Egy autista, down-os, ADHD-s, vagy fogyatékos (stb.) gyereket hálás feladat és jó dolog nevelni?

Hát de, aki tudja, hogy beteg, és nem veteti el, az pl ezt választja. Most ezt nem degradálásként mondom, mindenkinek szíve joga eldönteni, hogy akarja-e a gyerekét betegen is.

De akkor mondok közeli példát. Anyósomnak van egy beteg lánya (férjem húga). 25 éves már. Gyakorlatilag szobanövény. Nem tud ülni, nem kommunikál, nem mozog, a fejét mozgatja minimálisan, és ennyi. Csak fekszik. Nem fog fel kb semmit, ami körülötte történik. Nem tud rágni, pépeset eszik, kizárólag ölben tartva. Pelenkázni kell, menstruál is. Annyit tud, hogy nevet, ha valami hang amit hall, tetszik neki. Nem így született, születése után lett ilyen, orvosi hibából, tehát nála pl nem választás kérdése volt. Napokat adtak neki, de 25 éve életben van. Anyós élete 25 éve róla szól.

Kicsit olyan ez, mint amikor megszületik a magatehetetlen kisbabád, és róla szólnak a napjaid. Csak az a különbség, hogy az a baba szép lassan megnő, és egyre ügyesebb, okosabb, önállóbb kisgyerek, aztán nagy gyerek, aztán felnőtt lesz. Sógornőm állapota viszont nem fog változni, ő ilyen lesz, amíg él...még annyit sem fog mondani soha, hogy figyi Anyu, köszi mindent amit értem teszel, meg hogy beáldoztad az életedet. Nyilván anyós 25 éve nem dolgozik, hisz nem lehet mellette, 24 órás felügyelet kell neki. Nem tud kimenni még a boltba sem csak úgy bármikor, hogy mást ne mondjak.

Ezt így elolvasva, szerinted hálás feladat?

Vannak jobb napok meg rosszabbak. Vannak jobb pillanatok meg rosszabbak. Az èn gyerekemenk ugyan nincs dignòzisa, de nem àtlagosan fejlődik az idegrendszere. Kimerìtő, de van amikor ad sikerèlmènyt. Az rossz, mikor ,,èg a fejem" miatta, mikor magamat hibàztatom, hogy valamit biztos rosszul csinàlok, mikor utòlag gondolkozom, hogy megoldhatò lett volna-e egy-egy helyzet könnyebben.

Egy súlyosabb gonddal èlő gyerekkel biztosan nehezebb.

De ahogy èn làtom, ami tènyleg nehèz, az a sajàt magam ès a màsok àltal àllìtott elvàràsok. El kell -kène- tudni engedni. De könnyebb lenne, ha nem tudnà minden kìvülàlló a tutit.

Nem. Nemcsak a szülő, nemcsak a gyereknek nem hálás, hanem az egészséges gyereké sem.

Én vagyok a családban az egészséges gyerek, az öcsém beteg.

Rohadtul el lettem nyomva, nem foglalkoztak velem a szüleim. Hétköznap arról szóltak a napok, hogy fejlesztésre kellett vinni, hétvégén arról szóltak a veszekedések, hogy engem éppenséggel melyik rokonhoz vigyenek le. Akik ugyanúgy nem foglalkoztak velem, és ők még pluszba éreztették, hogy teher vagyok a számukra. Amikor nagyobb lettem, nyilván egyedül maradtam otthon, de rémes volt. Ott volt a családom, a rokonság is közel lakott, de olyan magányosnak éreztem magam, mint még senki.

Amikor elmentem "normális" családokhoz, pl.: osztálytársakhoz, még jobban sajgott a szívem. Láttam, hogy a kistesó csípkelődik, kötekedik a nagyobbal, erre a nagyobb tesó visszacsíp, majd az anyuka odaszól, hogy "Fiúk, fejezzétek be!". - Nálunk ez úgy zajlott, hogy amikor a testvérem odajött és a számítógép billentyűzetével fejbevágott, én pedig lekevertem neki egyet, akkor apám és anyám úgy megvert, hogy egy hétig nem mentem iskolába, hogy nehogy meglássák. Nekem mindent tűrnöm kellett, mert beteg.

