Van itt olyan aki (súlyosan) beteg gyermeket nevel?

a lányom 15 éves, a mai napig nincs diagnózisunk, minden lelete negatív, bár genetikai vizsgálatot nem csináltattam mert közben meddő lettem így tudtam, úgysem szülök még egyet (így örökbe fogadtunk :) ) nem tudtam hogy beteg lesz, terhesség-szülés minden rendben ment, később derült ki, hogy valami gond van amikor nem indult meg a fejlődése..

tud menni, bár göröngyös talajon meg kell fogni a kezét mert ott nem érzi magát biztonságban, ő szobatiszta, bár nem kevés munka volt mire elértem, szavakkal kommunikál csak, tehát nem tud rendesen mondatokban beszélni, ezért ugye se írni se számolni, se olvasni nem tud...

én nem érzem, hogy több kiadásunk lenne emiatt, persze pici korában hordtam Dévény tornára, Pestre tornára, ezek annak idején nem kevés kiadások voltak, de jelenleg inkább azt mondanám jóval "olcsóbb" mint korabeli társai... nincs az hogy milyen divatos ruhát-cipőt stb kell megvenni neki, nincs zsebpénz, nem kell neki szórakozásra pénz, szóval mióta nem hordom külön tornákra, anyagilag sokkal kevesebbe van mint a korosztálya...

a legnehezebb talán az, hogy 24 órás felügyelet kell neki, soha nem fogom őt tudni egyedül itthon hagyni, ezért mindig be kell szervezni valakit, hogy segítsen nekünk ha el szeretnénk menni valahova, de szerencsére olyan családom van akikre bármikor számíthatok :) Néha egy fárasztóbb nap után este ha még hisztizik valamin, vagy nem akar pl elmenni fürdeni (segítség kell ott is neki) akkor azért kiakadok én is és van hogy kiabálok vele, utána persze baromi bűntudatom van :/ de 15 éve csinálom, néha belefárad az ember az örökös gondozásba, de ennek ellenére nem tudnám beadni bentlakásosba, nem bírnám elviselni, hogy esténként nem szuszog mellettünk a másik szobában :) Mert igazából meg egy szeretetgombóc az egész csaj :) minden előzmény nélkül odajön, átölel "szeretlek" megpuszilgat :) megért mindent amúgy, és amire képes meg is csinálja ha épp kedve van hozzá :) Miért kérdezed amúgy? Beteg babát vársz?