Tudnátok segíteni minél több hiteles információt gyűjteni a colobomásről, magyar nyelven?

Tudom, ez egy ritka betegség és nem találok információt róla magyar nyelven, fordítólal meg macerás kiszűrni a hiteles információkat. De, szeretnék minél több hiteles információt kapni róla. Iris coloboma tudom, hogy gyakoribb, de a szem belselyében terjedő fajtáról alig tudok valamit. (Retina, látóideg, érhártya, macula... szivárványhártya érdekelne.) Mennyire ritka, nagyjából mennyi beteget érinthet, mik lehetnek a társ betegségek, vagy kapcsolódó betegségek, mire lehet számítani? Azt tudom, hogy a coloboma elhelyezkedésétől, méretétől függ, de...

És ha esetleg van itt ilyen beteg/szülő/családtag/szakértő, szívesen felvenném vele a kapcsolatot facebookon. – Magyar Kolobómások Közössége oldalon (és csoportban).