Mit tennetek? Kavarog minden es nem tudom mi legyen?
Sziasztok!
Nagyon elvagyok keseredve es szeretnek tanacsot kerni.
Ma voltunk magzati sziv UH-n ahol kiderult hogy a kisfiam szivbeteg.
Hypoplasias balszivfel szindroma (HLHS egyébként azt jelenti, hogy a bal szívkamra (aminek a testben kellene fenntartania a vérkeringést) és a hozzá tartozó egyéb részek - billentyűk, erek - a magzati élet során nem fejlődtek ki rendesen. Sajnos a megszületés után sem várható, hogy ezek tovább fejlődjenek. így csak az lehet, hogy a másik szívkamra (a jobb) látja el a bal feladatát is. )
Volt valakinek ilyen? Nem sok eselyt latnak. Vagy meghal mehen belul vagy ha megszuletik es latnak eselyt megmutik. Ha nem akkor meghal napokon belul.
Felmerült az azonnali AB is. Felek ettol es bennem van az a mivan ha megsem beteg? Es en oltem meg. De ott van az hogy lehet megszuletik megmutik el 1-2 evet vagy 10et es meghal. A mutetek csak idonyeres valameddig.(es 1x lehet szivtranszplantacio...) De ha sikerulnek a mutetek (3kell minimum) mivan ha fogyatekos lesz? Ha nem tudja ellatni magat? nem tud futkarozni,focizni,jatszani a tobbiekkel?Annyi minden kavarog bennem. Es csak sirok es sirok. Erzem ahogy mozog,rug,csuklik. Es elvetetni a 25.heten?..
En affele hajlok hogy megszulom ha beindul es lesz valami. Az az 1%is esely. De nem tudom. Minden lepes fajdalmas.
Titkon remelem hogy szuletese utan kiderul hogy minden rendben van vele. Egyebkent szepen fejlodik,megvan mindene jelenleg 770 gramm. Ti mit tennetek? Egyszeruen nem tudom. Felek az egesztol. A csalad azt mondja inkabb most haljon meg mint megszulom es azutan.vagy sikeres műtétek utan par even belul. Nincs itt helyes dontes csak a fajdalom. Most is erzem hogy mozog es a szivem szakadmeg hogy beteg. En affele hajlok hogy megszulom es ott elvalik. A csalad pedig hogy legyen meg most az AB. Mit tennetek? Esetleg van valakinek ismerose vagy neki tapasztalata ezzel kapcsolatban?
Koszonom a valaszokat.
25hkm
Nagyon erős és bátor vagy. A lehető legjobbat kívánok számotokra!
Egy két gyerekes anyuka
Elofordulnak tevedesek.
Unnepek utan megyunk tovabb hatha.. minden kis remeny utat beakarunk jarni...
Kívülállóként azt mondom elvetetném, inkább most emgedném el, mint akár 12, 9-10 éves korában. Es ez magam miatt is. Sokkal nagyobb szenvedés lenne.
De talán a helyedben, a 25. héten, amikor rugdos, nem tudnám elvenni az esélyt tőle. Azt hiszem.
Kívánom, hogy a legjobb döntést hozzátok meg. Majd ha úgy látod jónak, jelentkezz!
En is sokat gondolkodom ezen hogy inkabb most mint 5-6 evesen vagy akar 10..
De ha a sors ennyit is ad amit boldogsagban elhetunk le akkor csak ennyit...
Mindenképp írj majd ide, hogy mi van veletek, nagyon-nagyon drukkolok, hogy minden rendben legyen.
Egyébként nem hiszem, hogy az abortusz lenne a jó megoldás, akkor sem ha beteg. Egyrészt, mert lehet, hogy műtét után teljesen normális élete lenne, másrészt meg ha rövid ideig van veletek, akkor is a része már az életeteknek. A 25. hét nagyon sok, itt már rendesen érez mindent. Nézd meg ezt a videót, egy 24. hétre született baba van benne (happ end lesz, nyugi.) Elképesztően tudnak küzdeni, bármilyen picikék is
Szia!
