Ti megtudnátok ezt tenni?

Az ilyen gyerek állandó orvosi ellátást igényel, tehát neki is jobb speciális intézményben, persze ha a családja látogatja rendszeresen. De sok múlik azon is, hogy pl. van-e a párnak másik gyereke... ha igen, akkor az ő érdekében mindenképpen jobb az intézményi ellátás, egyébként, ha csak egyedül van, valószínűleg hazavinném.

Az is kérdés, hogy ő maga mennyit érzékel a világból, illetve milyen prognózisa van - meddig élhet el a betegségével.

Ismerősömék voltak ilyen helyzetben, ott folyamatos kórházi ellátást igényelt a baba, mesterségesen kellett táplálni, néhány évet élt csak szegényke. :( Ilyenkor amúgy kijelölnek hivatalos gyámot a gyerek mellé, de együttműködik a szülőkkel, ha igénylik (pl. közösen döntenek, hogy milyen kezelést kapjon stb.)