Mit tennétek ha kiderülne a születendő gyermeked genetikai rendellenességgel küzd?

Én Turner-szindrómás vagyok, ezért vegyes érzelmekkel olvasom a kérdést és a válaszokat.

Nálam csak 15 évesen derült ki a betegség. Az alacsony termetem miatt lettem kivizsgálva, ez volt az egyetlen látványos tünetem. Női nemi hormonokkal és növekedéshormonokkal kezeltek. Kívülről nézve nincs rajtam semmi feltűnő (max. hogy alacsonyabb vagyok az átlagnál), és normális/átlagos életem lett, jogosítvány, nyelvvizsgák, diploma, jó munkahely kiemelkedő fizetéssel, nyaralás szép helyeken, párkapcsolat, két tündéri cicus, stb.

De ez csak a felszín. Mindig is éreztem, hogy valami "nem stimmel", de csak később állt össze a kép. Hiába voltam mindig éltanuló, a kézügyességem és a mozgáskoordinációm valami katasztrófa. Esetlen, ügyetlen vagyok, mindent elejtek, mindennek nekimegyek, szó szerint egy gombot nem tudok felvarrni. Valahogy a gondolkodásom is eltért a kortársaimétól - ezt nem is tudom, hogy fogalmazzam meg -, ami lehet(ne) akár előny is, de a végeredmény inkább kiközösítés lett. Nagyon frusztrált, hogy mindenki az orrom alá dörgölte, "milyen kicsi" vagyok. Utáltam a tornasor végén kullogni. De mindez még elviselhető lenne - ami az igazi pokol, az a meddőség és a nőiesség megélése. Minden orvos úgy néz rám, mintha hirtelen kinőne plusz egy fejem, ha megemlítem a betegséget. Hallgatom, olvasom a lányok, nők történeteit menstruációs balesetekről, tampon-betét-kehely vitákat, amikor nekem soha nem volt igazi cuklusom (ha nem szedem a tablettát, vérzés sincs). Terhességi tesztek feletti aggódások és izgulások, véletlenül kimaradt fogamzásgátló tabletták, kiszakadt óvszer, esemény utáni tablettáért folytatott kálvária, pozitív teszt feletti öröm, a baba rúgdosása, a szülés (azaz a "nagy női próbatétel"), először kézbe venni a babát, szoptatni, első szavak, lépések, első közös karácsony, születésnap, elemezgetés, hogy kire hasonlít, kiől mit örökölt a gyerek, anyák napja, iskolaválasztás... nekem ezek, amik számomra az élet legfontosabb, legértékesebb pilanatai lennének, mind ki fognak maradni az életemből, csak egy hatalmas űr marad a szívemben. S szinte rettegek, milyen jövő vár rám, mikor maradok végleg egyedül (hiszen kinek kellene egy "selejtes", meddő nő? :(), és mikor ütnek be a Turner egyéb finomságai (hallásvesztés, pajzsmirigy-és veseproblémák, cukorbetegség, aortaszakadás).

És én eddig még egész "olcsón megúsztam" néhány sorstársamhoz képest.

Ajánlom, hogy lépj be a facebookon a turner-szindróma csoprtba olvasgass, kérdezgess, és a válaszok alapján mérlegelj, milyennek látod ezt az életet. Én magamat tuti elvetettem volna, azzal együtt, hogy a Turner-szindróma nem olyan betegség, amely folyamatos ápolást, önálló élevtitelre való alkalmatlanságot jelentne.

Üdv,

egy 31 éves turneres nő

Ha megkérdezel egy alacsony férfit a Felnőtt párkapcsolatok kategóriában, ott is lesz, aki utálja magát, de azért jócskán talál örömöt az életben, csak afelett elsiklik. Az előző válaszoló is meg van zuhanva érzelmileg(szegénynek elég szerencsétlen a helyzete, csak 15 évesen derült ki, pedig lehetne gyereke is és lehetett volna magasabb is), ha az elejétől kezdve tudják. Nem a Turner miatt ilyen az élete, hanem mert nem kezelték, csak utólag. Egyébként meg remek, diplomás, nyelvvizsga, jogsi, értelmes íráskép, apróbb termet(szinte minden férfi magasabb nála, senkit nem fog túl alacsonynak érezni) és nincsenek komoly egészségügyi gondjai sem.

