Miért támogatjuk több tízmillió forinttal a genetikai betegek gyerekeket?

Amikor az első SMA-s gyereknek gyűjtöttek, akkor csináltak itt egy sütivásárt a helyi szülők. Becsület kasszás volt, én bedobtam egy 500-ast és ettem 2 szelet finom süteményt és pár kekszet. Igazából nem is a gyűjtés miatt vásároltam, hanem amúgy is jól esett volna valami édes, aztán, hogy ők most mire adják, már annyira nem izgatott.

Igazából az ember szíve joga eldönteni, hogy kinek adakozik, vagy adakozik-e egyáltalán, hogy most az utcai hajléktalannak adod vagy egy beteg gyereknek.

Engem inkább jobban izgat az, hogy mi van akkor, ha a 700 millós gyógyszer árának csak a fele jön össze? Kié lesz a pénz? Feléli a család vagy továbbadják másnak akinek van esélye?

11 hát, ez jó kérdés, szerintem egy ekkora összegnél azért nincs az, hogy eltűnnek, mint szürke szamàr a ködben, és Hawaion elnyaralják, vagy ilyesmi :D. Szerintem az van ilyenkor, hogy

A, valamilyen fejlesztésre, terápiára elviszik azért a kicsit, esetleg egy olcsób kezelésbek adnak egy esélyt,

Vagy ha már semmi esély, mert átlépi az életkort, akkor pedig a gyerek életminőségének javításába tolják a pénzt

B, az, amit mondasz, hogy odaadjàk másnak, vagy gyógyszer fejlesztésbe forgatják, alapítványt hoznak létre, stb

C, kicsit mindkettő

A te helyzetedben - feltételezem, hogy makkegészséges vagy, legalábbis nincs olyan betegséged, ami csökkentené az életminőségedet - könnyű úgy tekinteni egy vadidegenre, mint csupán egy listán szereplő tételre. Beteg, nagy eséllyel meghal, így a tünetek enyhítése (mivel maga a betegség nem gyógyítható) csupán pénzpazarlás.

De próbáld magad beleképzelni a beteg, vagy annak barátai, hozzátartozói helyzetébe. Ő is ugyanolyan ember, mint te, csak neki a napjai jobban meg vannak számlálva. De addig is ugyanúgy tölti az idejét, ami jutott neki - tanul, tapasztal, barátkozik: él.

Joga van az élethez. Ha már a genetika miatt ez nem adatik meg neki teljeskörűen, akkor legalább megpróbálják minél jobbá tenni az életét.

Ez sokba kerül, így adományokat gyűjtenek hozzá. Adakozni nem kötelező, mindenki úgy ad, ahogy szeretne ill. megteheti.