Van itt kisgyereknek JIA nevű betegsége? Mit kell tudni róla?

Szia!

Igen sajnos a kisfiam betegsége ezen betegségcsoportba tartozik :,-(...

Tavaly kezdődött csípőizületi gyulladással,mely 4 hónapig tartott,eleinte nem is ijedtek meg az orvosok,csak amikor már hónapok alatt sem javult a helyzet,végül szteroidot kapott.

A HLA-B27 nevű gént hordozza.

Jellemzőek a havonta több napra is jelentkező megmagyarázhatatlan ok miatti belázasodáok,csúnya szájnyálkahártyafekélyekkel.

Tartós beteggé nyílvánították.

Azt,hogy később mi lesz vele nem tudják megmondani,csak a kórlefolyásból fog kiderűlni,évek,évtizedek alatt,rengeteget aggódom a lehetséges jövőnk miatt,de azért igyekszem bízni benne,hogy talán jól alakul minden és nem lesz súlyos a betegsége az élete folyamán,estleg megnyugszik ,abbamarad...

:,-(

Nem írtál részletesen,hogy a sántikáláskor kerestetek e fel orvost,mit mondott?

Esetleg nem te indítottál egy kérdést itt,nem olyan régen,hogy fájlalta a gyermek a lábát,az orvosok pedig azt mondták,hogy nincsen semmi baja?

Majdnem 4 éves volt amikor jelentkezett nála,fájlalta a lábát,ágyékhajlatnál mutatta,hogy ott fáj ,az egyik lábán állt,kímélve a másikat,furcsán lengette a beteg oldali lábát.

Eleinte azt hitték,hogy csak tranzitórikus (átmeneti) coxitis(csípőizületi gyulladás),majd hetente amikor visszarendeltek látták,hogy nem javul az ultrahangos kép,még mindig ott van a gyulladás miatti folyadék.Terhelni nem engedték,hanem hónapokig fektetésre,babakocsizásra ítélték,később kiderült,hogy ha krónikus az izületi gyulladás,akkor nem jó,ha nincs mozgatva,a hosszú pihentetés miatt a 3. hónapban mikor meg akarták járatni már kettőt lépni sem tudott,kicsúsztak a lábai alóla :-(.Ekkor döntöttek úgy,hogy az addig kapott gyulladáscsökkentők helyett szteroidot kapjon.

Amint engedték mozogni és mellette adták a szteroidot akkortól szépen javult,eleinte még reggelente sántított,majd később már reggel sem,viszont az ultrahang még sokáig mutatta ,hogy nincs rendben.

Nálunk a JIA betegségcsoporton belűl a fiatalkori SPA merült fel,mivel HLA-B27 hordozó,ezt a kivizsgálások alatt derítették ki.

Nagyon megijesztettek bennünket,azt mondták,hogy maradjak itthon a kisfiammal GYES-en a tartós betegsége miatt 10 éves koráig,szerencsére talán tudok dolgozni és nem lesz szükség erre.

Tavaly októberben mondták ki,hogy rendbejött a tünetek kezdetétől 5 hónap kellett ehhez,jártunk az ORFI-ban is Balogh tanárúrnál,aki nagy szaktekintély az országban,ő bíztatott bennünket,hogy ne gondoljunk mindjárt a legrosszabbra.

Jelenleg azt leszámítva,hogy kb havonta belázasodik és ilyenkor nagyon csúnya aftái vannak,más tünet nincsen,immunológiai gondozás alatt állunk.

Hogy mi lesz később???

Erre nem tudott senki sem válaszolni,csak bíztatnak,hogy reménykedjünk nem lesz gond,hogy nem alakul ki nála később krónikus izületi gyulladás .

Az eddigi tünetei sajnos nagyon sokféle autoimmun betegségre jellemzőek,nagyon nehéz diagnózist felállítani.

Sosem felejtem el azt a 4-5 hónapot,hogy mit éltünk át a férjemmel akkoriban,hogy éjszakákat sírtunk át,forgolódtunk végig,hogy mi lesz az imádott kisfiúnkkal.

Lassan egy éve,hogy kimondták,hogy rendbejött,nem tudom ,hogy mennyire indokolt fellélegeznem,bevallom nem sikerül teljesen,mivel az immunológus azt mondta akihez járunk,hogy egészen kamaszkoráig nyomon fogja követni,hogy nem e alakul ki nála SPA (Bechterew kór).

Látszólag egészséges ,imád mozogni,sőt a hiperaktivitás határát súrolja,meg is adtam rá neki azóta mindenféle lehetőséget,hogy kerékpározzon,hogy a szabadban szaladgáljon,1000 x inkább legyen hiperaktív,mint krónikus izületi fájdalmai legyenek.

Remélem,hogy voltatok orvosnál ,mert lehet,hogy nyugalomba kell helyezni a lábát,ha gond van és gyulladáscsökkentőt kell szednie.

A kisfiam a kerti medencében fürdött jéghideg volt a víz nem melegítette fel még a nap,fogta magát és beleugrott ruhástól,mi is a fürdőzésre vezettük vissza később,hogy talán ? köze volt hozzá.

Az eszem megáll,hogy micsoda különbségek vannak az ellátásban,érdekes,hogy nem készült uh :-/.akkor mi alapján mondják,hogy teljesen rendbejött?

Csak az első napon,napokban fájlalta a kisfiam is csak ,ő is húzta lábát,reggelente volt leginkább jellemző a gyógyuláskor is a sánítás,majd napközben bejáratta,ezt akkor tehette amikor végre engedték mozogni.

Ti kaptatok gyulladáscsökkentőt,tartattak a kicsivel ágynyugalmat?Vagy még ezt sem?

Június elején kezdődött tavaly,egy hetes pihenő és Cataflamm adását követően viszamentünk az orvoshoz,aki uh nélkül rámondta,hogy rendbejött...majd utánna jött a már leírt hideg vizes fürdőzés a medencében,majd erre rá pedig júliusban ismét erős sántítással a coxitis,nála is piros volt a torka a másodiknál,tüszős mandulagyulladása volt.Egészen október végére jött csak helyre.

A láz és az afták pedig összevissza jönnek egész évben,van,hogy csak hőemelkedés,van,hogy láz,van,hogy kevés afta és van,hogy hatalmas terjedelmű tiszta eleven az egész szája kívűl,belűl,volt már olyan is,hogy őrjöngött a fájdalomtól az aftáktól bedagadt a szája és annyira feszült és tiszta nyílt seb volt neki,hogy a tehetetlenségtől azt hittem megbolondulok,mert nem tudok segíteni neki.

Ahoz,hogy felmerüljön a JIA ahoz krónikus izületi gyulladás kell,nálunk ezt uh-al kontrollálták,ez alapján mondták ki,hogy még mindig van folyadék,még mindig nem kelhet fel,nem kellett sem folyamatos láz hozzá,sem más.

Nálunk miután júniusban is volt coxitis,majd a július elején kezdődő sem javult sem pihenésre ,sem gyógyszerekre(az uh alapján nem javult)ezért néztek egy nagyon részletes laborvizsgálatot és ott derült ki a HLA-B27 pozitivitás ,ami elvileg elhúzódó coxitissel párosúlva aggodalomra ad okot.