Egy időben azt csináltam, hogy direkt elrontottam a dolgozataimat, még oda is hülyeséget írtam, amit tudtam volna, csak hogy felfigyeljenek rám. Ennek az lett a következménye, hogy nem vettek fel abba az iskolába, ahova szerettem volna, mert a hetedikes és nyolcadikos jegyeimet nagyon-nagyon lerontottam.

Nem egy hálás feladat. Én nem csinálnám ezt még akkor sem, ha fizetnének érte.

Unokatestvérem súlyosan fogyatékos.

Ők nem mondanák ki a világ minden kincséért se, hogy nagyon elegük van már ebből, de nem merik, félnek az emberek véleményétől. Az elfolytott szavaktól pedig fuldokolnak és ez nagyon meglátszik rajtuk.

Anyuka kivan idegileg, csupán a "Hány óra van?"- kérdésre felcsattan, elkezd kiabálni. Mindig mindenkibe beleköt, ezzel vezeti le a feszültség néhány százalékát.

Apuka egy lelkironcs, se éjjele, se nappala, képes 5 buszmegállóval hamarabb leszállni, csakhogy ne kelljen neki otthon lennie, mert annyira nem bírja már az otthoni légkört. Amit nem is csodálok, mert én ha egy órát vagyok a nagynénémmel, már képes lennék kirohanni a világból, annyira idegesít a sok kiabálása, ordibálása, kötekedése.

Szerintem ez azért nagyon nagyon függ attól, miylen betegség, milyen fogyaték stb. Nekem érzékszervi fogyatékosságom van, látássérült vagyok súlyosan, de nem teljesen vak. Amíg otthon voltam, a szüleim próbáltak azért ugyanúgy kezelni mint a többieket, tehát ha hisztiztem ugyanúgy le lettem szdiva mint a tesóim, nem volt rám hagyva semmi, és ha én voltam a hunyóvalamiben, akkor nem a tesóim lettek megbüntetve. De a taníttatásom az akokori helyzetben nehéz lett volna, még nem volt az integrációnak ekkora térnyerése, és az országban csak két intézmény volt, ami fogadni tudott. Ez azzal járt hogy csak hétvégén voltam otthon. Hétköznap volt idő a többi tesómra, de hétvégén tény, sokkal több minden forgott körülöttem, az én kedvenc ételeimet főzték, az én ruháimmal foglalkoztak hogy időre ki legyen mosva minden, mert vasárnap vittek vissza a suliba, út közben kaptam édességet meg mindent amit akartam És ez így ment nyolc évig, és nyilván a tesóim sokszor csak azt látták, hogy én több édességet ehetek, vagy kivételeznek velem, holott ez inkább kompenzáció volt a szüleim részéről, akik heti hét napból mindössze kettőt tudtak velem tölteni. El is lettek mondva a faluban anno mindennek, hogy hogy képzelik hogy beadnak engem abba az iskolába. ÉN is nehezen viseltem persze, a fejükhöz vágtam mindenfélét. De aztán megértettem hogy jót akartak, és jó döntés volt. Szóval így nekünk annyira nem volt nehéz az élet, bár a szüleimnek nem volt semmi tapasztalata, hogyan kell egy látássérült gyerekkel tanulni, mit csinálhat és mit nem, kicsit túlféltettek (sőt, nagyon), de nem gondolnám hogy hálátlan feladat lett volna nekik. Normális életem van és ezt nekik is köszönhetem és a kitartásuknak. Hogy nem adták fel, nem mondták azt oké, maradj itthon majd elleszel valahogy, pedig higyjétek el, nagyon szívszaggatóan sírtam utánuk amikor először otthagytak az iskolában, anyám is sírt, de nem volt mit tenni, tudták hogy ott megkapok minden szükséges segítséget. Viszont. A születésem után nem lehetett tudni, mi lesz. Ugyanis koraszülött voltam, tehát nem az volt hogy anyám tudta hogy "fogyatékos" leszek és ennek ellenére megtartott, hanem mert így alakult. A dokik nem biztatták semmi jóval: nem fogok tudni járni, vegetálni fogok, baj lesz az értelmi képességeimmel. Szóval mindenre is fel lettek készítve. Anyám elmesélte, ahogy akkoriban annyira mardosta az önvád emiatt, hogy amikor kiengedték a kórházból nélkülem, mert én bent voltam még vagy 3 hónapig, akkor a vonat alá akart ugrani, annyira kilátástalannak látta a helyzetet. Az első évben mindenféle vizsgálat, injekciók oda ahova csak lehetett, és ezt végig kellett nézniük, hogy azt a pici babát össze vissza szúrkálják. De aztán kiderült hogy a szememen kívül nincs baj, így még a szerencsésebbek közé tartoztunk.

