Kezdőoldal » Emberek » Emberi tulajdonságok » Mit tennétek, ha Bechterew-kór...

Mit tennétek, ha Bechterew-kórral diagnosztizálnának benneteket? Hogyan változtatnátok az életeteken? (bővebben lent)

Figyelt kérdés

Hangsúlyozom, nem kérek olyan válaszokat, hogy "Makkegészséges vagyok én sose lennék beteg" és hasonlók. Ez egy elméleti kérdés nem gyakorlati.


Szóval 27 vagyok, pár hónapja diagnosztizáltak ezzel a betegséggel ami egy mozgásszervi autoimmun betegség és azóta kapok biológiai terápiát, amivel viszonylag tünetmentes vagyok, de az immunrendszerem gyengítve van, hogy hasson a kezelés így a covid híreket is sírógörccsel olvasom.


Röviden a betegségről: [link]


Elvileg a kezelésemmel és gyógytornával nem fogok meghajlani, de be fog szűkülni a mozgástartomány és más krónikus társbetegségek is kialakulhatnak illetve van esély, hogy 10-15-20 év múlva munkaképtelen is lehetek.

Ezt a kérdést azért tettem fel, mert jelenleg diplomás munkanélküli vagyok, nem tudom hogyan tovább, az ülőmunka a legkevésbé javasolt ennek a betegségnek, de a puszta elhelyezkedés is nehéz, nemhogy még válogassak vagy új szakmát tanuljak. Megtakarításom/barátnőm/egzisztenciám nincs és nem tudom tudok-e még valaha folyamatosan dolgozni hosszú éveket és egyáltalán mi lesz velem 10-20-30 év múlva, miközben még tudok kerékpározni és sétálni.


Arra lennék kíváncsi, ti hogy reagálnátok, ha ti lennétek érintett, mert én már a "végső megoldáson" is gondolkozom pár napja, annyira elkeseredett vagyok.



2020. szept. 15. 13:53
 1/4 anonim ***** válasza:
100%

Értem, hogy megvisel a rossz hír, de azért nem fogod mindig ilyen sötéten látni a helyzeted. Az ember elsőre persze túlreagálja a rossz hírt, de azért még légyszi ne legyél öngyilkos. (Ha mégis az lennél, nem ér rá akkor, ha már tényleg rossz állapotban vagy a betegséged miatt? Mi értelme lenne most rögtön? Szóval mindenképp halaszd el legalább, mert hirtelen megfontolásból elég hülye indokokkal tud az ember az öngyilkosság mellett dönteni.)


Nekem az apósom háta ilyen fix görbe, és őt ugyan sose diagnosztizálták ezzel a betegséggel, de simán lehet, hogy az a baja, kinézetre teljesen olyan (egy gyógytornász barátom szerint, aki látta az illetőt, de nyilván ő sem vizsgálta meg).


Ő bizony ülőmunkát végez. Ami nyilván nem ideális, de nem is halt bele. És te még sokkal jobb helyzetben leszel, mint ő, hiszen a gyógytornával, kezeléssel eléred, hogy ne derékszögben meghajolva maradjon a gerinced. Nagyon nem mindegy. Egyáltalán nem 100%, hogy elveszted a munkaképességed. Inkább úgy néz ki a rossz forgatókönyv, hogy fájni fog, szar lesz, de muszáj lesz és tolod tovább a szekeret.


Ne az optimális, de nem kivitelezhető megoldást kergesd. Amilyen munkát kapsz, olyat kapsz, és utána ebből próbáld kihozni a legtöbbet. Ha ülőmunka, akkor is igyekezhetsz minél többet fölállni, térdelős széket bevinni, közben másik - számodra jobb - munkát keresni stb.

2020. szept. 15. 15:14
Hasznos számodra ez a válasz?
 2/4 anonim ***** válasza:

Együttérzek veled, ismerem a betegséget. Út az alagút végén, hogy egyre szélesebb körben elérhetők a biológiai terápiák, így simán elképzelhető, hogy mire idős lennél és fokozódnának a tüneteid, már egyszerű gyógyszeres kezeléssel lehet majd orvosolni őket.


Én valami jó szakmát tanulnék ki magamnak. Programozás? Be lehet iktatni pihenőket, pláne ha otthonról dolgoznál.

2020. szept. 15. 17:20
Hasznos számodra ez a válasz?
 3/4 A kérdező kommentje:

#2: "Én valami jó szakmát tanulnék ki magamnak. Programozás? Be lehet iktatni pihenőket, pláne ha otthonról dolgoznál."


Sajnos ez a terület nagyon messze áll tőlem. Matekból/infóból sosem voltam jó nem véletlen, hogy humán szakon lett diplomám.

2020. szept. 15. 17:29
 4/4 anonim ***** válasza:
100%
23 éves vagyok, most diagnosztizálták nálam, szerencsére nagyon az elején. Diplomás munkanélküli vagyok én is, teljesen újra kell terveznem mindent, amit az életről gondoltam idáig. Nem lesz egyszerű. Ha majd vállalhatatlan lesz a fájdalom meg már nem marad semmi öröm az életben, akkor elgondolkozom az eutanázián, de amíg tudok sétálni, úszni, beszélgetni addig nem tervezem befejezni. Vannak sokkal kegyetlenebb betegségek sokkal gyorsabb lefolyással.
2021. márc. 29. 16:56
Hasznos számodra ez a válasz?

Kapcsolódó kérdések:




Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu

A weboldalon megjelenő anyagok nem minősülnek szerkesztői tartalomnak, előzetes ellenőrzésen nem esnek át, az üzemeltető véleményét nem tükrözik.
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!