Olyan ember véleményét (is) szeretted volna hallani, aki abban a cipőben járt, mint te. Nos, a többi válaszolóval ellentétben velem ugyanez megtörtént, mint veled, így szívesen elmesélem az én történetemet.
Előre bocsátom, hogy sem le-, sem rábeszélni nem akarlak semmire (nem is tehetném), és tanácsot sem fogok neked adni, mert ebben a kérdésben Neked (ill. nektek, a pároddal) kell döntened.
Nálam 2017. júliusábn derült ki, hogy a kislányomnak hypoplasias jobb szívfél szindrómája van. (Apró kitérő: a neten is mindenhol hypoplasias bal szívfél szindrómának írják, ám az én papíromon hypoplasias jobb szívfél van megnevezve.)
Szóval a 19. heti genetikai ultrahangon fedezte fel a szonográfus a fejlődési rendellenességet; őt követte aznap délután egy gyermekkardiológus, majd másnap egy genetikus is. Mindhárman ugyanazt a diagnózist mondták. Abortuszt (vetélés indukciót) persze nem javasolhattak, hiszen nem tisztjük, de elmondták a kilátásokat. Egy dolog biztos: ha nincs jól kifejlődve az a szív, akkor azt nem lehet félrenézni. Főleg nem ennyi idős terhességnél.
Azt hittem, hogy a szívem szakad meg, de némi mérlegelés után úgy döntöttünk a férjemmel, hogy elengedjük. Részemről hatalmas önzőségnek tartottam volna, ha úgy döntök, megtartom, lesz, ami lesz. (Ezzel - még egyszer hangsúlyozom(!)- nem téged akarlak bántani; a saját tapasztalatomat és a véleményemet írom le.) Nem bírtam volna ki, hogy megszülöm, aztán úgysem élhet teljes életet, műtét ide vagy oda. (Már ha egyáltalán megszületik, és a műtét(ek)et is túléli. Van a családunkban gondozásra szoruló ember; nem állt szándékomban ezt újra átélni, ezúttal a saját gyermekemmel.)
Éppen a 20. hetet töltöttem, amikor megindították a vetélést, és bizony az én kisbabám is rugdosott már akkor.
Azóta sem felejtem sem őt, sem azt a napot. Egy babát elveszteni olyan fájdalom, amivel meg lehet tanulni együtt élni, de feledni nem lehet soha. Mégis úgy érzem, hogy jól döntöttem, mert inkább szenvedjek én, mint őt ítéljem egy olyan életre, ami igenis nem emberhez méltó. Az 1% meg édeskevés ahhoz, hogy a gyerekem életével rizikózzak.
Pár napja olvastam a kérdésedet, és gondolkoztam, írjak-e. Végül a te kérdésed vezetett oda, hogy sok-sok év után újra regisztráltam ide a gyakorira.
Nehezen beszélek a történtekről a mai napig, pedig azóta már született egy egészséges kisfiam, és persze az ő ellátása is korlátozza a net előtt tölthető idő mennyiségét. :-)
Annyit mondanék még, hogy sokat olvastam a témában a történtek után, és sok helyen írják, hogy bizony nem kevés esetben ezt a betegséget észre sem veszik, csak születés után. Amúgy amikor a kisfiamat vártam, voltunk a Czeizel Intézetben Prof. Hajdú Júliánál magzati szívultrahangon, és ő is mondta, hogy már csupán amiatt szerencsénk van, hogy észrevették ezt a betegséget a terhesség alatt.
Esetleg érdemes lenne időpontot kérni hozzá, mert ő az ország (egyik) legjobb gyermekkardiológusa és szívultrahang specialistája.
Ha szeretnél beszélgetni, írj nyugodtan, én meg válaszolok amint a kisfiam engedi. :-)
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!