Mit tennél ha ALS-t diagnosztizálnának nálad?

Amíg tudok, addig utazgatnék, mert céljaim nincsenek, csak a szabadságomat élvezném.

Plusz probálnam elöre megtervezni az ápolásomat, hogy ne az idióta 2bites családtagaimra legyek rautalva, akkor már inkabb idegenre.

Mivel mindkettőhóz pénz kell, ami nekem nincs, ez egy irreális elkepzelés.

A realis elképzelés, hogy addig dolgozom, amíg holtan pusztulok össze.

Egy ideig biztos magamba zuhannék. Rövid távon minden olyan dolgot elérni, ami lehetséges. Alkotások stb.

Amikor pedig már komoly gond lenne, akkor harapnám a cián kapszulát.

Miért?

Ki tudja hány évet élnék s mindaddig csak a fejembe lennék zárva. + Kifogynék a kessből.

Sose szerettem másokra hagyatkozni, támaszkodni.

Ki tudja, hogy a gondozó emberkém milyen ember s mit tenne velem, vagyonommal stb.

A hétköznapi embereknek nem igen megfizethetőek azok a robotikai dolgok, hogy legyen értelme élni.

S a legfontosabb alap tény:

Alkotó lélek vagyok, kinek keze mindig jár több művészeti, alkotói ágon.

Egyszer kishíján elvesztettem kezeimet. Közel 3 év volt a felépülés, rengeteg terápia stb saját zsebből, mivel magyarban halott az eü.

Megtapsztaltam azt a mély tehetetlenséget, depressziót és kétségbeesést "mi lesz velem, ha nem javulnak kezeim?"

Alapon olyan szinten ömlik belőlem a sok ötlet, gondolat, hogy naponta nem keveset vázolok. S ez csak a vázolás!

Alvási gondjaim is vannak, mert nem álmodok, hanem tovább gondolkodok, csak a testem lekapcsol. Az úgynevezett álomban folytatom mondandóm, ötletelésem, az utolsó mondatom első felét álmomban mondom, a másik felét pedig átkapcsolva ébredt állapotban magamban.

Van, hogy a tudatom előbb ébred fel, a testem pedig alszik, mintha nem is a sajátom lenne. Semmit se tudok irányítani, mozgatni és hallgatom a szuszogásomat vagy a horkolásomat.

Isten ments, hogy fizikailag beüssön egy ALS!

Ígyis van egy pokoli oldala az életemnek, ami hasonló érzéssel tölt el.

Nálam ASD és ADD kombinációja teszi ezt velem. ADD a pokol, az auti még nem zavarna önmagában.

Komoly fizikai problémáim is vannak ez a kombó miatt. Gyógyszerre várok... De még 1-2 évet kell várnom a várólista miatt. Megjegyzem: ez úgy 1-2 év még, hogy ezt megelőzi 2 év.

2023 óta várok. 26-27-re talán sorra kerülök.

Ha nem lett volna kezeimmel gond... Tudnék simán magánba menni... Dehát ez van.

1: De az ALS-nél nem az van, hogy egyszer csak holtan esel össze, miközben tevékenyen töltöd a napjaid.

Hawking esete rendkívüli (bár engem az ő életétől is kirázott a hideg), de bármelyik más esetet is olvastam, megelőzi az, hogy fel kell adnod a munkád, amikor már markánsabban jelentkeznek a tünetek (nyilván nem mindegy itt se, hogy vki aerobikedző, vagy szellemi munka home office-ban, meg persze, a betegség lefolyása némileg eltérhet), ezzel egyidejűleg egyre kevésbé tudod ellátni magad, aztán már semennyire, és végül a fulladás… Kb. erre lehet számítani.

Jó kérdés, de szerintem nehezen megválaszolható, amíg nem kerül vki ebbe a helyzetbe, és még akkor is változhat a véleménye a betegség előrehaladtával. Így annyit tudok mondani, valószínűleg elgondolkoznék, hogy van-e olyan, amit mindenképp szerettem volna még megvalósítani, és persze, elérhető is rövid távon. Valószínűleg lennének depressziós időszakaim is, és elgondolkoznék az öngyilkosságon, amíg még olyan állapotban vagyok, hogy végre is tudnám hajtani. (A betegség végkimenetele rendkívül ijesztő, de előtte is borzasztó lehet a kiszolgáltatott állapot, arról nem szólva, hogy a családra, szerettekre is mekkora terhet ró, és ugyebár itt nincs esély a gyógyulásra.)

#4

Tudom, hogy nem az van.

De a realitas az, hogy nem lesz betegszabid, addig dolgoztatnak amíg csak lehet, és ezt próbaljak kitolni. Előbb fogják megtalalni a módját, hogy hogyan lehet lebénultan de épp tudattal dolgozni, mint magának az ALS-nek a gyógymódját.

Utána meg rászorulsz a körülötted lévőkre.

Meg Karsai Dániel, de ő a szuri után épült le.

https://www.youtube.com/watch?v=wZ8SYqGL4MI

https://www.youtube.com/watch?v=_5VFM7TRwhQ