Milyen vizsgálat mutatja ki a látóideggyulladást?

Szia, kedden voltam endocrinológián, negatív minden. Küldtek hormon vérvételre, eredmény még nincs.

Hematológia szakrendelés megint elmaradt, kedden kell mennem, bár itt csak egy papírt adnak, amivel Pestre kell mennem mert itt helyben anyagi okok miatt nem végzik el a trombofília vizsgálatot.

Igen, érdekes, hogy mindketten szülés után estünk át a látóideggyulladáson. Amit most írok, MINT LAIKUS írom, nehogy megijedj!!! Hallod?

Én a SAJÁT esetemet írom le, ne vedd magadra.

Látóideg gyulladás - szteroid lökésterápia - kis javulás - újra elment a látás. Nekem nem adtak újra infúziót, mint Neked. Bár én azóta is szedem a szteroidot, 4 mg-ot kell most. Az én orvosomban felmerült a Devic betegség, emiatt elvégeztetett egy aquaporin-4 ellenanyag tesztet (vérvétel), amire 2 hét után jött a válasz, hogy pozitív. Most várunk nyaki-gerinc MR-re, s utána irány Pécs, mert ott van 1 orvos aki ezzel a Devic-kel foglalkozik.

- látóideggyulladűás (nehezen javuló)

- negatív agykoponya MR ( Neked is - nekem is )

Idáig egyezünk.

Nekem volt ez a vérvétel, ami pozitív eredményt adott. Nem tudom, Neked milyen lenne az az eredmény. Ne érts félre, ne ijesztgetni akarlak, csak a saját esetemet írom.

Devic:

[link]

Fiatalokat érintő betegség, ez is egyezik.

Egyéb tünetem nekem sincs, sem gerincvelői, sem hátfájdalom, sem vizelettartás, semmi.

Devic-nél is lehet negatív az agyvízvétel (nekem emiatt meg sem csinálták, mert a vérvétel kimutatta az ellenanyagot).

Sajnos ez a Devic egy súlyos és alattomos betegség, kevés orvos ismeri (itt nálunk pl helyben SENKI nem!). VAGY látóideggyulladással kezdődik vagy GERINC-tünetekkel. Tehát nem muszáj egyszerre jelen lenniük. Sajnos komoly következményei vannak kezelés nélkül, bénulás és újra látóideggyulladás - akár a másik szemen is.

Én hálás vagyok a jelenlegi orvosomnak hogy gondolt erre a betegségre, mert így legalább tudják kezelni. Gyógyszeres a kezelése.

Ha vkinek csak látóideg gyulladása volt/van, és nincs más tünet, de pozitív az ellenanyag tesztje, az Devic-spektrum beteg, amit szintén kezelnek, pont azért, hogy évek múlva NE okozzon újra sem látóideggyulladást, sem gerinc betegséget.

Tényleg nem akarok okoskodni, sem ijesztgetni, csak segíteni próbálok. Te is segítettél nekem. Abban nincs semmi ha esetleg az orvosodnak ha éppen mész hozzá, megemlíted az én esetemet. Egy vérvételt megér az ügy, a későbbiek miatt. De lehet hogy a Te eseted egy "sima" látóideg gyulladás, ami egy csúnya betegség, de Te már túl vagy rajta. Kívánom, hogy így legyen.

Erről a Devic-ről kevés az info a neten is, nem nagyon ismerik Magyarországon. De kezelhető.

Szeretettel üdvözöllek,

Myra

Rendben, nem meggyőzni akartalak. Liquor nem feltétlenül pozitív Devic betegségnél. Nekem pont ezért nem nézték meg. Helyette volt nekem a vérvétel. Ne haragudj rám, csak megóvni akarok másokat ettől a betegségtől, illetve nagyon kevés orvos ismeri :(

Örülök hogy Te helyre jöttél. Nekem most kezd kicsit tisztulni, de nagyon nem akar helyre jönni. Bizakodok.

Megint én, elolvastam újra és igazad van, Neked a liquor teljesen negatív, azaz nem volt központi idegrendszeri gyulladásod.

" Az agy-gerincfolyadék (liquor) vizsgálata nem feltétlenül szükséges, de hasznos lehet a központi idegrendszerben zajló gyulladás bizonyításához, a sclerosis multiplextől történő elkülönítéshez, illetve ha a diagnózis bizonytalan (pl. nem egészen típusos lefolyás)."

Na, ennek örülök, akkor Nálad "sima" látóideg gyulladás volt :))) Ez jó hír Számodra.

Ne haragudj, tényleg. Nem akartam rosszat. Tényleg nem.

Én csak abból indultam ki, hogy ezt a betegséget kevés orvos ismeri. Engem ha összeszámolom kb 20 orvos vizsgált, ebből 1 volt aki ismerte ezt a betegséget és 2 volt aki olvasott róla. Itt nálunk pl a kórházban sem ismerik. Nekem azt mondták, tegyem össze a kezem amiért nem 5 év múlva derült ki, amikor le is bénulhattam volna. És egy sima látóideggyulladásom volt nekem is. Mármint az össz tünetem ennyi nekem is.

Na de oké, hagyjuk.

Én meg várom a további vizsgálatokat.

Szia, igen, kicsit javult a szemem. Körvonalakat látok vele már aránylag jól. Nagyobb betűket is el tudom olvasni pl a tápszeres doboz oldalán.

Ettől függetlenül a látóideggyulladásom kiváltó oka fennáll, azaz 99 % hogy autoimmun betegségem van... ennek megállapításához vár rám egy kontrasztos agykoponya MR ( sima MR volt már, negatív lett ), egy gerinc MR utána megyek Pécsre a Klinikára. Ott mondják ki a diagnózist.

Szia, hétfőn voltam kontrasztos agykoponya MR-en, negatív. És csináltak gerinc MR-t, az is negatív. Jövő héten csütörtökön megyek Pécsre az ottani Neurológiai Klinikára, ott mondják meg 100 %-ra, hogy Devic vagy nem. Most kb 90 % az, hogy autoimmun betegség, ez a Devic. Mert a véremben kimutattak egy olyan ellenanyagot, ami csak erre az egy betegségre jellemző. Ez sajnos visszatérő, fellángol időnként, a látóideget és/vagy a gerincet támadja. Gyógyszerrel kézben tartható. Pontosabbat jövő héten tudok mondani.

A szemem nem javul, homályosan látom a körvonalakat de ennyi. A jobb szemem rendben.

Köszönöm, hogy érdeklődsz :)

Ti hogy vagytok? Gyerekek? :) Képzeld, a kislányom megtette tegnap az első önálló lépéseit! :)