A 2 eves kisfiamnal pozitiv lett a HLA B27? Mire kell szamitani? Valaki volt mar ilyen cipoben?

Szia, ez a genetikai kod a spondilytiss anchiopoetika, azaz Bechterew kor, ferjemnek ilyenje van, hatfajassal kezdodik, atlagos esetben 16-35eves kor korul aktivalodik, es nagy fajdalommal jar. Ferjemet kezelik vele, nagyon sajnalom, h a fiadnal mar ilyen

koran van ez a fajdalom. A betegsegrol mindent megtudsz a netrol, ha rakeresel

Szia!

Mi már megjártuk ezzel kapcsolatosan a hadak útját !

4 éves korában a fiam csípőizületi gyulladást kapott 5 hónapig nem gyógyult ki belőle,akkor találták nálunk is a HLA-B27 pozitivitást ,akkoriban emlegették annak lehetőségét ,hogy Bechterew kóros lehet a fiam a későbbiekben .Idegösszeomlást kaptam,mert azt mondták,hogy soha többé nem dolgozhatok ,otthon kell maradjak a gyerekkel ,mert rám fog szorulni .

Azóta immunológiai kontrollra járunk rendszeresen,tartó beteggé nyílvánították,DE a doktornő mindig hangsúlyozza ,hogy ez csak egy dolog,hogy HLA-B27 pozitív a fiam ez magában semmit sem jelent .

A te fiad még nagyon kicsi 2 éves korában nagyon korai lenne még az,hogy a Bechterew kórtól lennének a tünetei,a fiam is fájlalta a hátát,de kiderült ,hogy gerincferdülése is van .

Egyáltalán nem biztos ,hogy Bechterew kóros lesz a gyermeked a későbbiekben !!!

Magában ez a pozitivitás emmit sem jelent és nem tipikus,hogy 2 éves korban már tünetei legyenek annak akinél később kialakul a betegség .

Nekünk az izületi gyulladás óta eltelt lassan 3 év és én nagyon bízom benne,hogy semmi gond nem lesz a későbbiekben és vaklárma volt minden...

"Ferjemnel 30 eves kora korul aktivalodott"

Esetleg tudsz e valami olyan tünetről amik a férjednek utólag eszébe jutottak,hogy már gyermekkorában is utalhattak a betegség későbbi aktiválódására ,neki nem volt csípőgyulladása ,hány évesen tapasztalt bármi tünetet legkorábban ?

Bevallom azért én is nagyon félek...pláne,hogy mint kiderült a kissebbik gyermekem is HLA-B27 pozitív :( ...

A hozzászólónak igaza van, önmagában az a tény, hogy van ez a genetikai kód, még nem biztos, hogy a betegség aktiválódását is jelenti, a lehetőség erre 50%. Vannak, akik csak hordozzák, és egész életükben semmi bajuk nincs. A gond az, hogy egyébiránt öröklődő betegség és a fiúknál - állítólag - nagyobb az előfordulás lehetősége. Esetleg kérdezz utána a felmenőknél, hogy ki milyen gerinc- és hátfájdalmakkal küzdött.

Férjem 30 éves koráig semmi baja nem volt, azt tudtam, hogy az anyukájának volt gerincsérve, de ennyi, ő nem panaszkodik extrém fájdalmakra, de valószínűleg ő a hordozó, férjemben leöröklődött. Nála azzal kezdődött, hogy nyűglődni kezdett fekvésnél, semmilyen pozícióban nem volt neki jó, ülve viszont igen. Az alvási problémái mindig hajnaltájban erősödtek fel igazán, akkor nagyon-nagyon szenvedett. Aztán fájni kezdett a nyaka, észrevette, hogy jobbra-balra nem tudja olyan nagyon forgatni, kicsit talán a nyakát nem tudja olyan egyenesen tartani, mint egy átlagember, kicsit hogy is mondjam, előrébb áll a feje, ha érted. Azt tudom, hogy iszonyatos fájdalmai voltak, és bár mindenféle erős dolgot szedett, semmi nem használt. Megjárt pár magán reumatológust, gerincspecialistát, de egyik lumbágózott, a másik hanyagtartást emlegetett, meguntam, ekkor segítségül hívtam a netet, rátaláltam erre a Bechterew-re, a leírás minden pontja férjemre illett, azonnal magánúton csináltuk a genetikai vizsgálatot, persze pozitív lett, aztán egy teljes körű és ilyen irányú vizsgálatsorozatot csináltak nála (röntgen, MRI, CT, labor, satöbbi) és most terápiát kap már több mint egy éve, ami nagyon jó hatással van rá. A terápia nem kifejezetten gyógyít, inkább úgy mondanám, hogy gátolja a hibás sejtek működését, ezáltal a fájdalmat, gyulladást is gátolja, de ettől még nem gyógyul. Sajnos valóban életreszóló. Neki is mondtak már mindent, hogy lehet, hogy kerekesszék lesz a vége, de igyekszem ezekre nem odafigyelni és benne sem tudatosítani, hogy ennyire súlyos.

A hozzászólónak abban is igaza lehet, hogy két évesen még nagyon korai lenne ez a diagnózis, ahhoz, hogy bebizonyosodjon, hogy valóban erről van szó, mindenképpen érdemes mindenféle képalkotó dolgot megcsináltatni. Lehet, hogy extrém esetben már ilyen korán is lehet érezni fájdalmat, de normális esetben ez a betegség tényleg 16-30 éves kor között hatalmasodik el.

Nem tudom, hogy előny vagy hátrány a külföld, itt nagyon jó helyen vannak a bechterew-esek, nagyon jó ellátást kapnak, férjem elégedett, biztosra veszem, hogy mindenhol jó kezelést kapnak.

Kérdeztem tőle, gyerekkorában semmilyen problémája nem volt, totál átlagos gyerek volt mindenféle fájdalom nélkül.