Valaki aki epilepsziás és hasonló cipőben jár?

Nem tudom még aktuális-e de ha már itt a kérdés és reakciók én is leírom saját nézőpontomat.

Nekem csak a családom és a közeli barátaim tudják. Jártam olyan suliba is ahol senki nem tudta. Ez egyrészt abból is adódik, hogy amúgy sem vagyok az a teregessünk ki mindent másrészt azért mert engem is értek negatív megnyilvánulások.

A kétféle reakció: a) azt sem tudta mi az az epilepszia b) /ez volt a gyakoribb/ közölte, h neki van egy ismerőse aki szintén epilepsziás úgyhogy "tudja h miről beszélek". Hozzá kell tenni, hogy nekem egy enyhébb epilepsziám van, kevés tényleges rohammal, inkább az egyéb tünetek jelentkeznek -amik annyira nem észrevehetők- ezért is zavart ez a reakció. Mert ha valaki tud is róla valamit akkor az rögtön a roham és a rángás.

Egy előttem szólóval egyetértve én is látom a pozitív oldalát, hogy kamaszkor előtt kiderült, hozzá hasonlóan nekem sem lett semmi káros szenvedélyem, bár gondolom ez hozzáállás kérdése is, hiszen sokan isznak úgy is, hogy tisztában vannak a betegségükkel.

Összességében engem is inkább negatív megnyilvánulások értek a társadalomból. Durvának tartom, hogy annak ellenére, hogy milyen sok epilepsziás van annak ellenére a köztudatban mennyire nem él róla normális kép.

Maga a koncert nekem nem nagy érvágás mert annyira nem vagyok oda a zenéért. Ha nem lennék epilepsziás akkor is csak egy-egy alkalommal mennék szerintem haverok miatt (pl anno szalagavató után szívesen búcsúztattam volna én is egy bulival a középsulit, vagy lényegében mindegy nem is kell nagy alkalomra gondolni csak annyit akarok kihozni belőle, hogy én egészségesen is csak az egyszer-egyszer járok kategóriába tartoznék).

Igazából egy epilepsziásnak azt kell megtanulnia elfogadni, hogy bizonyos dolgokról kénytelen lemondani annak érdekében, hogy ne legyen rosszulléte. Én pl jobban utálnám annak a gondolatát, hogy mások látják a rosszullétemet és ezzel gondot okozok nekik (mert lássuk be az emberek nagy többsége szerintem egy roham láttán rendesen bepánikol), mint az, hogy x programról le kell mondani.

Szerintem próbálj olyan hobbikat, elfoglaltságokat találni magadnak amelyek nem 'tiltólistások' és ne arra koncentrálj, hogy mit nem csinálhatsz, mert azzal csak magadat idegesíted - ellene nem tudsz tenni, és még rosszul is lehetsz. Ez persze nem megy egyik percről a másikra, nekem is sok időbe telt mire feldolgoztam úgy igazán.

Én simán bevállalok egy koncertet.

Igaz, meg kell válogatni a zenekart és a körülményeket.

Sok helyen nincs villogás.

Amúgy sem érdekel a drogos hippi hajógyári sziget fesztivál és az ott fellépő igénytelen tuc-tuc "zenekarok".

Ami a villózó fényeket illeti, az ember megérzi előre a rohamot, kisrohamok jönnek előbb, szóval az első, figyelmeztető kisrohamig elvileg belefér, nemde?

lemaradt:

mindezek ellenére, ha lehet nem reckírozom meg a villogást.

Az érdekelne, ti hogy álltok a fényképző vakujával.

Engem speciel baromira idegesít.

Bátyám "poénból" direkt belevakuzik a szemembe (mint egy stroboszkóp, úgy villog a gép), olyankor szinte fizikai fájdalmat érzek.

Nem hisz nekem, azt mondja, csak hisztizek, pedig tényleg szar érzés.

#24-es! Nem értek egyet, nem olyan könnyű kiszűrni előre, hogy melyik koncerten lesz villogás és melyiken nem. Én pl mentem színházba egy táncos darabra és álmomban nem gondoltam volna előre, hogy abban a darabban lesz egy olyan szám míg olyan durván villogtak a fények, hogy összeszorított szemmel ültem végig és reméltem a legjobbakat. Szerencsére megúsztam, de ezt én koncertek esetében biztos nem kockáztatnám, mert szinte az összesen vannak villogó fények, nem csak a techno partykon - max ott a legdurvább.

A másik, én soha nem éreztem előtte, hogy mikor leszek rosszul. Ezt így nem lehet általánosítani. Van aki érzi, van aki nem.

Én évek óta sportolok és nálam azzal nem volt baj, de persze ez is eltérhet egyénenként, már csak a betegség természetéből (hogy mindenkinél más) adódóan is.

Vannak szempontok amikre a sportág választásánál figyelni kell. Ha jól tudom akkor a kűzdő sportokat (ahol fejre ütés van) senkinek sem ajánlják. De pl egy harcművészet (pl.:ju jitsu), ahol az a lényeg, hogy adott technikákat megtanulj és nem az, hogy szétverd a másikat az szerintem beleférhet. (persze biztosat csak az orvos mondhat)

Nekem evezést nem javasolták még, mondván, hha belefordulsz a vízbe stbstb.

Én elég sokat sportolok évek óta, nem verseny szerűen, de rendszeresen és komolyan veszem. Atlétikáztam, kézilabdáztam, trx, crosscore, egyéb saját testsúlyos edzésformák, biciklizés.

Szerintem erre is, mint általánosságban elmondható, hogy sportolni lehet, de okosan. Ha pl heti 2vagy több alkalommal csinálnál valamit akkor arra mindenképpen figyelj, hogy az alvás ne maradjon ki. Erre ugye a hivatalos javaslat 8-9óra de az ember úgy is érzi, hogy ő magam mit igényel, de szerintem napi 7-8óránál kevesebbet azért nem érdemes kockáztatni (főleg több estén keresztül). Ha figyelsz az alvásra illetve a kellő kipihentségre akkor nem hiszem h le kéne mondani egy körültekintően kiválasztott sport űzéséről.