Te mit csinalnal, ha serult gyermeked szuletne, aki egyedul nem kepes onallo eletre? Kort es nemet is irjatok kerlek.

"Igazabol en nem is ertem mar ezt a nagy onfelaldozast. Hogy miert? Hiszen jobb ugysem lesz."

Pedig nagyon egyszerű, az ember szereti a gyerekét, akármilyen is. A gyerek nem tehet róla, hogy beteg. A szülő dolga, hogy gondoskodjon róla. Persze, ha van rá pénz, akkor egyszerűbb minél több segítséget igénybe venni. De beadni egy intézetbe és többé rá sem nézni, az kegyetlenség. Az persze más, ha olyan az állapota, hogy jobb neki egy intézetben, de akkor is járhat be hozzá a szülő.

"Viszont megkerdezhetem, hogy anyukad miert nem adta es adja intezetbe az ocsed, ennyire eros lenne az anyai oszton?"

Hogy miért? Nos, én is megkérdeztem már tőle, hiszen sokszor beszélgetünk erről. Bár 10 éves voltam amikor az öcsém született, de én sokáig csak annyit tudtam, hogy anya és öcsi is beteg, most nem lehet bemenni hozzá a kórházba. Később meg azt, hogy öcsém még mindig beteg, de te csak tanulj, játsszál majd anya és apa bemegy öcsihez.

Később mesélte anyu, hogy ő sokáig, talán évekig reménykedett abban, hogy egy gyógyszer vagy műtét vagy bármi csoda folytán az öcsém mégis csak egészséges, csak az orvosok tévedtek. Apám mint írtam lelépett. Ő nem sokáig bírta, talán fél évig. Láttam sírni apámat, és még ma is ezt látom a lelki szemeim előtt ahogy sírt. Tisztán emlékszem, bár akkor nem fogtam fel ésszel még, hogy apám kérte, könyörgött, hogy öcsémet vigyék intézetbe. De anyám azt hitte, hogy apám csak azért jön ezzel mert tudja anyunak ez fájópont, és biztos a nőjéhez akar rohanni. Igen, ilyenkor már az is ott van, hogy "tuti nője van, mert nem kell neki a fia".. Anyám azt mondta, akkor csak dac volt. CSAK AZÉRT SEM gondolkodom az elhelyezéséről. Nem hitte, hogy apu elmegy. De elment. Én nem hibáztatom már érte, de akkor gyerekként úgy éreztem cserben hagyott engem is. Anyám azt hiszem akkor amikor magára maradt, amikor a nagyszüleim is elfordultak, nemcsak összeroppant, de mártír is akart lenni. Nem udvaroltak neki, nem mondtak szépeket már neki. Minden idejét, energiáját, erejét az öcsém foglalta le. Egy olyan nő aki 14 éves korától kezdve mást se hallott mint bókokat, meg dicséretet, az később is vágyott rá. Anyám is. A kórházban, rendelőkben, szomszédok, távoli rokonok, ismerősök (mert ugye anyám régi nagy barátai is szépen lekoptak inkább) mind mind azzal bókol, hogy "le a kalappal előtted drága" "Micsoda csodás, erős anya vagy, édes".. Anyámnak erre szüksége van. Szerintem ez tölti fel. De ugye már 13 éve csinálja, és egyre kevésbé érzi, hogy az idegenek elismerésétől feltöltődne. Ma már tudjuk. Jobb nem lesz, sőt csak rosszabb lesz. Mér veszít az erejéből a kitartásából. Ezért is reménykedem, hogy eljön az a nap amikor az orvosok segítségét kéri öcsém elhelyezési ügyében..Higgyétek el, ez nem élet..Néha azon gondolkodom, hogy maradtam épeszű.. nem volt könnyű..

Utolsó!

Ez borzalom.. de megkérdezhetem,hogy milyen betegsége van öcsédnek? Esetleg nem látták amíg magzat volt?

Annyi idős mint az enyém! :(

Ez most off lesz, de úgy bírom, mikor random lepontozzák a válaszokat, és mondjuk éppen egy másik ember életét is ezzel, mint a 4es válaszolónál. Lehet, hogy nem tetszik a válasz, de ez egy másik embernek a valóság, amit tartson már tiszteletben 1-2 ember itt...

