Kisfiam autizmus diagnózist kapott. Kinél hogy fogadták az ilyesmit a családban?
Kisfiam 4 éves, másfél éve tartó vizsgálatok után most kaptunk papírt, hogy autizmus spektrumzavaros. Magasan funkcionáló, tehát az a típus, akinél egy autizmusban abszolút járatlan ember meg nem mondaná, hogy ilyen "problémája van", és ha én nem lennék pedagógus, valószínűleg még én sem szúrtam volna ki. Nagyon okos, gyönyörűen beszél 2 éves kora óta, hatalmas a szókincse, az összes betűt ismeri (szintén 2,5 éves kora óta), egy ideje összeolvasni is tudja őket (nem tanítjuk), számol, stb. Itthon vidám, nevet, bohóckodik. Egyáltalán nem agresszív, nincsenek dührohamai (sokak szerint ezek mindig együtt járnak az autizmussal). Mindenki el van ámulva, hogy milyen okos, így amikor a rokonságban először téma volt, hogy vizsgálatokra viszem, szinte kinevettek a rokonok, hogy ezzel a gyerekkel semmi baj nincs. Az ő laikus szemükben aki okos, az nem lehet autista.
Na de ott vannak a "furcsa" dolgai is: idegenek előtt lefagy, "megnémul", a többi kisgyerektől fél (kivéve a rokon gyerekeket, akiket születése óta ismer, ezért persze a rokonságnak ez sem tűnik fel). Oviba nem tudott beilleszkedni, egyedül eljátszik egy sarokban, de ha be akarják vonni egy játékba, sírni kezd. Játszótéren ugyanez, ha közeledik felé egy másik gyerek, elfut, kétségbe esik. Megvan a jellemző repkedő mozgása, ha izgatott. A játékaival mindig ugyanazt játssza (mechanikus mozdulatsorok), megvannak a rutinjai, amikhez ragaszkodik (ha nem zöld tányérban kapja a reggelit, kétségbeesetten sír, ha a játszótérre menet nem dobunk be egy zsepit egy bizonyos kukába, katasztrófaként éli meg, és még sok ilyesmi). 4 évesen még mindig nem teljesen szobatiszta nappalra sem, bár haladunk. Extrém válogatós az ételekben, cipzáros ruhát nem tűr meg magán, mintha félne tőlük...
Szóval mi látjuk a problémákat is, de akik csak néha találkoznak vele rövidebb időre, ezeket nyilván nem veszik észre. Már eddig is kaptam a megjegyzéseket a rokonoktól, hogy miért akarom ezt a tök normális, okos gyereket betegnek beállítani. Az ő szemükben az autizmus egy súlyos betegség, életképtelen emberekkel...
Nem tudják, nem akarják megérteni, hogy egy autista is lehet okos, életrevaló, teljes életet élő ember, csak bizonyos területeken extra segítség kell neki, amit minél korábban megkap, annál kevesebb gondja lesz később. Szerintük viszont rosszat teszek a gyerekemmel, hogy megbélyegzem.
Arról még nem is tudnak, hogy megkaptuk a diagnózist, és őszintén szólva kedvem sincs elmondani nekik (persze előbb-utóbb úgyis el kell). Nekem a diagnózis nem egy tragédia (hiszen eddig is erősen sejtettem), hanem egy válasz, és egy lehetőség, hogy végre elindulhassunk egy konkrét úton. Közben pedig tudjuk, hogy ettől még ugyanaz az édes, okos, aranyos kisgyerek marad, aki eddig volt. A mi szemünkben nem lett ettől kevesebb, de félek, hogy a rokonok máshogy állnának hozzá ezek után. Számukra az "autista" egy nagyon negatív bélyeg, és nem tudom, hogy viselnék, hogy bizony van a családban egy ilyen kisgyerek.
Autista gyereket nevelő szülők, nálatok hogy fogadta a rokonság, ismerősök? Egyáltalán kinek mondtátok el?
Na közben látom, már törölték is a 2-es választ, amire reagáltam. :) bár néhány másik válaszhoz is kapcsolódik.
Mindenkinek köszi, aki eddig válaszolt, főleg akinek van saját tapasztalata is.
válasza:Mi nem mondtuk el nekik mert a rokonokat ismerve fertőzőnek tartanák.
Az apja csinált tapogatós falat, több féle, cipzár, gombok, cipőfűző. Méteráru boltban vettük ezeket. Ott ismerkedett meg pl a cipzárral. Ez segít az öltözésben.
A tányér nálunk is gond volt, az ő kedvenc meséi mintás étkészleteket vettünk, nagyon jó motivázió a lego mintás bögre tányér :D
válasza:Nem olvastam végig a válaszokat, de nem értem, miért "kell" elmondani a rokonoknak?
Te tudod ezt, innentől kezdve tudod a dolgid, tudod melyik területtel, hogyan kell foglalkoznod, fejlesztened.
Utolsó (13-as) válaszoló, nem "kell" elmondani, de vannak helyzetek, amikor jobb, ha az emberek tudják, miért viselkedik így vagy úgy egy autista gyerek. Biztos lesz majd rokoni összejöveteleken is, amikor fennáll necces helyzet, és inkább tudják, hogy ez az autizmus miatt van, mint hogy hülyének vagy neveletlennek nézzék.
Így is kapom sok dolog miatt a megjegyzéseket (hogy lehet, hogy még nem teljesen szobatiszta 4 évesen, ha ilyen okos? miért nem erőltetem bele a többi ételt? olyan nincs, hogy nem lehet cipzáros ruhát ráadni, ez csak hiszti! stb.), és olyan jó lenne, ha az emberek értenék, hogy ezeknek a dolgoknak mind van oka, és máshogy kell hozzáállni, máshogy kell megoldani a problémákat, mint egy neurotipikus, "simán hisztis" kisgyereknél.
válasza:De az rendben van, hogy egy "rokon" véleményt nyilvánítson arról, hogy Te mit hogyan csinálsz a gyerekekkel?
