Mit tennetek? Kavarog minden es nem tudom mi legyen?

Sziasztok!

Nagyon elvagyok keseredve es szeretnek tanacsot kerni.

Ma voltunk magzati sziv UH-n ahol kiderult hogy a kisfiam szivbeteg.

Hypoplasias balszivfel szindroma (HLHS egyébként azt jelenti, hogy a bal szívkamra (aminek a testben kellene fenntartania a vérkeringést) és a hozzá tartozó egyéb részek - billentyűk, erek - a magzati élet során nem fejlődtek ki rendesen. Sajnos a megszületés után sem várható, hogy ezek tovább fejlődjenek. így csak az lehet, hogy a másik szívkamra (a jobb) látja el a bal feladatát is. )

Volt valakinek ilyen? Nem sok eselyt latnak. Vagy meghal mehen belul vagy ha megszuletik es latnak eselyt megmutik. Ha nem akkor meghal napokon belul.

Felmerült az azonnali AB is. Felek ettol es bennem van az a mivan ha megsem beteg? Es en oltem meg. De ott van az hogy lehet megszuletik megmutik el 1-2 evet vagy 10et es meghal. A mutetek csak idonyeres valameddig.(es 1x lehet szivtranszplantacio...) De ha sikerulnek a mutetek (3kell minimum) mivan ha fogyatekos lesz? Ha nem tudja ellatni magat? nem tud futkarozni,focizni,jatszani a tobbiekkel?Annyi minden kavarog bennem. Es csak sirok es sirok. Erzem ahogy mozog,rug,csuklik. Es elvetetni a 25.heten?..

En affele hajlok hogy megszulom ha beindul es lesz valami. Az az 1%is esely. De nem tudom. Minden lepes fajdalmas.

Titkon remelem hogy szuletese utan kiderul hogy minden rendben van vele. Egyebkent szepen fejlodik,megvan mindene jelenleg 770 gramm. Ti mit tennetek? Egyszeruen nem tudom. Felek az egesztol. A csalad azt mondja inkabb most haljon meg mint megszulom es azutan.vagy sikeres műtétek utan par even belul. Nincs itt helyes dontes csak a fajdalom. Most is erzem hogy mozog es a szivem szakadmeg hogy beteg. En affele hajlok hogy megszulom es ott elvalik. A csalad pedig hogy legyen meg most az AB. Mit tennetek? Esetleg van valakinek ismerose vagy neki tapasztalata ezzel kapcsolatban?

Koszonom a valaszokat.

25hkm