre mégjobban pszichésen, addig rohadtul nem lehet dolgozni, egyetemet befejezni, magánéletet élni, az idő meg csak telik, a pénz meg csak fogy.

Rokonok sehol, szépen ahogy nőtt a gyerek elkoptak, mert nem alakult ki semmi köztük az első években és én meg mikor észbekaptam, nem hagytam nekik a házi praktikákat, hogy szívjon a gyerekem(pl állítsd a sarokba, szidás). Abba beletörődtem, hogy furcsa és nem tipikus a gyerekem, de okos, kedves, figyelmes, aranyos, szép, melegszívű, nyitott, fecsegős, érzékeny és imádom és nem tudom felfogni, hogy mehet ilyen sok rossz dolgon át és hogy szívhat ennyit, hogy lehet ilyen kevés és bizonytalan információ a világon és miért olyan elítélő, kirekesztő, jobban tudom felfogású mindenki.

Ha nem határokon mozogna, azt hiszem sokkal könnyebb lenne feldolgoznom, egyrészt teljesen biztos lenne, egyfajta diagnózis, én is látnám, amit mások, tudnám, hogy fejlesztésekből minimális fejlődés lesz, nem sérül annyit mert olyan intézménybe járna, ahol elfogadnák, talán fel sem fogná a körülötte lévő világot, hogy sérülhessen, másrészt fix lenne, hogy szegregáltba megy, ott találtam volna rendes közösséget, barátokat, járhatna egész napot, lenne munkám, pénzem, társasági életem, lenne jövőkép, hogy x évig velem lesz, majd spórolok egy nagyon baráti otthonra, onnantól még akár kapcsolatom is lehetne. Így, hogy átlag feletti iqja van, de hisztis, nyafogós, érzékeny, fogalmam sincs, mi lesz, abban biztos vagyok, hogy szegregált környezetben annyit frusztrálódik, hogy rengeteg dühkitörése lesz(én sem bírtam a szegregált közeget, mikor bent voltam vele, szóval szerintem ez tipikus embert is kikészít), nem mindegy milyen átlagos intézményben van, mert az átlagos hozzáállás nem válik be nála) és nagyon érzékeny a környezetére.

Talán kinövi, nem tudom, iszonyat ez a reménykedés, mert nem tudom mit lehet kihozni belőle, milyen képet engedhetek el és milyet nem. Szóval igen, én tragédiának élem meg, mert nem tudok köré olyan embereket teremteni, akikkel tud kapcsolódni, akik megértik, elfogadják, szeretik, akiket ő is megért, elfogad, szeret, nem tudtam köré építeni egy intézményt, ahol a csoport része és fejlődhet, alkalmazkodhat, beilleszkedhet, egyszerűen nagyon nehezen találok mindenből olyat, vagy tudok én is olyan támaszt nyújtani ezek miatt, ami jó neki. Ha mégis, pl most a barátok, akkor heti 2x utazunk másfél órát, apró ajándékokra költünk, programokra hívjuk meg a gyerekeket, jó képet vágok a nem kedvelt anyukákhoz és sokat nyelek, hogy a gyereke játszhasson az enyémmel, nehéz őket megtalálni, kapcsolatot kiépíteni és fentartani. Ugyanez oktatásra is igaz, amíg a mezei ember felhív 3 ovit, és abból az egyik felveszi, minket 40 db bpi ovi utasított el, az iskolákat(80db) rengeteg szempont alapján listába szedtem, hogy többet ne sérüljön nagyon, csak kicsit a gyerekem és az érdekei, igényeinek megfelelő suliba járhasson és fejlődhessen. Most kezdődik a második kör, kemény lesz mindet hívogatni, nyílt napra járni, ismerkedőre, kóstolóra, aztán rangsorolni őket, közben fenttartani a gyerek baráti körét, játszani vele a fejlesztő játékokat, logopédiai játékokat naponta, foglalkozásokra/fejlesztésre vinni, mert abból is idén 3 lesz hetente és még magamra is kell idő, hogy ne nézzek ki úgy, mint aki haldoklik, és ne veszítsem el a józan eszem, néha filmezek, vagy egy ilyen hülye fórumon írkálok, hogy úgy érezzem felnőtt emberek között vagyok, akik legalább néha pozitívan jeleznek vissza, mert pozitív megerősítést azt nem kapok sehol.

Hát mi ez, ha nem tragédia?