Hogyan függ össze a hipotónia az SMA nevű betegséggel?
Kislányom 2 hetes. Születéskor hipotóniát állapítottak meg nála.A felső-és alsó végtagjai lazák, rongybaba jellegű.
Szülés után elvitték a gyerekklinikára, ahol genetikai vizsgálatra elküldték a vérét.
Mint kiderült az SMA betegségre gondol az orvos, ami az internet szerint egy nagyon súlyos öröklődő betegség.
Van esély rá, hoy "csak" hipotón, és elég neki a gyógytorna? Vagy tartsak a legrosszabbtól, mert ha pozitív lesz a teszt, akkor lehet nem éri meg a két éves kort...
Rengeteg gyerek van, aki "csak hypotón" izomzatú, és rengeteg dolog tünete a hypotónia. Nem tudom, a doki miért pont pont SMA-ra gondolt?
Kislányom is születése óta hypotón, semmiféle csecsemőtartást nem vett fel, lógott, mint a rongybaba. Rengeteget aludt, légzésfigyelő nekünk kötelező tartozék volt, apa tanult újraélesztést.
Most 2éves, 9 hónapos, nemrég jár önállóan, de sokáig nem tud, mert elfárad, instabil. Minden másban is lemaradt.
Nálunk senki nem gondolt SMA-ra.
Voltunk genetikai vizsgálaton (Prader-Willy, és Williams jött szóba, de negatív lett)voltunk anyagcsere vizsgálaton (pajzsmirigy), koponya MR-en (agy szerkezeti eltérései is okozhatják), minden rendben.
Jelen pillanatban a "sima" születéskori, vagy méhen belüli oxigénhiány a valószínű, illetve egyéb fura tünete miatt az autizmus is szóba került. (autista gyermekek között is sok a hypotón). Úgyhogy bármi lehet. Próbálj ne a legrosszabbra gondolni, remélem negatív lesz a tesztetek.
Nekünk a dévény terápia, később TSMT tornával kombinálva vált be a legjobban.
Nem ertem miert a legrosszabbal ilyesztget az orvos ?
Sok oka lehet, es az sma ngyon ritka, es nem szuleteskor jelentkezik hNem kesobb. Probalj megnyugodni!
Köszönöm!
Igen, én is úgy voltam vele, h az SMA annyira ritka, h képtelenség, h ez velünk megeshet.Ahogy írjátok nem csecsemőkorban alakul ki, szóval próbàlok pozitiv lenni.Csak várni a legrosszabb!
A légzésfigyelő nálunk is alap, de eddig még tévesen sem riasztott.
Elsőnek: bízom én is benne, h a Dévény torna segit majd es elobb utobb beéri a társait.Nektek kitartás!
Első
Melyik testrész érintett a hypotoniaban?
Kapcsolódó kérdések:
Minden jog fenntartva © 2024, www.gyakorikerdesek.hu
GYIK | Szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | WebMinute Kft. | Facebook | Kapcsolat: info(kukac)gyakorikerdesek.hu
Ha kifogással szeretne élni valamely tartalommal kapcsolatban, kérjük jelezze e-mailes elérhetőségünkön!