Hogyan derült ki, hogy neked vagy ismerősödnek sclerosis multiplexe van?

nekem soha semmi bajom nem volt, de tényleg, aztán egy hét alatt fél lábra kis híjján lebénultam...az MR meg egyértelmú volt....más már nem is kellett a diagnózisohoz.

hát,hogy szimmetrikusan zsibbadjon valamleyik végtagod, azért szerintem SM-ben nem túl gyakori és a leleteid is eddig kb negatívak...jó esélyed van arra, hogy ez nem SM. De mit tanulsz, hogy SM esetén abba kéne hagyni?:o

hát igen, ha a sebészet érdekel,akkor valóban az SM-el nem perspektíva.

Én még viszonylag új vagyok benne, fél éve derült ki, addig semmi bajom nem volt, bár ezt elsőre nem hitte el az MR-t készítő orvos...régóta zajlik már, csak valsózínűleg vagy vakterületet érintett vagy annyira minimális volt, hogy észre se vettem.

Most vizsgálati gyógyszert kapok (mert az immunmodulánsokra nem vagyok még jogosult ugye), dolgozom, folytatom az egyetemet, még ha szakot is készülök váltani, hogy megváltozott munkaképességűként később jobb esélyeim legyenek egy fokkal, mert hiű reményeket nem kergetek, hogy majd én leszek a kivétel.

A lábam ugyan nem lett újra 100%, de teljesen használható, jól vagyok, kívülről nem látszik semmi:)Úgyhogy élem az életem tovább és "várom" mikor jon a következő shub.

Ne aggódj feleslegesen ezen, ráérsz,akkor is ha beigazolódik,de a leírásod alapján jó eséllyel ez nem SM.

meg hát ugye az ember kénytelen együtt élni a korlátaival, ami nekem van az minimális: rosszul tűröm a meleget és fáradékonyabb vagyok. Meg hát még régen minden további nélkül felmentem bármelyik hegyre, most mérlgelegelek mi fér bele a rossz lábamnak...ennyi.

Meg mivel nem tetoválja senki a homlokára, hogy SM, ezért az emberek nem is tudják kezelni. nem túl jó érzés amikor az mebert lustának tartják, mert hamarabb elfárad, amikor ugyan elmondod, hogy nem akrsz lépcsős, több emeletes házat, és 25x is olyat mutat az ingatlanos, hisz hát fiatal vagy fel tudsz menni....ilyenkor tényleg elgondolkodom, hogy rakok egy táblát a nyakamba:)

Tartani fogod magad, megvígasztalod a családod és úgy teszel mintha lazán fognád fel, este meg magadban a zuhany alatt kibőgöd magad, majd hol jobban, hol rosszabbul fogod viselni, lesznek rosszabb napok, mikor rájössz, hogy nem a tolószék ám ebben a törtéeben a legrosszabb...idővel azonban beletörödsz, már tudni fogsz róla beszélni bőgés nélkül.A mozgás meg jó, SM-ben különösen fontos lenne,hogy mozogjon az ember.

nekem nem volt semmi bajoma fokozódó lábgyengeségen kívül, nem zsibbadtam, nem szédültem, semmi bajom nem volt. aztán megvolt az mr és jött a szteroid három napig...a haramdik nap arra ébredtem, hogy hirtelen olyan dolgok is mennek a laábammal amíg addig nem....másnap már elsétáltam az orvoshoz úgy, hogy kívülről semmi nem látszott, már nem sántíottam, ahhoz hogy fussak és ugrájak kicsit több idő kellett,de ment utána az is. nem lett 100%, pl, ha emeletet mászik, akkor érzem, hogy más, mintha az egyikbe 2 emlettel minig több lenne, stb. Vasárnap kerültem be a kórházba és kezdődött a szteroid, hétfőn már nem voltam messze a bénulástól fél lábra, azon a héten vasárnap meg egy kisebb kiránduláson voltam úgy, hogy senki nem vett észre semmit.

nekem ami utána, illetve inkább párhuzamosan a lábammal kijött az a hallásom volt, jobb fülre 2 hétig nagyon furán halottam, de az elmúlt. Némi érzéscsökkenés a hasamon a bal oldalt viszont megmradt...pedig ezek is akkor kezdődtek mikor már csöpögött a szteroid...aztán volt egy olyan időszak,amikor a jobb lábam "lángolt" úgy mond, különösen ha lehajtottam a fejem...ez ha jól tájékózodtam,akkor a gerincvelői érintettséget mutatja, ami valószínű is,mert az mR pont nem magyarézta meg a bal lábam bénulását...de ezen már ki se tudtam akadni:)

de ma már semmi sincs, a munka jót tesz, mert legalbb akkor nem erre godnolok és ez sokat számít ám.

a VEP meg, ha+,akkor megerősítheti az SM-et, de a negatív az még nem zárja ki. Ha van pénzed,akkor egy MR-re érdemes lehet befizetni, az megnyugtathatna...tudom nem olcsó,de nem is kifizethetlen.

akkor csináltasd meg! mert így tényleg csak beképzelsz magadnak egy csomó mindent. Jó, hogy van egy párod,aki ki tart melletted. nekem ez az egyik legfájóbb pontom, hogy 26 évesen gyak lemondhatok a családról, gyerekről...mert ad1 nyilván minden pasit ez elrémiszt, joggal, ad2 én se vállanék már gyerket,mert ugye ki és miből neveli fel? bruttó 27 ezer rokkantsági ellátásból nehezen menne:)

és nem a tolókocsi a legrosszabb, nyilván rossz,de azzal még lehet élni...de ha már a kezed sem mozog hozzá...stb stb,akkor az már kínosabb, dehát erre találták ki az eutanázia turizmust:) komolyra fordítva, ha telik rá,akkor jelentkezz is be koponya MR-re és eldől, hogy van-e alapja a félelmednek.