Ti hogyan élitek meg a Raynaud-szindrómát?

Sziasztok! Pár éve kezdtem felfigyelni bizonyos jelenségekre a lábaimon. Tipikusan a szindróma tünetei, de nem tudtam, hogy létezik ilyen típusú betegség, így arra fogtam hogy biztos fázok stb. Kezdetben csak a lábujjaim lilultak el, de egy-két év elteltével már a térdemen, majd deréktől lefelé jelentkezett, illetve az arcom is állandóan hámlik. Tavaly diagnosztizálták nálam a Raynaud-szindrómát, kaptam gyógyszereket, hogy a jelentkező fájdalmakat enyhítse, de nem azt látom hogy stagnált ez a dolog, hanem csak rosszabb. Sokszor szégyellek felvenni rövidnadrágot nyáron, vagy szandát, magassarkút, mert mindenki látja az ellilult lábaimat és azt hiszik rosszul vagyok vagy baj van. Ha beleállok egy kád langyos vízbe, úgy csípi a meleg a bőröm, mint mikor télen megcsípi a kezünket a hideg. Próbálok együtt élni a dologgal, mert mást nem tudok tenni. Ti hogyan éltétek meg mikor megtudtátok? Nektek is ugyanúgy fáj? Van valami javaslatotok, hogy enyhítsem a szindrómát?