Viszont, volt egy osztálytársam, aki vak volt, a testvére pedig szinte telejsen vegatatív, valami születési probléma okán, oxigénhiány talán. Emlékszem rá, sokszor hozták babakocsiban mikor jöttek a srácért a suliba. A lány járni, beszélni nem tudott, csak artikulálatlan hangokat adott ki. Amikor már elég nagy lett és az anyuka nem tudta tovább gondozni, szépen fokozatosan hozzászoktatták egy bentlakásos intézményhez, mert az anyukának vissza kellett menni dolgozni miután apuka lelépett. Látogatták, hétvégére haza is vitték de mivel állandó felügyeletet igényelt, nem tudták otthon megoldani. Szerintem ez sem ördögtől való, bár tudom hogy sok szülőnek eszébe nem jutna, pedig egy vegetatív állapotban lévő gyerek jóformán fel se fogja, mi van körülötte.

Én megemelem minden beteg és fogyatékkal élő gyereket nevelő szülő előtt a kalapom, mert láttam, tapasztaltam mennyi áldozattal jár. Ugyanakkor nem szabad arról sem megfeledkezni, hogy ez az önfeláldozás rányomja a bélyegét az egész családi életre, és az egészséges testvérek gyerekkorára

sőt, akár egész életére is.

Legtöbb általad felsorolt emberhez volt "szerencsém".

Autista:

Egy osztálytársam volt autista. Neki mindent szabad volt. Az anyja és az apja egy kizsigerelt, leharcolt, depressziós, sovány ember lett, akik miután 18 éves lett a fiúk, páros öngyilkosságot követtek el.

Dowm:

Unokatesóm down-os. Anyuka kikészült, apuka lelépett, de anyuka mosolyogva mondja bele a nagyvilágba, hogy ő annyira szereto az egyszem fiát, hogy 100 egészséges gyerekért sem cserélné el. De azért mindennap ordít vele, hogy miért kellett megszületnie.

ADHD:

Szomszédunknak volt ADHD-s fia. Mindig járt a keze-lába, fél másodpercre sem tudott figyelni. A semmitől elkezdett ordítani, visítani, tépte magáról a ruhát. Nagyon bizarr volt. Állítólag a játszótéren is kinézték őket, senki nem akart az "idegbeteg pulyával" játszani, mindenki húzta el a gyerekét tőlük.

Fogyatékos:

Másodunokatesóm az. Pelenkázni kell, nem tud beszélni, járni se. Most anyuka azon van ezerrel, hogy valakire rákényszerítse a beteg fiát, mert ő már fél lábbal a sírban van. Legutóbb minket pécézett ki magának, próbált lelkileg zsarolni, hogy viseljem én gondját, de nemet mondtam. Utána felhívott, bepróbálkozott még egyszer, mondtam megint, hogy nem, és erre elhordott mindennek.

A fenti példákból én azt szűrtem le, hogy nem egy hálás feladat, konkrétan az életedről mondasz le, ha egy ilyen gyereket nevelsz.