Volt/van valakinek Devic neuromyelitis optica betegsége?

Neee, valahol vártam az események végét, és én nagyon köszönöm hogy leírtad, de erre nem számítottam. :(( Nagyon sajnálom. Van valami kilátás, megoldás a problémára?

(Ezt a kérdést most olvasom először)

Sajnálom. Azóta biztosan jobban vagy.

Sajnos előjöhetnek ilyen rohamok. Ha legalább 6 évig nyugszik a betegség, nem is olyan rossz.

Szegeden egy amerikai kísérleti gyógyszert próbálunk, aminek célja a rohamok megakadályozása, az antitestek termelődésének visszafogása. Hatékonynak bizonyul. A régi betegeknek ált. javította az állapotát vagy az erőnlétét. Szerintem max. pár éven belül hozzáférhető lesz.

Láttok összefüggést a betegség beindulása és a stressz, feszültség között?

Tapasztaltok gyakori gyulladásos tüneteket, pl. szem környékén?

Sziasztok

A nővéremnél is erős a gyanú, hogy NMO - Devic a diagnózis. Ellenben semmilyen antitestet nem mutattak ki neki eddig. Ez előfordult itt valakinél? Sajnos három hónap alatt rohamosan romlott először a jobb majd a bal szeme, így ma már a telefont, számítógépet sem látja.

Van esetleg valamilyen csoport a Devicben szenvedőknek? Ha igen hol?

Az is érdekelne, hogy kit ki kezelt és hogy van a betegség felbukkanása óta?

Köszönöm ha válaszoltok!

Sziasztok! hogy vagy?

nálam december végén diagnosztizálták a devic syndromát, pozitív lett az aquaporin 4, bal szememmel homályosan látok (sztem már sosem fog megjavulni, de bár rosszabb se lenne). én most 5 hónapja szedem a medrolt napi 64 mg (rettentő sok mellékhatása már kijött, alig várom, hogy leépítsék) imuránt szedek 150 mg, remélem amikor már csak ezt ennek nem lesznek mellékhatásai...

gyógyszer mellett hogy hogy lett állapot rosszabbodás?

amúgy én is érzem, hogy stresszesebb vagyok, akkor fáj a szemkörnyékem, és még rosszabbul látok, aztán amikor nyugisabbak a napjaim akkor kicsit jobb...