Hogy a kérdésre is válaszoljak, ha időben megtudnám elvetetném, ha születés után derülne ki, persze szeretném felnevelni, de minden a körülményektől is függ. Ha a magyar valóságnál maradnánk, és választhatnék aközött, hogy beadom a gyereket egy intézetbe, hogy ne haljunk éhen vagy a 30 ezer Ftos ápolási segély között... Hát valószínű az elsőt választanám.

23/N

Sajnálom az eseted, négyes. Köszönöm az őszinteséged, nekem sokat jelent.

Gyógypedagógus vagyok, és emlékszem, mikor az egyetemen szakirányt kellett választani, sokat kérdezősködtem az intézménylátogatásokon, az ott kapott elérhetőségeken.

Sajnos tény, hogy a sérült gyerekek 90%-a apa nélkül nő fel, mert a tényt, hogy akár "csak" nem lát a gyerek - amivel bőven lehet még önálló életet, megfelelő neveléssel és eszközökkel - már a legtöbb férfi nem tudja földolgozni. Lelépnek egy másik nővel, a nagy számok törvénye alapján az új nő szül nekik egy egészségest. Akit utána látványosan jobban szeretnek. Hogy a sérült gyerek anyja eközben mit érez, abba bele sem gondolok.

Szóval régen erősen gondolkodtam, hogy súlyos sérültekkel foglalkoznék. Reggel mentem be egy olyan intézetbe, ahol a súlyosan és halmozottan sérülteket bejárós módszerben látják el, ők még 20-30 évesen a családjuknál élnek, napközi szinten 8-17 óráig az intézetben vannak és onnan haza. Néztem a szülőket, akik hozták a gyerekeiket. Én voltam akkor úgy 20 éves, talán csak 19. Ezek a srácok, akiket többségében toltak, annyi idősek voltak, mint én - én a későbbi férjemmel éltem már, dolgoztam, éltem az életemet, elláttam a háztartást és nagyban tervezgettem az első baba időpontját - ők üveges szemmel néztek előre, esetleg szemmel mutattak rá dolgokra, ahogyan a kislányom 7 hónaposan tette. A jobb képességűek hangokat is kiadtak. Majdnem mind pelenkát viselt és egy sem beszélt.

Néztem a szülőket. Egyik sem tűnt fiatalabbnak 60-nál, pedig tudni lehetett, a legtöbb nincs 50 sem. Gyűröttek és elkeseredettek voltak, próbálták cipelni a hátukon ezt az iszonyatos súlyt. Elengedni nem tudták, mert az anyai ösztön erősebb volt bennük mindennél, de ebbe láthatóan szép lassan felőrlődtek. Súlyt cipeltek. Nem csak azt, hogy a gyereket haláláig pelenkázni, etetni kell, esetleg szondájuk van, mert olyan nyelési nehézségeik vannak, amitől éheztek, vagy azt, hogy tudni lehet, hogy iszonyatosan fáj neki valamelyik tagja és te nemhogy segíteni nem tudsz neki, de még elmagyarázni sem, hogy nem tudsz segíteni... Látni a szemükben a semmit. Tényleg semmit. Sem öröm, sem bánat, talán a megvetéshez hasonlítható leginkább, amit láttam.

Elbeszélgettem egy anyukával. Azt mondta, a legnagyobb félelme, hogy előbb hal meg, mint a gyerek. Kire lehet rábízni egy 24 órás felügyeletet követelő embert? Ha egészséges, vagy szervi sérült gyereked születik - mondta ő nekem -, és ne adja az ég, történik valami a szüleivel, a nagymama felneveli, vagy rábízod a testvéredre, a keresztszüleire, 18-24 éves kora közt a fiatalok 90%-a képes önállósodni. Ő soha nem lesz önálló. Megfelelő orvosi segítséggel elérik az 50 éves kort. Akkorra mi, a szülők leszünk 70-80 évesek. Addig nem fogom bírni. A legtöbb 70-80 közti ember önmagáról sem képes már 100%-ban gondoskodni, nemhogy egy 70 kg-s csecsemőt is ellátni. A vége majdnem mindig egy intézet.

