Kismamák, gyermeket tervező párok ha tudnátok előre, hogy gyermeketek autista lesz, akkor is vállalnátok a babát?

# 12: Én vagyok az, és én se értem. Nem is ismerik. Én inkább azt nem értem, hogy a következő hozzászólásomat miért pontozták le (sokkal jobban), amiben azt írtam, hogy milyenek IS lehetnek az autisták.

Szerintem azért pontoztak le, mert halvány gőzük sincs az autizmusról, annak spektrum jellegéről, csak az előítéletek és a nemtudás alapján pontozgatnak...

Hát, gyógypedagógiát tanulok, az autizmus elég széles spektrumú... Egy aspbergerrel még bőven kényelmesen be lehet illeszkedni egy befogadóbb közösségbe, de egy durva autizmussal lényegében semmi esélye nincs normális életre. És addig oké, hogy "nem olyan, amilyennek én elképzeltem, attól még nem vetetem el", de mi lesz, ha mi (szülei) már nem leszünk? Ameddig GYES/GYED van, addig világos, otthon maradok vele. Az autisták azt hiszem, 6 éves korig járhatnak bölcsibe, még mondjuk egy EGYMI tud is kezdeni vele valamit. Aztán? Ott van a fiam/lányom 16 évesen, mert addig iskolaköteles, tovább nincs is fejlesztési lehetőség. Szülei még nagyon nem nyugdíjas korúak. És most? ad1: be kell perelnem a tulajdon gyermekem, hogy a gyámja lehessek, anélkül akármit, ha aláír, az érvényes szerződés, úgy, hogy nem tudja, mi az, hogy Naprendszer. Ez egy remek meghurcoltatás, ideggyógyászattal, pszichológiai vizsgálattal, bírósági meghallgatással, ahol a 18 éves autista fiam/lányom, aki a cipőjét is bajosan köti be, kérdezgetik arról, hogy mi lenne, ha mmost gyámság alá helyeződne a ptk. égtudjahányas paragrafusa szerint.

ad2 oké, hogy elvégezte az iskolát, mondjuk jeles papírral tud is kommunikálni, vagy esetleg beszélni is. Mit kezdek vele? Közel nincs ott, hogy egy szakmunkást el tudjon végezni vagy betanított munkára képes legyen, tehát nincs hova mennie. Bedugjam valami intézetbe?

ad3: Az intézetet ugye fizetni kell. Mi van, ha mi már nem élünk? Mit csinálnak vele? a bürokrácia szerint kirakják a mondjuk 30-40 éves önálló életre képtelen autista gyerekem az utcára, minden különösebb gond nélkül.

Szóval a válaszom egy egyértelmű, határozott nem. Imádom az autista gyerkőcöket, tüneményes népség, még a hisztijeikkel együtt is, de sajátként nem.

Félreértések elkerülése végett ez nem általánosan a sérültekre szól. Egy vak/siket/tanulásban akadályozott vagy részspektrumzavaros gyerkőccel semmi gond, mert önálló életre képes. És itt nem a lerázni vágyás van, hanem az, hogy az a normális, ha a szülő előbb meghal. Utána mi lesz a gyerekkel?

# 16: Te is írod, hogy ez egy széles spektrum, és mégis csak a spektrum legaljáról írsz.

(Egyébként vannak olyan foglalkoztató központok, én is tudok a közelemben, ahol bentlakással foglalkoztatnak különböző sérülteket, tehát nem "elfekvők", hanem értelmes, hasznos munkát végeznek, fizetést kapnak, programjaik vannak, stb. stb.)

Egyébként a kérdés nem úgy szólt, hogy ha súlyos, önálló életre képtelen autista lesz, hanem autista. Erre írtam, hogy az én gyermekem autista, igaz, hogy magasan funkcionáló, de autista, eszem ágában nem lenne elvetetni.

Az autizmus nem jelent önálló életre képtelenséget! A súlyos autizmus, amihez értelmileg akadályozottság is társul, az igen, de a kérdés nem ez volt!

Akkor tessék pontosítani a kérdést, hogy érdemben meg lehessen válaszolni, de itt autizmusról volt szó (a teljes spektrumról), és én ennek függvényében válaszoltam.

Autism spectrum disorder egy nagy területet betöltő meghatározás. Amíg az egyik végen egy személy akit etetni és pelenkázni kell és nem képes érzelmek kimutatására sem nem , hogy bármilyen forma communikációra, a másik végleten vannak azok akik Ashbergers meghatározásba esnek. Átlagos , vagy átlagon feletti I.Q., de nem tudnak beilleszkedni kellő képen a társadalomba.

Einsteinnek volt Asberger..

Szerencsére nincs teszt ami kimutatná , hogy valaki bele fog esni a spectrumba és nem is lehet , mert azok akik foglalkoznak vele látják , hogy mindenki egy kicsit autisztikus , csak legtöbbünk a spektrumnak azon a szintjén áll , hogy tudunk vele élni .

Érzésem szerint (majdnem) mindenki, akinek egészséges gyereke van, azt válaszolná erre, hogy nem. Akinek viszont van beteg vagy éppen autista gyereke is, az azt, hogy igen. Mert teljesen mást jelent az egyik élethelyzet, mint a másik. Akinek csak egészséges gyereke van, el se tudja képzelni, mit jelent ez a helyzet, se pro, se kontra.

Az én lányom ugyan nem tervezett baba volt, de miután kiderült, már nagyon vártuk. De sajnos valahol történt valami, mert oxigénhiányt szenvedett el. Már az első pillanattól látszott, hogy gond lesz, de hogy mekkora, az csak 2-3 év elteltével. Nem tudom, hogy milyen súlyos a helyzet, még nem voltunk kivizsgáláson, de én enyhe, esetleg közepes szintre datálom az enyémet.

A kisfiammal terhesen a 16 hetes AFP után rám hozták a frászt, hogy rossz lett az eredmény. A genetikai vizsgálatra tartva a vonatúton végig azon agyaltam, mi lesz, ha megerősítik a gyanút... De már éreztem, már tulképp előtte eldöntöttem, hogy nem fogok elválni tőle (sem), akármilyen is lesz. Már 8 hete ott rugdosott a hasamban, szerettem őt minden idegszálammal. - Végül nála nem lett semmilyen gond, teljesen egészséges lett.

Hiába van már egy sérült gyerekem, soha nem utasítanék el egy újabbat, ha úgy hozná a sors. Pedig az ő állapotát sem tudtam még teljesen elfogadni a mai napig, pedig lassan 6 éves. Alapból nagyon értelmes és vidám kislány, de időnként kezelhetetlen dühkitörései vannak és nagyon féltékeny az öccsére... Eszméletlen sok türelmet igényel és ezáltal rengeteget tanulok tőle én magam is, magamról is. És néha piszok nehéz lelkileg. Engem is sokszor mardos a kétség, hogy mi lesz vele később, mi mindennel kell még szembe néznünk, mi lesz vele nélkülünk... De aztán muszáj meggyőznöm magam, hogy meg fogjuk tudni oldani a gondokat, mert ez a dolgunk. Hiszem, hogy Isten jó okkal adta őt nekünk, és nemcsak én leszek őáltala jobb ember, hanem az ő élete is értékes lehet még - csak meg kell még találnom őhelyette is a módját. Néha én is úgy érzem, ez akkora teher, amibe belerokkan az ember, de aztán rájövök, hogy még eddig nem rokkantunk bele.....

Pedig egykori gyógypedagógus-hallgatóként és gyógypedagógus szülők gyerekeként elég jól sejtem, hogy mivel jár sérült gyereket nevelni.