Van valakinek WILLIAM szindrómás gyereke?

Nekem nincs szerencsére. A life network csatornán volt szerda késő este egy műsor, amiben egy William szindrómás nőt mutattak be (különleges betegségű emberekről- volt, akinek előre fordult a csípője..stb). Kerestem a műsor címét, de nem találtam. Azt modták róla, hogy 8-ból 4-et nem tud kivonni, mert 50-es az IQ-ja. A cipőjét alig tudta bekötni, viszont a zenében őstehetség volt, ami abszolut hallással párosult. Az 50 év körüli nő majdnem 2000 opera áriát tudott kivülről, úgy hogy nem tud olvasni, és nem ismeri a kottát. 6 évesen tangó harmónikázott, de senki sem tanította, és soha nem látott olyat korábban. A világ legnagyobb színpadain lép fel. Ellenben a szüleivel él, és alig találta meg a konyhában a dolgokat. A másik egy hasonlóan tehetséges kisfiú volt. Azt mondták, hogy ebben a betegségben szenvedőknek egy agyi területe, ami a zenéért felelős, kimagaslóan fejlett.

Remélem csak kíváncsiságból kérdezed, és nem egy diagnózis.

Találtam egy linket, ez a hölgy szerepelt a műsorban:

[link]

[link]

[link] ők mindenkinek segítenek, akinek valamilyen ritka betegsége van. Itt szülőktől kérhetsz tanácsokat, beszélgethetsz velük..

[link] modules.php?name=Encyclopedia&op=list_content&eid=6

"Ki segíthet a családoknak?

A fentiekből egyértelmű, hogy azok a családok, ahol egy Williams szindrómás családtag él, elég nehéz helyzetben vannak, abban a mai Magyarországban, ahol még enélkül sem könnyű a családok helyzete. Ezért hoztuk létre a Magyar Williams Szindróma Társaságot (MWSzT), a Williams szindrómás gyerekek, felnőttek és családjaik megsegítése céljából. A lépést szükségessé tette az is, hogy bár ezek a sérült embertársaink halmozottan fogyatékosak, azonban ''mégsem eléggé'' ahhoz, hogy a már meglévő civil érdekvédelmi szervezetek teljes súllyal képviselni tudják speciális érdekeiket. Mivel minden problémából csak egy ''kevés van meg bennük'', ezért mindenhonnan ''kilógnak''. Ezenkívül azt akartuk, hogy ne kelljen mindenkinek bizonytalanságban végigélni az első legnehezebb időket, mint annak idején nekünk. Célunk, hogy e krónikus betegek a számukra potenciálisan legmagasabb elérhető szinten élhessenek, hogy társadalmilag elfogadottá és önálló életvitelre képessé váljanak és így beilleszkedhessenek a társadalomba. A társaság segítségével megismerhetik egymást a hasonló gondokkal küszködők. A szülők, orvosok, gyógypedagógusok a megfelelő információk birtokába juthatnak, és tapasztalataikat kicserélhetik. Így az érintettek együtt érvényesíthetik érdekeiket. Biztosítani kívánjuk a társaság tagjainak folyamatos tájékoztatását (eljuttatva hozzájuk a napra kész egészségügyi és oktatásügyi információkat), időszakonként kiadványok megjelentetését.

Ha mindez felkeltette érdeklődését, és többet szeretne megtudni a dologról, kérjük keresse Pogányné Bojtor Zsuzsát (1022 Bp. Pajzs u. 5. Tel: 326-7492)."

[link] modules.php?name=Encyclopedia&op=list_content&eid=6

Gyógypedagógus vagyok, tanítványomnál van gyanú erre a betegségre. Elég komplex eset a kisfiú, tehát nem tudok érdemben segíteni. Amit tudok, hogy van magyar szervezetük, jellegzetes pofijuk van, és matematikából kiemelkedőek.

Megkérdezhetem mi miatt kezdtek, és ki kezdett gyanakodni a kislány esetében? Mennyi idős?

[link]

Nálunk a nevelési tanácsadó akarta a fiamra ezt ráhúzni két tünet alapján. De nem az

Itt nézzetek körül:

A webcím változott azóta: www.williams.org.hu

(Matematikából pedig sajnos nemhogy nem kiemelkedőek, de nagyon átlag alattiak.)