Volt bárkinek a gyermekénél cisztás fibrózisra gyanú? Mik voltak a tünetek? És hirtelen jöttek? Hétfőn megyünk genetikai vízsgálatra. Nagyon izgulok. Köszi.
Sajnos volt, és be is igazolódott mindkét gyermekemnél. A genetikai vizsgálat során vért vesznek, tőlünk, szülőktől is vettek. Egy kis idő eltelik az eredményig. Nálunk néhány hét, de az már elég rég volt.
2 fiam CF-es, más tüneteik voltak. Nagyobbik: naponta sok széklet, puffadt has, sós verejték; amikor megpusziltam a halántékánál, csípte a számat a só. Kisebbik: folyton éhes volt, napi másfél liter szopás nem volt neki elég, sok széklet, nyugtalanság, (tul. képp éhezett :( ), ödémás volt, mint az afrikai éhező gyerekek.
Ha beigazolódik, akkor is fel a fejjel, ma már nagyon odafigyelnek rájuk, jó kezelési rendszerrel nagyon jó életkilátásaik vannak.
válasza:Szia!Én csak kérdezni szeretném,hogy mi lett a diagnózis?
Ez ugyan az mint a mucoviscidosis?
A válaszadótól pedig azt kérdezném,hogy nekik mik voltak a tünetek?Hogyan,mivel kezelik a gyerekeket?
Köszönöm.
válasza:sziasztok!Köszi a válaszokat.Nálunk csak a kisfiamtól vettek vért tegnap és 1,5-2 hét mire megjön az eredmény.
Igazából nálunk eddig nem volt gond(most 3 éves).Március közepén tüdőgyulladása lett hirtelen magas lázzal és kórházba kerültünk,mert a különböző gyógyszerek adása után is lázas volt.elég csúnya gyulladást mutatott a röntgen.10 napig voltunk kórházban,mert egy rota vírust is elkaptunk mindnyájan.A doktornő csinált egy verejtékvízsgálatot,aminek az eredménye közepes lett.Azt mondta,hogy se nem jó,se nem rossz.Azthiszem 53-as lett.Még soha sem volt tüdőgyulladása,nem igazán volt eddig beteg sem,csak tavaly egyszer és nem is köhögött csak akkor.Igaz,sokáig csak szopott,de nagyon jól fejlődött a súlya,sőt 1 éves koráig még túlsúlyos is volt.persze azóta már nem hízik annyit,de a betegség előttig majdnem 14 kg volt és 93 cm.Annyi még a mi történetünk,hogy a 36. héten született úgy,hogy össze volt esve az egyik tüdőlebenye.utánaolvastam ennek a betegségnek...nagyon remélem,hogy negatív lesz az eredmény.
A te fiaid nem betegesek kedves első válaszoló?Mennyi idősek?Merre laktok?Rendesen járhatnak oviba,iskolába?öszi.
válasza:Sziasztok, biztos furán hangzik amit leírok, de a SÚLYOS!!! B-vitamin hiánynak is ezek a tünetei. Nem gondoljátok hogy ez a felvetés esetleg alapulhat azon, hogy a mai élelmiszerek siralmas állapotban vannak, már régen nem tartalmaznak annyi létfontosságú vitamint mint amennyire valóban szükségünk volna. Lehet hogy nem kellene a gyerekeket kitenni a veszélyes mellékhatással bíró gyógyszerek szedésének, hanem egyszerüen pótolni kéne a hiányzó tápanyagokat?
Ez csak egy javaslat, nem akartam a nagy tekintélyű orvosok munkáját megkérdőjelezni, akiket sajnos ki sem képeztek a vitaminokkal kapcsolatban, mert azok nem a gyógyszeripar előmenetelét segítő anyagok, inkább pont ellenkezőleg, ha még nagyobb tömegek használnák ezeket, akkor a gyógyszeriparnak lehet hogy vége lenne. Remélem, hogy ti anyukák azért elgondolkodtok rajta, és talán veszitek a bátorságot, hogy a sok rémhír ellenére kipróbáljátok ezt a lehetőséget is, amit nagy tudósunk Szent-Györgyi Albert már 1930-ban a rendelkezésünkre bocsájtott, de sajnos pontosan a gyógyszeripari érdekek miatt figyelmen kívül is hagyja a hagyományos gyógyítás.
További kérdésekre szívesen válaszolok.
Kedves utolsó hozzászóló!
Tudod, jobb lett volna, ha ezeket nem írod!
Bölcsebbnek látszanál...
válasza:Te, kedves vitapartnerem, mindig ilyeneket írsz, miért ne próbálhatná meg egy lehetőségként az anyuka, hátha segítenek az egyébként ártalmatlan vitaminok. Sok esetben bebizonyosodik, hogy agyon diagnosztizált esetek gyors javulásnak indulnak, amikor egyszerű vitamin-terápiát alkalmaznak, nem kizárt a teljes gyógyulás sem, főleg gyerekeknél vannak látványosan gyors eredmények.
Miért kell lebeszélned mindenkit arról, hogy egy adott lehetőséget kihasználjon? Vagy téged is ezért fizetnek????
Nekem a 4 éves kisfiamnál állapították meg verejtékteszt alapján igen magas 90 körüli értékkel.
Puffadt volt a hasa, zsíros bűzös széklettel kezdtünk gasztróra járni.
A DNS viszgálatból kiderül, hogy hordozó vagy "beteg".
mindkét esetben lehetnek tünetek.
Nálunk csak hasi tünetek vannak KREON-t szed( hasnyálmirigy enzim pótlás),plusz zsírban oldódó vitaminokat kap pótlást. így jó étvágya van, a széklete is rendben van. Remélem más tünet nem lesz.
Légút, tüdő rendben.
3-4 CF központ van Mo.-n az egyik Mosdóson, ami áll. a legjobb.Kizárólag ilyen betegekkel foglalkoznak
A neten Ne nagyon keress a betegség után!!! Vannak infók, de nagyon nehéz szülőként ezeket olvasni.
Fordulj inkább a gyerekorvoshoz, vagy a gasztroenteorológushoz.
Egyébként magát a CF-et elég nehéz leírni, sok variációja lehet( mivel genetikai elváltozásról beszélünk).
Érdemes a vérvizsgálatra levett vért egy részletesebb viszgálatra is elküldeni, hogy pontosabban meg tudják mondani hol van a genetikai elváltozás.Ez kb 1 év múlva mi is megkapjuk.
3 havonta kontroll a gasztrón.
Tüdővel kapcs. sokkal bonyolultabb a dolog remélem senkinek sem lesz benne része. ( napi 3x 1 óra légzőgyakorlat, folyamatos köhögés, karbantartás stb)
Ha adhatok egy jó tanácsot: SOSE GONDOLJ NAGYON ELŐRE ezzel kapcsolatban.
Szurkolok Nektek
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!