Az év végén derült ki, hogy Sclerosis Multiplex betegségben szenvedek. Másnak is van itt ilyen? 17L

Ne itt keresgélj, kedves. Ha beírod a gógliba, hogy sm fórum, több találatot is kapsz, és sok sorstársaddal beszélgethetsz. Pl itt:

[link]

Nekem ez a betegségem van, kb. 10 éve diagnosztizálták. Ha a neten utánanézel az elég ijesztő lesz, annyi mindent hordanak róla össze.

Facebook-on van fent néhány csoport, talán ott van értelme keresgélni beszélgetőpartnereket.

Kérdésedre válaszolva:

Betartani milyen szabályokat? Az attól függ, hogy milyen tüneteid vannak. Például hogy derült ki, hogy beteg vagy?

De, keresgélhet itt, Kedves Első válaszoló mert itt is vannak ilyen betegek, mint ahogy az országban elég sokan máshol is! Mi az hogy szabályok, Kérdező? - ez az én szememet is megütötte- semmivel sem könnyebb a te korodbelinek ezzel élni mint másoknak akik mondjuk 10 évvel idősebbek. Vagy hússzal. Sőt. Nekünk talán nehezebb, mert nem anya gondoskodik rólunk, hanem mi magunk, te "még csak" iskolába jársz, nem neked kell előteremteni mindent, nem függenek tőled éhes szájak stb. Neked az iskola van, azt kell túlélni és onnan elindulni.

Ha szabály kell: no stressz! ha ez persze megvolna, akkor nem ezen a világon élnénk! :) Ha már kimész az utcára már ott felhúznak valahogy. Neked ott az érettségi, vigyáznod kell, mert a stressz úgynevezett shubot eredményezhet, vagyis valamiféle állapotromlást, de ezek már kezelhetők azaz kordában tarthatók, ha orvos tud a betegségedről és akkor nem kell kivizsgálásokra rohangálni, csak szteroid és visszaáll minden a régi kerékvágásba, nem lesz maradandó problémád.

Ne legyen betegségtudatod, az is lényeg. Ismerek pár embert, aki ezzel a betegséggel tud aktívan sportolni, ugyanúgy él és dolgozik a másik is, mint a betegsége előtt. Ez csak egy állapot.

Én pl kiszelektáltam azokat az ismerősöket, akik engem negatívan befolyásolnak és elkerülöm őket, hogy nyugodtabb maradjon az életem. És bejön:)

Most várom a babám, bármelyik pillanatban megszülethet, a neurológusom (SM központi orvos, nem sima "helyi" neurológus, olyan, akinek ez a területe, nem csak sima neurológus) szerint is midnen rendben van így semmi akadálya pl hogy megszülhessem, felnevelhessem mert ez a betegség már nem halálos, szerencse, hogy 50-60 év altt megismerték a betegségeket, ha esetleg lesz szükséged gyógyszerre (függ a betegsgéged "altípusától hogy kell-e és h milyen) akkor a megfelelőt fogják neked adni. Nyugi, nincs para. :)

A 10 éves vagyok:) Bonyolult dolog ez a betegség, én például semmilyen kezelést nem kaphatok... mert csak.

Az idegrendszer egy bonyolult "szerv", tehát nem mindenkinél ugyanaz a tünet, vagy a betegség lefolyása.

Sokmindent elmondtak előttem, amit haszonosíthatsz.

19 éve SM betegként orvosom (már nemcsak egy) és még néhány SM beteg köztük neurológusok tanácsát tudom csak közvetíteni.

Az étrend befolyásolja a betegség állapotát, de legalább ennyire fontos a nyugalom és a sok alvás és a kellő

mozgás, ameddig tudsz mozogni (jó esetben sokáig). Próbálj meg minél később interferon vagy más immunmoduláns kezelésre állni (a hasznosságáról az előbb

említettek nincsenek meggyőződve ahogy lehet kerülik maguk is). A mögöttük lévő gyógyszergyártók pénzelosztási mechanizmusait is ismerik.

Élj boldogan olyan életet mintha egészséges lennél ameddig tudsz. Egyszerűbb esetben nagydózisú B és D és C vitaminok csodákra képesek nálunk.

Ha pedig mégis bejön egy sub, akkor szteroid és remélik a legjobbakat. Magam is így állok az élethez (nemrég utasítottam vissza a 4 év óta kapott immunmoduláns

kezelésemet, mert tartok a ráktól). Több, mit egy éve nincs subom és a kezelőorvosom se érti ezt (én értem: nem hajszolom agyon magam, mint azelőtt és altatóval ugyan de igyekszem eleget aludni).