Milyen szintű a rokonság?
válasza:Sajnos, ha elmondod, hogy autistának diagnosztizálták, attól kezdve idiótának, közveszélyes örültnek fogják tartani - ugyanis a legtöbb embernek ezzel egyenlö az autizmus. (Én tudom, hogy nem így van, de MO-on 100 emberböl 80-90 nem)
Sokkal jobban jársz te is meg a gyerek is, ha "csak" neveletlennek meg hisztisnek tartják.
válasza:Csak egy szerény javaslat (nem kötelező megfogadnod) : szerintem fogalmazz úgy, hogy aspie / aspergeres, és pl Einstein is aspie volt, "szórakozott prof". (Utólag annak diagnosztizálták Einstein-t.)
Nem igazán tettek a pszichológusok sosem lényeges különbséget az aspergeres, valamint a magasan funkcionáló autista között. (Mára meg összemosták a teljes autizmus spektrumzavart, amivel egyébként nem értek egyet.)
válasza:Szerintem akkor és annak mondd el, akird rábízod úgy a gyereket, hogy Te nem vagy ott, ha van ilyen. Pl. Nagynéninél alszik vagy elviszi egy napra a nagymama.
De nekik sem muszáj diagnózist mondani, hanem hogy az orvos azt javasolta hogy ebben és ebben a helyzetben így meg így kell reagálni a viselkedésére
válasza:Persze a titkolózásnak is van negatív oldala, azt sugallja, hogy ez vmi olyan rémes dolog, amit senki nem tudhat.
De megfelelő fogadó fél is kell a közléshez...
Ezenkívül már fentebb írtam, hogy nekem nagyon furcsa ez a fajta rokoni viselkedés. Hogy az, hogy Te orvoshoz viszed a gyereket, az ilyen fórumszerűen megvitatódik, az anyós testvére egyetért, az unokatestvér férje meg nem?
Én teljesen ártatlan témákban is erősebben védeném a határaimat. Egyébként az én unokatesóm fia is autista, és senkinek eszebe se jutott nyilvánosan megnyikkanni ezzel kapcsolatban. Sem diagnózis előtt sem után. De az sem merül fel, hogy a másik unokatesómék három gyerekéről mindenféle okosságokat találjunk ki. Sem mi sem más rokon családok.
Az én unokatesóim meg örökbe fogadott gyerekek, ott se volt ilyesmi.
Jöttek, szerette őket mindenki, ha kezdezbe zűrösen viselkedtek, alkalmazkodtunk. Meghallgattuk amit a szülők meséltek, véleményt, tanácsot kérésre adtunk, de akkor sem a szülői preferenciák ellenében
(Pont ezért volt furi, hogy Anyu elkezdte nekem osztani az észt az éjjeli teáról meg ilyenekről, vsz már megöregedett szegény anyukám, de nagyon gyorsan leállítottam és más módon vonom be az unokázásba).
válasza:Az én fiam meg olyan, mint az 1-es gyermeke, figyelemzavaros, és beszédértési zavara van. Az óvodában évekig hallgattam, hogy márpedig autista. Sok helyen voltunk vele kivizsgáláson, és bizony én is láttam, hogy voltak autista tünetei is. Pl. ha ágyneműt húztam, akkor hiszti volt, hogy nem alszik benne, az oviba csak egy útvonalon mehettünk, megvoltak neki is a maga rutinjai, új ruhát, cipőt nem tűrt meg magán.
Már a legközvetlenebb rokonok is nagyon értetlenek voltunk, a saját anyám szerint semmi baja nem volt a gyereknek, csak az, hogy én vagyok az anyja. Emlékszem pl. nem volt hajlandó palacsintát kézzel enni, mert zavarta, hogy ragacsos lesz a keze. Én ebből nem csináltam ügyet, adtam neki kést-villát, most ezen mit küzdjek? Nekem is vannak dolgaim, amik zavarnak, elvárom, hogy tiszteletben tartsák, én is megadom ezt a gyereknek. Amikor anyáméknál palacsinta volt, és a gyerek szépen, illedelmesen kért kést meg villát, nem akart neki adni. Szó szerint órákig tartó hiszti volt belőle, én meg hallgattam anyámtól, hogy mekkora hülye sznob vagyok, hogy így nevelem a gyereket.
Szinte sehova nem járunk amúgy, mert a gyerek fura, és nem akarom sem azt hallgatni, hogy rosszul nevelem, sem azt, hogy beteg. Most 9 éves, már egészen olyan, mint a többi gyerek, van egy állandó babysitterünk, neki nem is szóltam erről semmit. Valamit biztos észrevett, de nem mond ő sem semmit.
De alapvetően, amikor bárkinek beszéltem erről, akkor 2 féle reakció volt, egyrészt sajnáltak, hogy súlyosan fogyatékos a gyerekem. Pedig nem az. Aki meg látta a gyereket, az meg engem gondolt súlyosan fogyatékosnak, hogy betegnek tartom a saját gyerekemet. Anyám szavai szerint:
-Milyen borzalmas anya vagy te, hogy elhiszed, hogy a gyerekednek bármi baja van!
Szóval ha még a saját anyámtól is ezt kapom, idegenektől mit várjak?! Senkinek semmi köze hozzá. Megszóltak amúgy sokat az utcán, amikor hisztizett, de nem igazán érdekel.
Szívesen odaadom bárkinek egy hétre, csinálja jobban nálam.
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2025, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!