Vannak itt olyan szülők, akiknek a kisbabájának anyagcsere betegsége van?

A fiamnál magas a tsh és még valamilyen hormon. 6 napos korába már behívtak vérvételre az endokrinológiára. Emiatt becsontosodott a kutacsa-koponyaműtétje volt 7 hónaposan.

Most is magasak az értékek, gyógyszert még nem kap, vinnünk kell kontrollra félévente.

2 éves

Milyen anyagcsere betegségre gondolsz?

Több mint 3 ezer féle van.

nekem gyerekkoromban galaktóz anyagcsere zavarom volt, ez a hetvenes években volt, és jelentkeztek a szövödmények mikor észrevették (májnagyobbodás, vékonybél gyulladás)de egy év diéta és teljesen rendbe jöttem, azóta is iszom tejet, eszek mindent, nem is voltam orvosnál azóta sem-

A kisfiam cukorbeteg (szénhidrát anyagcsere zavar), inzulinnal kell kezelnie magát élete végéig.

De van olyan ismerősőm, akinek el kellett távolítani a vastagbelét,szintén anyagcsere betegség miatt.

Szóval részletesebben kéne írnod, milyen anyagcsere zavarra gyanakodtok, mik a tünetek?

akkor valamilyen komolyabb lesz, fenilketonúria, galaktózémia.

Nekem galaktozémiám volt gyerekként, én sem fejlődtem megfelelően, végül is lány vagyok és 155 centi magas, de egyébként nincs bajom. És amikor iskolába mentem akkor voltam 100 centi és 15 kiló, de egyébként nem jelentkezett más. És egy évig kellett diétáznom, de ha ezt anyukám lazán megoldotta 1978-ban, akkor most a mostani termékválasztékkal nem olyan nehéz és meggyógyultam. Azóta sem kellett orvoshoz mennem, ehetek-ihatok bármit. Bár, hogy most is így gyógyítják e, nem tudom.

A fenilketonúria nem gyógyítható, de diétával rendben tartható viszont azt hiszem ezzel járhat együtt cukorbetegség is, ami inzulinnal, diétával karbantartható.

Mindenesetre ne olvasgass netes oldalakat, mert ha negyede igaz lenne, amit a galaktozémiáról írnak, már rég halottnak kellene lennem illetve valami elmegyógyintézetben pelenkáznának, de nyelveket beszélő, diplomás, teljesen normális ember vagyok.

Én azt gondolom, hogy nagyobb figyelmet igényel egy ilyen gyerek ellátása, de ma már a többsége ezeknek a betegségeknek karbantartható.

hát akkor ez jó, mert ezek a legsúlyosabbak és komoly gondot okozhatnak.

Akkor nincs más, mint várni, mert addig csak találgatás az egész.