Mit tennetek? Kavarog minden es nem tudom mi legyen?

Egy kedves ismerőmék kisfia született március elején ugyanezzel a bajjal. Sote 2-n kellett szülnie császárral. Másnap vitték Goki-ba a babát vizsgálatra. Akkor még úgy tűnt, hogy ksiebb a baj mint számítottak rá, de 2 nap múlva gond lett az ekg-javal. Egy hetesen szivkatéterezése volt, másnap 10 órás nyitott szívmutetje. Rizikós időszak következett, keringés összeomlás, veseleállás is szerepelt benne, de 6 hetesen hazajöhetett és úgy néz ki, hogy minden rendben és újabb műtét nem is kell. Őket se biztatták a terhesség alatt semmi jóval, de végül minden jóra fordult.

Nekünk 3 gyerekünk van. Az egyikről 2 hetesen kimondtak, hogy gyógyíthatatlan betegsége van. Tévedtek... Vagy elsőként a világon kigyógyult belőle. A lényeg, hogy él és velünk van. Amikor 3 orvos állt körülöttünk és mondogatta, hohy értsük meg halálos beteg, mi csak mondogattuk, hogy az nem lehet. Es nekünk lett igazunk.

Csak magadra hallgass ebben a kérdésben, ne a környzetedre. Neked kell együtt élned a döntésed következményeivel. Apuka mit mond?

Ez nagyon szomorú, és borzalmas lehet egy nőnek ilyesmivel szembesülni. Nyilván egy férfinak is, de biztosan sokkal nehezebb az anya helyzete. Nekünk is volt egy kisbabánk, aki soha nem született meg.

Akármennyire súlyos érzelmi, emberi kérdés ez, sajnos a végén egy logikus döntést kell hozni, ami akár kegyetlen is lehet. Ez pedig egyszerűen mérlegelés, esélyek latolgatása. Sajnos az anyagi test pusztán egy gép, bármilyen kifinomult is, és nem lehet kivétel a fizika, logika törvényei alól... még egy pici gyermeké sem. Hát akkor nézzük kegyetlenül és érzelemmentesen, hogy mit a legérdemesebb tenned.

Azt írod, lehet, hogy meghal méhen belül. Ezt nem tudod befolyásolni. Tehát ez ellen nem tehetsz semmit. Ezzel a lehetőséggel ne foglalkozzunk.

Ha megszületik élve, és nem műtik meg, azaz nem csinálsz semmit, biztosan meghal. Tehát ha megszülöd, mindenképpen meg kell próbálni a műtétet. A Wikipedián rákerestem a HLHS-re, és az angol Wikin azt írják, a műtött gyerekek 90%-a életben marad, és 70%-a megéri a felnőttkort. Műtét nélkül 5% a túlélési esély. Ez még tíz éve is jóval alacsonyabb volt.

Ha elveteted, akkor szintén biztosan meghal. Ekkor is 0% túlélési esély. Ráadásul azzal a tudattal kell leélned a hátralevő életed, hogy te vetted el ezt az esélyt.

Tehát az egyetlen lehetőség, amely túlélési esélyt ad a babának, az a szülés utáni műtét. Nézzük a következő kérdést: Mi van, ha fogyatékos marad?

Először is milyen eséllyel, és mennyire lesz fogyatékos? Nem mindegy, hogy bicegni fog, vagy magatehetetlenül fekszik egész életében. Nos, szintén a Wikipedia szerint a HLHS-szel született és sikeresen megmentett gyermekek 75%-a mutat később motorikus és kognitív fejlődési visszamaradottságot.

Találtam egy szintén amerikai orvosi kutatást:

[link]

Ez azt írja, hogy 52 HLHS-szel műtött beteg közül 14 éves koráig csak 7-nél mutattak ki neurológiai elváltozást. Közülük 2-nek epilepszia elleni gyógyszert kell szednie, egyikük autista gyerekekre szakosodott speciális iskolába jár, ötnek pedig diszlexiája és más tanulási rendellenessége lett.

Vagyis a fenti minta alapján kb. 13% az esélye annak, hogy a gyermeked fejlődési rendellenességtől szenvedjen később, és ezek sem annyira súlyosak, mint amitől félsz.

Szerény véleményem szerint az elég valószínűtlen, hogy teljesen rokkant és önellátásra képtelen legyen. Ugyanis ha annyira gyenge lesz a szíve, hogy nem tudja ellátni rendesen a testét, akkor nem rokkant lesz, hanem meghal.

Tehát ezek az esélyeid. Ha élve megszülöd, akkor kb. 15% az esély, hogy a műtétbe belehal. Ha eléri az 1 éves kort, akkor 90% eséllyel felnő. Mindeközben pedig van 10% alatti esély, hogy értelmi fogyatékos lesz.

Azért ezek nem olyan rossz számok! Fel a fejjel, és bízz Isten jóindulatában!

Azt tennem, amit legbelul erzek es nem azt, amit a csalad javasol, legyen az barmi is! Persze, a ferjem velemenyet figyelembe vennem, de rajta kivul senki maset!

(EN ugy erzem ebben a helyzetben, hasonloan ereznek, mint te, 25hetesen nem tudnam elvetettni es remelnem, h egyszer minden rendben lesz, de ha megsem, az eselyt megadtam neki.

De ezt az en helyzetem es korulmenyeim tudataban irom!!!)

Szerintem a parodal kozosen kell dontenetek mivel ez nem csak a te eletedet befolyasolja, hanem az ovet is. A dontesetek pedig igenis hatasal lesz az egesz csaladra, egy beteg gyerek teljesen tonkre tud tenni egy egesz csaladot es a gyerek szenvedeserol ne is beszeljunk.

A masik dolog meg szerintem sokkal nehezebb es nagyobb tragediakent fogod megelni ha megszulod es azutan hal meg mintsem most elvetetned.

En 11 hetes vagyok, de ha kiderulne hogy beteg a baba es az eletbenmaradasra nincs sok eselye akkor en nem tartanam meg. En ugy gondolom hogy az elet amugy is nehez es egy beteg gyereknek pedig szornyu szenvedes. A ferjemnek is volt egy beteg kisocse igy o is egy velemenyen van velem. 12 eves koraig huzzta, de folyamatos szenvedes volt az elete es az egesz csalad rament a sok kinlodas miatt.

Kérjétek ki más szakorvos véleményét is!

Nekem 23.héten 4D UH-n azt mondta az orvos, hogy menjek beszéljek az orvosommal és vetessem el mert nincsenek meg bizonyos szervei és nem is lesz. Elmentem az orvosomhoz ő is ugyanezt mondta. Nem akartam elfogadni ezért elmentem egy privát orvoshoz is aki azt mondta semmi gond nincs. Nem is hallgattam a másik kettőre. Igaz, hogy sürgősségi császárral szültem de a 38.heten és semmi gond sem volt a babámmal! Azóta sem!