Volt/van valakinek Devic neuromyelitis optica betegsége?
Igen!
Nekem neuromyelitis optica-m van és ha jól tudom, még 13 diagnosztizált beteg van rajtam kívül Magyarországon.
Végre valaki!
Nekem is az van :( Illetve most van folyamatban egy újabb vérteszt, aquaporin-4 antitestet néznek. Egyszer már pozitív lett, 1:80-hoz, ez volt 2 hónapja. Most újra nézik. 3 hete várom az eredményt. Addig nem kezdik el a gyógyszeres kezelést.
Nekem látóideggyulladásom van, nem is látok a bal szememre azóta sem. 3 hónapja így ébredtem. Kaptam szteroid lökésterápiát. Van egy 1 éves kislányunk.
Most azt nem tudom, fogok-e plazmaferézisben részesülni vagy nem. Neked volt? Ha igen, akkor hol? Pécs? Be kellett feküdni vagy ambulánsan megcsinálták? Ha jól tudom, 7x van, kétnaponta. Én nem tudok Pécsre menni emiatt 2 hétre, itt a kislány. Ha volt plazmaferézised, Neked segített?
Nekem a gerincemet nem támadta meg, "csak" a látóideget. Hála hogy a kezelőorvosomban felmerült ez a betegség, s nem évek múlva derült ki.
Jaj tele vagyok kérdéssel, de jó hogy itt vagy.
Neked látás vagy gerinc? Hány éves vagy? Én 32.
Szia!
37 éves vagyok, én is látóideg gyulladással kezdtem.
Jelenleg jól vagyok, szedem az imuránt szorgalmasan, és nincs komoly tünetem.
Amióta a látóideg gyulladásom volt, sokkal érzékenyebb vagyok az időjárási frontokra, most is fájdogál kezem-lábam, de ennél nagyobb bajom sose legyen!
Én kétszer voltam kórházban, egyszer amikor a szteroidos lökésterápiát kaptam 3 napig, majd amikor meglumbáltak 2 napig.
Az Imurán beállításához nem kellett kórházba mennem, itthon megoldható volt, csak eleinte hetente, majd havonta, és most már csak félévente kell vérvételre mennem.
Egyenlőre jók a leleteim.
Csak koponya és nyaki gerinc mr-vizsgálatom volt, a nyaki-gerinc tiszta, az agyamba van három picike góc ami nem is biztos hogy ettől van.
Nekem amerikába küldték ki a vérem, gerincfolyadékom, és csak 15 hónap múlva jött meg az eredmény, de úgy tudom, most már Pécsen is néznek aqaporin 4 ellenanyagot.
Neked hogyan született meg a diagnózisod?
Hol kezelnek?
Én egy Esztergomi osztályvezető főorvosnőhöz kerültem Sátori Máriának hívják és egy tündér.
A dél pesti kórház sclerózis multiplex ambulanciáján javasolta őt Rózsa Csilla főorvosnő.
Én úgy gondolom, a pozitív gondolkodás fontos, nem is érzem magam betegnek, és nem is gondolok magamra úgy mintha beteg lennék. Nekem segít!
A látóideg gyulladásomat nagyon gyorsan helyrehozta a szteroid, de elég sok mellékhatása volt.
Ez a válasz igen hosszúra sikeredett!
Ha gondolod írj
E-mail címem:
maminti@citromail.hu
Szia!
És fel a fejjel!
És bocs a késői válaszért, de valamit rosszul nyomtam, és nem kaptam értesítést arról, hogy ragáltál a levelemre!
Szia!
Niki
Szia, de jó hogy írtál :)
Küldök még ma emailt.
Üdv.
Csináltam egy facebook-os regisztrációt deviceseknek.
Jó lenne, ha meglátogatnátok.
devickor@gmail.com
Devic Szindroma
válasza:Üdv, azert irok ide, mert szerintem nálam is szóbajöhet a Devic szindróma.
Februárban látóideggyulladást diagnosztizáltak nálam(a szem felöli oldalon), melyre kaptam szteroid kezelést, amint elhagytam a medrol szedését 2 nap múlva ismét nem láttam semmit. Na akkor újabb szteroid kezelés, majd medrol elhagyása után (3-4 napja)ismét kezd kifakulni a világ. Nos szerintetek nálam is Devic jöhet a képbe? Egy specialista felvetette a kórt, de azt modnta hogy nagyon kicsi az esély, vért már vettek vizsgálatra. Ha igaz jövőhéten már lesz eredmény.
Ja és érezhető gerincproblémám nincs, sem végtaggyeneség, bár a kezeim remegősek.
Szia, nálam ugyanez volt/van. Nekem sincs semmilyen gerinc problémám, sem végtaggyengeség sem semmi.
Nekem a vérvétel kimutatta az antitestet (aquaporin-4), de ez nem feltétele a Devicnek. De ha pozitív, akkor Neked is Devic-ed van. Sajnálom :(
Írj majd
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!