Én átlagosként szintén kiközösített voltam az iskolában(nyafogós-sírós voltam), béna vagyok barátkozásban, az autista gyerekem viszont népszerű, bárhova viszem(nem látod, hogy autista, ő a szociálisan aktív típus kicsit bizarr viselkedéssel). Egyedül nevelem, nem tőlem tanulta, egyszerűen ő ilyen személyiség. Az, hogy valaki valamilyen rendellenességgel születik, nem határozza meg a személyiségét, és az őt érő hatások sem biztos, hogy egyformán dolgozza fel két Turneres(vagy bárki), mert más emberek, más személyiségek. Írták itt a népszerű kiscsajt Turnerrel, ő népszerű volt, az előttem válaszoló meg nem. Persze okolhat külső tényezőt, de nem csak ennyi. A gyerekek nem tudják megfogalmazni, mi miatt szekálnak valakit, csak érzik, ő gyengébb, és gyorsan kerítenek hozzá okot. A vezetéknevét, a testalkatát, a termetét, a hajszínét, a fogait, bármit. Simán lehet, hogy egy osztályban kicikizik a vörös hajú lányt, a vörös hajú fiút meg soha.

Nehéz, de az jó ötlet, hogy lépj be a Turneres csoportba, illetve az SNIs gyerekeket nevelő szülők csoportba is beléphetnél.

Azért a Turner sy.-nál nagyon nem mindegy, hogy mikor kezdik el kezelni.

Sokkal jobb lehetőségei vannak annak, akiről már a születése pillanatában tudják; mint annak, akiről csak serdülőkorában derül ki.

Valamiért azt érzem ezt a hozzászólást még szeretném megírni, bár egyértelműen nem egyenrangú műtétek várnának a kicsire. Nekem van a sérült lányom, örökbe fogatott fiam- ne kelljen visszakeresni szám szerint ki írt-mit :) - az örökbe fogadott fiamnál (nyílt öf volt első perctől velünk van) 2. napon megmondták, hogy kuki problémája van, a húgycsöve nem a kuki végén van hanem a kukija közepén, 2-3 éven belül műteni kell.. Én totál nyugodtan fogadtam a hírt, és a mostani férjem (első házasságomból született a sérült lányom) később totál lecseszett, hogy "Téged ennyire nem zavar, hogy a fiúnkat műteni kell??" én meg egyszerűen ennyit válaszoltam neki a lányom után: " Amit műtéttel meg lehet oldani, az nekem nem probléma... rossz lesz, nekem is fájni fog, de megoldható... egyszerűen ezt a lányom után nem tudom szörnyű problémának felfogni" - hozzáteszem nem is volt az, nekem 1000-szer nehezebb volt lelkileg mint a fiamnak, de túl vagyunk rajta mind a ketten minden gond nélkül :D

Elolvastam a turner-es hölgy hozzászólását és bennem olyan érzést keltett, ahol a család is "lesajnálva" nevelte fel. Nem vagyok pszichológus! , de ha egy ilyen fiatal felnőttben ennyi keserűség van magát nézve, én ott végig gondolnám, hogy a szüleim hogy neveltek? Sajnáltak folyamatosan? Nem álltak ki mellettem? Nem álltak ki mellettem mikor bántottak a suliban? Vagy a tanárok nem álltak ki mellettem? Akkor miért nem vittek máshova? Otthon nem kaptam meg a megerősítést, hogy bármi is van attól te igenis értékes ember vagy? Mert nem a betegséged-magasságod-meddőséged határoz meg téged? Ennél sokkal több vagy?

Bennem is voltak kétségek miután elváltam az első férjemtől, hogy "ki a fenének kell egy nő meddőként egy sérült gyerekkel?" - aztán úgy döntöttem ÉN ! hogy igenis jó ember vagyok, szerethető, és igenis megérdemlek egy rendes férjet-normális családi életet. Húúú de elkalandoztam.. befejeztem :D De ez most kijött belőlem és jól esett.. és talán még ezzel az írással is segítek kicsit majd a döntéshozatalban :)