Akik nem súlyos sérültek, csak nem képesek önellátásra, azok nagyrészt a középsúlyos értelmi sérültek. Az összes szervi sérüléshez lehet megfelelő módszereket találni, lehet megfelelő eszközöket, rendszereket fejleszteni, amivel ő önálló lehet - kreativitás és persze pénz kérdése a dolog. Az értelmi sérültekkel van ilyen szempontból a probléma. Egy középsúlyos általában valamilyen szinten beszél, de minimum egyértelműen kommunikál, általában egyszerű eszközöket használ. Nem ül egy székhez kötözve, szobatiszta és képes egyedül enni, de ugyanúgy nem lehet egyedül hagyni, ugyanúgy nem lesz önálló és ugyanúgy nem bízhatod másra.

Azt gondolom, ha előre tudom, hogy az értelmi képességeivel komolyabb baj lesz, mindenképpen elvetetném. Ha nem derülne ki időben - például koraszülés, az oxigénhiányos állapot miatt alakulna ki - megpróbálnék mindent megtenni, hogy a lehető legönállóbb életet tudja élni. Minden követ megmozgatnék, hogy a legjobb helyre kerüljön. Végigkérdezném az összes szakembert, hogy neki hol lenne a legjobb, és tartanám magam a döntésükhöz.

Adja az ég, hogy mi, gyógypedagógusok egyszer végleg munka nélkül maradjunk!

Jó, akkor jövök én , hogy leírjam a másik végletet.

Nekem van egy súlyosan értelmi-, és testi-fogyatékos bátyám, aki koraszülötten jött a világra, agyvérzéssel és vérmérgezéssel. A szüleimet sokkolta ,de ami ezek után jött még jobban. Az orvos, már úgy fogadta őket az elbeszélgetésre, hogy " Jobb, ha az apuka, és anyuka úgy dönt örökbe adja, mert ha, nem rámegy a házasságuk, és inkább ...amúgy is jobb lenne, egy egészségesebb. Nem?".

Többet nem találkoztak vele a szüleim.

Nem nézett semmibe egy amúgy élő emberi lényt, csak vmi "szemétnek" , ami nem hasznos ennek az igen 'nagyra becsült, tökéletes társadalomnak'. Ezzel szembesülni egy újdonsült házaspárnak borzalmas lehetett, de az még inkább elszomorító volt, hogy nem akartak nekik kellően segíteni, mondván "úgyis feladják" + minek?

Apám nem hagyta ott anyámat. Együtt maradtak és ugyan úgy jártak gyógykezelésekre, terápiákra. És lám, az akiről, azt mondták a tisztelt orvosok, hogy egy agyhalott lesz, eljutott egy 2 éves gyerek szintjéig. Érez, sőt gondolkodik, és képes egy pár szót kimondani. Ezzel szemben, ha egy intézménybe passzolják, még ezt sem tudná. Bele se merek gondolni, milyen élete lenne, most ( ha egyáltalán még élne).

Pár év elteltével megszülettem én, aztán az öcsém. Minden túlzás nélkül, csodás gyerekkorom volt. Nem tudnék panaszkodni. Bár anyámék inkább, hisz velem több gond volt, mint a bátyámmal valaha is :).

Összetartó család vagyunk, soha semelyik rokonunk sem értetlenkedett azon, mit vállaltak anyumék, hanem segítettek. Ahogy a barátok is. A bátyámat a mai napig visszük a családi programokra, vagy kirándulásokra. Élvezi is, és nem csak nyáladzik és mered kifele az ablakon a kocsiban. Szerintem a maga módján boldog, és ha tudna beszélni, biztos nem azt mondaná, hogy "adjatok be inkább, éljétek az életetek, mint ha én nem is léteznék". Hisz én se akarnám ezt, de szerintem senki más sem.

Sokan úgy látják, egy fogyatékossal csak minden rossz lehet. Pedig nem. Én megtanultam toleránsnak lenni és együtt érezni az emberekkel, megbecsülni az életet.

Az én életemet, nem tette a bátyám tönkre és nem is fogja. Ahogy a családomét sem.

Az minden napi életet megnehezíti valóban, de nem teszi pokollá. Legalábbis nekem/nekünk nem.

Én tudom, hogy a legfontosabb a saját életünk , és boldogulásunk a lehető legkönnyebb és legjobb módon. És ebbe gondolom, nem szerepel egy beteg gyerek felnevelése. Nem is ítélek el senkit ezért, de senki ne nézze már ennyire ezeket az embereket, és a családjukat, mert sértő. Nem is kicsit.

Nyilván.

De ilyen is van.

Amúgy nem más, kicsit sem. A probléma ugyan az, csak én mondjuk szerencsésebb voltam, a szüleim miatt.