Hogy fogadta a tágabb család a gyereked diagnózisát, problémáját?

Borzasztóan. Ép értelmű gyerek, csak még nem beszél és nincs is nagy gond.

Van, aki el se hiszi, csak neveletlennek és butának gondolja, ilyen betegség nem is létezik szöveggel, csak ráhúzzák a más gyerekekre, igazából ezzel teszem beteggé, hogy orvoshoz került.

Van, aki folyton tesztelgeti, mintha ő lenne az orvosa és megosztja a megfigyeléseit kéretlenül és mindig más véleményen áll, hogy épp beteg e vagy sem. Lelkesen gyüjti az ismerőseinek a történeteit.

Van, aki ajnározza mindenért, de közben értelmileg sérültként kezeli, olyan igazi szájbarágós stílusban beszél hozzá, és ismételgeti a látod, nincs is ennek a gyereknek semmi baja mondatot.

Van, aki csak azzal tud foglalkozni, mitől lett ilyen, biztos az apja génjei, vagy hogy nem elég vitamint, túl könnyen ment a szülés..

És van nálunk is a kétségbeesett bőgős, aki úgy tesz mintha a gyerek haldokolna.

Nem bírom a rokonaimat, de nem tudok mindenkit kizárni az életünkből, különben remeteként élnénk.

Mióta kiderült, hogy mi a gond, a kéretlen tanácsok megtízszereződtek és mindenki azt figyeli, mit ronthatok/ronthattam el, hogy ilyen lett.

Az emberek idióták.

Szia! A kislányom májbeteg lett újszülött korában,vagy eleve úgy született. Még ez nem derült ki,Bp-en azt mondták,1millió Ft lenne a vizsgálat....na mindegy. Szóval anyatejes a kiscsaj,most 14 hós. Kaptam én mindent ez alatt a 14 hó alatt...hogy azért beteg,mert szopik. Azért beteg,mert nem iszok szoptatás közben (!). Azért beteg,mert nem viszem Bp-re, Nyíregyházán félrekezelik biztosan (nem,nem kezelik félre). Pesten se történt csoda. Ezt amúgy anyukám javasolta,mert hogy a gyerek meg fog halni,ha nem viszem. Elvittük,ott se bdogulnak vele, 1 milliónk meg nincs a génvizsgálatra. Rokonok,szomszédok,MINDENKI engem hibáztatott....és elértek valamit? Nem. Még mindig beteg, és nem én vagyok az oka. Viszont nekem elég nehéz volt ez a 14 hónap...műtötték is októberben...májbiopsziája volt.

A férjemet meg ahányszor kérdezik anyósék,mindig azt mondja,hogy már rendben van,jók az enzimjei,miközben nem is. Komolyan,azt se tudja a férjem,hogy az Ursofalkot mire szedi a lányunk...Volt már,hogy azt hitte,hogy a veséjére szedi..m